29.12.08

Saludo de Fin de Año.

Estimados amigos, compañeros, hermanos de sangre y medicos de la comunidad de Hemofilia:

Es para mí un gusto saludarles de parte de la Junta Directiva y deseándoles que hayan tenido una linda Navidad al lado de sus familias y seres más queridos. Recordando el nacimiento de Jesús. A su vez de tomarse un merecido descanso de las actividades cotidianas.

Quiero expresarles además nuestros saludos más sinceros y que tengan un Prospero Año Nuevo 2009, que sea de éxitos para todos, y sus planes y objetivos se vuelvan realidad.

Nosotros tenemos mucha confianza en lograr los objetivos para este nuevo año, e ir en busca de la meta final: "Tratamiento adecuado para todas las personas con Hemofilia". Claro que sabemos que esto no se logrará si no es con el apoyo de uds.y es un trabajo a largo plazo.

Sin más me despido agradeciendo su apoyo de diferentes maneras, y una vez más deseándoles unas lindas fiestas.

Saludos cordiales

F. Javier Alvarez A.
Presidente
Asociación Peruana de la Hemofilia

14.12.08

Fiestas Navideñas.


Estimados Amigos a continuación colocamos la relación de Hospitales que celebrarán la Navidad para sus pacientes con Hemofilia, a la cual la ASPEH participará apoyando en todas:

Hospital Nivel 4 "Edgardo Rebagliati Martins" (ESSALUD).
Día: 17 Diciembre 2008
Hora: 3:00 p.m.
Lugar: Auditorio N°2 (Debajo de la Capilla)

Instituto Especializado de Salud del Niño (MINSA)
Día: 18 Diciembre 2008
Hora: 2:00 p.m.
Lugar: Auditorio Principal

Hospital Nacional "Dos de Mayo" (MINSA)
Día: 20 Diciembre 2008
Hora: 10:00 a.m.
Lugar: Banco de Sangre o Auditorio Cuerpo Mèdico (Por confirmar)

5.12.08

Desabastecimiento de Factor IX en EsSalud.

Estimados socios, personas con Hemofilia, voluntarios y amigos:

En los últimos meses las personas con Hemofilia B a nivel nacional han sufrido un desabastecimiento grande de Factor IX, Hospitales como el Almenara y el Rebagliati han estado sin medicina por meses.

Pacientes graves han venido desde Chiclayo y no han tenido que darse media vuelta y regresar a su ciudad. Niños en cama sin poder asistiral colegio o jugar tranquilamente. Jovenes y adultos sin trabajar y estudiar, sin mencionar el deterioro en sus cuerpos. Con temor a colocarse plasma fresco, por la posibilidad de contraer alguna infección viral.

Esta misma situación se ve en Arequipa y en Piura. Por todo esto y debido a la no solución que vemos por parte de ESSALUD, tan solo dice "el proveedor no tiene", no es suficiente, ellos deben ver la manera de solucionar esta calamidad y como no lo han previsto con anticipación, la ASPEH luego de diversas conversaciones y como nos han aconsejado las mismas personas de Logistica de los Hospitales, una licitación Internacional es una solución.

El día de ayer, 04 de Diciembre, en coordinación con la Gerencia Central de ESSALUD se logró concertar una cita con dicho despacho, dicha cita fué con el Dr. Carlos Sanchez, Asesor del Dr. Rosas Santillan, Gerente General de ESSALUD. A dicha entrevista estuvimos de parte de la ASPEH: Javier Alvarez (Presidente), Diego Gavidia (Vice presidente) y el Dr. Saúl Mendoza (Asesor médico). Conversamos aproximadamente 30 minutos donde expusimos la problemática del Factor IX y VIII, mostrándole las cartas enviadas anteriormente y ofreciéndole que puede realizar alternativas de compra, como la Licitación Internacional.

El Dr. Sanchez se comprometió a realizar las coordinaciones y gestiones con el Gerente General y la Direcciòn de Prestaciones de ESSALUD. No aseguro que seria compra/licitación internacional o nacional. Nosotros le facilitamos información de los laboratorios que venden estas medicinas a nivel mundial y quedamos en ayudarles en cualquier tema que sea necesario.

Finalizada la reunión las personas reunidas coincidimos de dar un plazo de 2 dias, es decir, hasta el día martes 09 de Diciembre. Fecha en la cual debemos comunicarnos con el Dr. Sanchez y saber la solución definitiva a este problema. Sino se tomarán medidas más duras, como una marcha o salir en los medios.

Cabe señalar que la ASPEH se comunicó con Frecuencia Latina, ellos llamaron para asistir ayer, sin embargo ante la poca cantidad de gente que asistió, como es obvio no vieron un impacto llamativo.

Quiero agradecer a las 3 familias de personas con Hemofilia B que asistieron hoy, es lamentable como las demás personas tienen una indiferencia total al tema apesar que estan siendo afectados.

Blgo F. Javier Alvarez A.
Presidente ASPEH

Importancia de la Higiene Bucal.


Continuando con las actividades educativas en Hemofilia, el día Sábado 29 de Noviembre en el Hospital Nacional "Dos de Mayo" se realizó la charla educativa "Importancia de la Higienie Bucal", dirigida a todas las personas con Hemofilia en especial a los niños.

"La higiene bucal nos hace evitar complicaciones a futuro. Con cepillarse mínimo 2 veces al día por 2 o 5 minutos, estamos evitando la caries, gingivitis, periodontitis y halitosis. Los problemas más comunes al no asearse bien los dientes" menciona el Interno en Odontologia, Luis Marchena.

Es muy importante que los padres ayuden a sus pequeños hijso con su higiene buca, ya que estos no podrán hacerlo de una manera correcta. Es fácil detectar el inicio de caries; se observaban unos puntos negros en la superficie dental. Esta es la primera alarma.



"Cuando un niño con hemofilia severa sangra al cepillarse no quiere decir que debe dejar de cepillarse, sino de cambiar el cepillo", manifesto la odontologa Dra. Patricia Cuba a los padres de familia presentes.

Finalmente se recalcó la importancia de la Fluorización de los dientes, la cual se puede realizar desde los 6 meses de edad, con una periodicidad de 4 meses. Además es muy importante el poder utilizar hilo dental después del cepillado. Adicionalmente pueden realizarse enjuagues bucales con Clrhexidrina, Listerine o Triclosón.

Dentro de los cepillos blandos indicados para pacientes que sangran mucho por la encia esta: Vitis Cirugia y Colgate 360.

Queremos agradecer a los profesionales médicos que hicieron posible realizar esta charla: Dra. Nancy Loayza (Hematóloga), Dra. Patrica Cuba (Odontóloga) y los internos Luis Marchena, Henry Sanxhez, Maura Huamacto y Abraham Apolayo. A su vez agradecer a los padres de familia por haber asistido con sus pequeños hijos.

Los esperamos a las siguientes charlas ....

Javier Alvarez.

26.11.08

Campamento de Jóvenes 2008.




Entre los días 07 y 09 de Noviembre se llevó a cabo el Tercer Campamento de Jóvenes con Hemofilia y otras coagulopatias. Dicho campamento se realizó en las instalaciones de "La Gloria de Huampani" en Chaclacayo a las afueras de Lima.

El punto de partida fue el local de la ASPEH, desde aquí los jovenes enrumbaron hacia el campamento en un comodo autobus mientras los coordinadores del campamento hacian juegos y bromas en el camino con todos los asistentes.
Ya una vez llegados a su destino, se instalaron en los cuartos en grupos de 4 personas. Para luego deleitarse con una nutritiva cena. Posterior a esto tendrían su prijmera dinamica a cargo del Sr. Diego Gavidia.

Al siguiente día los participantes aprendieron sobre la Hemofilia: tipos, herencia y tratamiento, a cargo del Sr. Javier Alvarez, además de la clase práctica de Autoinfusión dictada por la Enf. Zoila Duran. Y sobretodo los chicos aprendiron que ejecicios pueden hacer en sus casa sin comprometer sus articulaciones a más daño, esto lo realizo el Sr. Gabriel Romero. Por la noche todos compartieron experiencias y consejos en la Fogata, momento en la cual muchos de los participantes pudieron escuchar como otros hicieron para superar adversidades que se tiene por la Hemofilia.

El último día se realizó una exposición sobre la ASPEH: objetivos, planes y actividades. Finalizando la mañana con un intercambio de opiniones entre todos sobre lo bueno y lo malo del campamento haciendo una autocritica, muchos lamentaron la ausencia de más jóvenes y el desinteres que mostraron a tan importante actividad. Luego del almuerzo y premiando a los mas atentos a las charlas se realizaron una rueda de preguntas sobre lo aprendido en estos dias, a cargo de Diego G. y al final el grupo mas atento.

Agradecemos a BAXTER por apoyar la realización del mismo, sin su apoyo no se hubiera realizado el campamento, a su vez agradecer a la Enf. Zoila Duran que nos acompaño y cuido durante los 3 dias, y finalmente y no menos importante a todos los asistentes.

23.11.08

Reunión del Comité de Jóvenes - 29 de Noviembre‏

 

Estimados Amigos:

 

Les hago recordar que el día Sábado 29 de Noviembre se realizará la reunión del "Comité de Jóvenes de la ASPEH" por lo cual queremos contar con su presencia, ahora en esta reunión queremos tener un cronograma de actividades para el siguiente año por lo menos, yo ya puse algunos temas posibles los cuales se hablarán en la reunión y/o también pueden agregar sus propias ideas, de aquí les pido por favor su asistencia

 

Temas:

  • Encuesta - Difusión en Lima Metropolitana (elaborar una encuesta y hacerla en varios distritos, esto ayudaría también en la difusión sobre la Hemofilia).

  • Recaudación de Fondos (hagamos productos hechos por nosotros mismos para venderlos en las festividades importantes, ya sea día de la madre o el padre entre otras).

  • Visita a los Hospitales (visitar a nuestros compañeros de Hemofilia que están hospitalizados en los distintos hospitales)

  • Celebración de los Cumpleaños (el último sábado de cada mes podríamos celebrar los cumpleaños)

  • Otros

Lugar de Reunión: Local de la ASPEH - Av. Militar 1966 - Lince (altura de la cuadra 4 de la Av. Juan Pardo de Zela)

Hora: 10 am. (PUNTUALES)

 

Loyer D. Panta Bustamante

Coordinador General

--
            Comité de Jóvenes
Asociación Peruana de la Hemofilia

21.11.08

Actvidades de Hemofilia - Noviembre.


Luego del campamento de jóvenes que describiremos en una posterior bitácora, aquí les dejamos 2 actividades que tenemos para esta última quincena del mes de Noviembre:


REUNIÓN COMITE DE JÓVENES

El día Sábado 29 de Noviembre a las 10 de la mañana, se llevará la siguiente reunión de los jóvenes con Hemofilia u otra coagulopatia, donde discutirán diversos temas y actividades que realizan posteriormente. Esta reunión se realizará en la oficina de la ASPEH.


CUIDADO DENTAL

El mismo día Sábado 29 de Noviembre de 9:00 a 11:00 am se llevara a cabo esta importante charla para los niños, jóvenes y adultos con Hemofilia. Dicha charla se llevará a cabo en el Hospital Nacional Dos de Mayo en Banco de Sangre.


Agradecemos puedan difundir a todas las personas interesadas.


5.11.08

Inauguración Nuevo Local.

El dia sabado 25 de Octubre a las 11 am se llevo a cabo la inauguración de la nueva oficina de la ASPEH. Dicha ceremonia se realizó en la Sala de Sesiones de la Municipalidad de Lince.

A dicha ceremonia asistieron personas con Hemofilia, profesionales de la salud de los Hospitales Edgardo Rebagliati y Guillermo Almenara de ESSALUD y del Instituto Especializado de Salud del Niño del MINSA, ademàs de personal de la municipalidad e invitados.

El maestro de ceremonias Sr Diego Gavidia (vice - presidente de la ASPEH) fue a la vez quien dio las palabras de bienvenida y apertura al importante evento. Luego le siguieron las palabaras del Presidente de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez, quien enfatizo la importancia de tener un lugar fijo como centro de operaciones de la Asociación, y en la cual no solo personas con Hemofilia sino también todas las personas interesadas en la Hemofilia pueda asistir para obtener mayor información al respecto.

Seguido el Sr. Piero Roncallo (Dirección de Desarrollo social y cultural), en representación del Sr. Alcalde de Lince se dirigió al publico presente indicando el compromiso que la Municipalidad asume con este conveio y de la importancia de apoyar a la ASPEH en la difusión de la Hemofilia mediante charlas al público en general y a personal especializado.

Posteriormente, el Dr. Saúl Mendoza O. Asesor Médico de la ASPEH, dio una remembranza sobre el tratamiento de la Hemofilia en nuestro país y de los diferentes centros de salud y medicos que estuvieron en su momento a la batuta de la atención a las personas con Hemofilia. Finalizo recalcando que aun hay mucho camino por recorrer y que debemos apuntar cada día mas a una mejora en el tratamiento para todos.

Finalmente, el Sr. Gabriel Romero, secretario de la ASPEH, agradeció a los asistentes reunidos en tan importante fecha su valiosa presencia, así como mencionar la importancia de los jóvenes en la asociación y la dificultad que pueden tener en su vida por la Hemofilia, y finalizó con la invitación a todos de asistir a la nueva oficina para la inauguración correspondiente.

30.10.08

Rifa Pro-fondos Campamento de Jóvenes Noviembre

Como estaba planificado, la rifa pro-fondos para el próximo campamento de capacitación para jóvenes se llevó a cabo el día 11 de Octubre luego de la Charla del C.A.S de este mes.

 

El ganador fue el Sr. Victor Álvarez y se hizo acreedor al premio de un Play Station2 + 2 mandos y un juego original.

 

Agradecemos la colaboración de todos, y les recordamos que esta servirá para fomentar la participación de jóvenes líderes en nuestra comunidad.

 

 

S5003390

 

                        

20.10.08

Entrevista al Director del Hospital de Essalud de Cuzco

Debido a la falta de Concentrado de Factor VIII en el Hospital de Essalud de la ciudad de Cuzco, los pacientes aprovecharon que el Director de dicho hospital tuvo una entrevista radial e hiiceron llegar al entrevistador el problema del desabastecimiento.

A continuación la entrevista en mención, al inicio de la misma hacen referencia al concentrado de factor y argumenta una falta a nivel nacional.

19.10.08

INAUGURACIÓN DEL NUEVO LOCAL.

La Asociación Peruana de la Hemofilia realizará la inauguración de su nueva oficina ubicada en la Casa de la Cultura de Lince, Av. Militar 1966, Distrito de Lince, Lima.

Dicho evento se llevará a cabo el día Sábado 25 de Octubre a las 11 de la mañana, en la Sala de Sesiones de la Municipalidad de Lince (Av. Juan Pardo de Zela Nº 480 , Lince).

Estan todos asociados, personas con hemofilia, familiares, profesionales de la salud y amigos invitados a este importante evento.

Agradeceremos la puntualidad a los asistentes.

La Junta Directiva

9.10.08

Charla del C.A.S. de Hemofilia del HNERM

 

El día Sábado 11 de Octubre se llevarán a cabo dos actividades en el Hospital Edgard Rebagliati Martins. El primero es la la charla educativa que cada mes realiza el CAS de hemofilia de este hospital. Con el tema:

 

"Profilaxis en Hemofilia: ventajas y desventajas"

Ponente: Dra. Gloria Chumpitaz

Jefa de la Unidad de Hemofilia del HNERM

El lugar para la charla será el Auditorio Nº6, a las 10 am (hora exacta). Luego del mismo se llevara a cabo la rifa del Play Station 2 por parte de la ASPEH para generar fondos para el campamento de jóvenes de Noviembre.

Esperamos desde ya su gentil asistencia y difusión, la entrada es Libre.

3.10.08

NUEVO LOCAL!!!

Gracias al Convenio Marco entre la Asociación Peruana de la Hemofilia y la Muncipalidad Distrital de Lince, este último concedió una oficina para la que la asociación pueda tener un local fijo y seguro para poder atender a la comunidad con hemofilia del Perú, médicos, voluntarios y público en general.

La oficina de la ASPEH esta ubicada en la Casa de la Cultura de Lince, Av. Militar 1966, tercer piso. Pueden acercarse y previa identificación en la puerta le indican al policia municipal que se dirigen a la oficina de la Asociación Peruana de la Hemofilia. No se cuenta con ascensor, sin embargo las escaleras no son muy altas y de fácil acceso.

El horario de atención es de Lunes a Viernes de 8 de la mañana hasta las 4:30 de la tarde (refrigerio: de 1 a 2 pm), los sabados se pueden acordar alguna cita previo aviso, debido que se debe solictar el permiso en la municipalidad, de preferencia en la mañana.

Pueden comunicarse al télefono celular 997979187, del Sr. Javier Alvarez, administrador de la oficina quien les atenderá gustoso. En unos días estaremos colocando el télefono fijo para su mayar comodidad.

Para mayor información acerca de la Casa de la Cultura pueden entrar a:

1.10.08

III CAMPAMENTO DE JÓVENES CON HEMOFILIA

                             P1000441

A todos los jóvenes entre 18 a 30 años con Hemofilia, Von Willebrand u otra coagulopatia se les invita a participar en el "3er campamento anual de Jóvenes Lideres con Hemofilia". Esta invitación es libre para todos los jóvenes de los diferentes centros.

 

La finalidad del campamento es la de fortalecer los lazos entre jóvenes de diferentes centros, así como la de educarlos y formar futuros lideres dentro de la comunidad con Hemofilia de nuestro país. Todo esto en un ambiente de camadería, alegría y enseñanza.

 

El campamento se realizará entre el 07 al 09 de Noviembre en Chaclacayo, agradecemos se inscriban lo antes posible, si el número de inscripciones excede el limite de participantes posibles se hará una selección de los mismos.

 

Todos los interesados en participar, escribannos al correo asociacion_hemofilia_peru@yahoo.com para recibir el formulario o sino visiten los consultorios de los centros de Hemofilia, los médicos estarán al tanto de la convocatoria y tendrán copias del formulario. A su vez pueden acercarse a nuestro nuevo local en la Casa de la Cultura de Lince, Av Militar 1966. Tercer Piso, Lince.

 

El campamento se viene realizando entre el Comité de Jóvenes y la Junta Directiva de la Asociación Peruana de la Hemofilia.

 

Si usted es de la empresa privada y quiere apoyarnos, llame al 997979187 y pregunte por el Sr. Javier Alvarez.

19.9.08

PARTICIPA Y APOYA EN LA RIFA DE UN PLAY STATION 2.

 

La Asociación Peruana de la Hemofilia con apoyo del Comité de Jóvenes viene realizando una rifa para obtener fondos para diversas actividades entre ellas, la del campamento de jóvenes de Noviembre de este año.

 

Dicha rifa consiste en lo siguiente:

 

                   RIFA CARA 2

 

El juego original es Pro Evolution Soccer 2008 para todos los amantes del fútbol. El sorteo se hará inmediatamente después de la charla del CAS de Hemofilia del hospital Rebagliati.

 

Esperamos poder contar con su apoyo y difusión.

 

Mayor información de como apoyarnos en la venta de las rifas comunicarse al correo de la ASPEH o a javi_alvarez82@hotmail.com.

6.9.08

Charla de Psicología.

El Circulo de Apoyo a la Salud (C.A.S.) de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati como todos los segundos sábados de cada mes realizará este 13 de setiembre la charla educativa correspondiente al mes el cual será el siguiente:

Tema: "Psicología en pacientes con Hemofilia y sus familiares"
Expositor: Psi. Jorge Landauro (HNERM)
Hora 10:00 am (hora exacta)
Lugar: Auditorio Nº6 del HNERM.

Desde ya agradecemos su asistencia y difusión de la misma entre las personas con hemofilia.

Taller de Pacientes y Familiares de Hemofilia en Cuzco.

La ASPEH realizó un taller de pacientes con Hemofilia y sus familiares en la ciudad imperial del Cuzco, el día sábado 16 de agosto de 9 de la mañana hasta las 3 de la tarde, en el Auditorio del Cuerpo Médico del Hospital Antonio Lorena (MINSA).

 

                         TODOS

 

 

Fue muy gratificante ver la participación de los pacientes y sus familias, médicos, internos, enfermeras y odontólogas. Algunos familiares excusaron a los pacientes por encontrase mal de salud o vivir muy alejados e incluso por la falta de recursos para el viaje a la ciudad del cuzco.

 

Los pacientes estuvieron muy entusiasmados con los temas y la presencia de los médicos peruanos y extranjeros que brindaron las charlas magistrales. El tema más interesante para los asistentes fue el de Terapia Física, así como el tema de la formación de la Filial cuzco.

 

Dicho tema fue tomado en consideración luego de la exposición del tratamiento que tienen los cuzqueños por parte de los asistentes. De parte de la delegación de la ASPEH se mencionó la importancia de tener una filial o sino un grupo de pacientes organizados que puedan exigir un mejor tratamiento para las personas con Hemofilia de la ciudad.

 

Al finalizar la reunión se hizo el llenado de las fichas de inscripción de los pacientes nuevos, cesándose a 10 pacientes nuevos. 

24.8.08

ASPEH es invitada a Taller de Padres en Chorrillos


El sábado 09 de agosto se llevó a cabo el XIII Taller Escuela de Padres de la Institución Educativa "Brigida Silvia de Ochoa", junto a la UGEL Nº07, el Hospital Nacional Edgard Rebagliati Martins-EsSalud (HNERM) y la Municipalidad de Chorrilos. Dicho taller se llevó a cabo en el auditorio de la Casa de la Juventud de la Municipalidad de Chorrillos, de 3 a 6 de la tarde.

Las palabras de Bienvenida a evento las dio el Gerente General de la Municipalidad anfitrión, Sr. Luis Rojas Flores. Posteriormente la Lic. Elba Guerrero, Directora del Colegio "Brigida Ochoa" inauguró el taller y a su vez agradeció la participación de los expositores y del público asistente al taller.

Luego se dio inicio a las exposiciones, donde la Dra. Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de Hemofilia del HNERM dio cátedra acerca de los desordenes de coagulación, dando hincapié en la Hemofilia y el Von Willebrand. Se hablo sobre los conceptos, tipos y forma de tratamientos para ambas coagulopatias.


El tema del Manejo de Urgencias en Hemorragias estuvo a cargo de la Licenciada en enfermería Rosario Ramírez Santome del HNERM. En la cual señalo los primeros auxilios que deben darse luego de un accidente.

La importancia de la Rehabilitación Social y su promoción dentro del Hospital Rebagliati fue muy bien expuesto por la Trabajadora Social Mary Castro Medina de dicho hospital. Señalizando lo importante del tema social y las diversas maneras en que EsSalud brinda este tema a sus pacientes y que pueden ser aplicadas en otras instituciones. Finalmente señalo la existencia del Circulo de Apoyo a la Salud de hemofilia del HNERM, que viene dando charlas mensuales sobre diversos temas de hemofilia y afines, en la cual esta abierto para asegurados y publico en general.



Finalmente pero no menos importante se dio la exposición del Sr. Javier Alvarez, Presidente de la Asociación peruana de la Hemofilia, sus fines, objetivos, acciones actuales, planes futuros y sobretodo la importancia de hacer conocer a la Hemofilia a la comunidad en general y que este tipo de eventos son excelentes para hacerlo.

Al finalizar su exposición conversó con 2 personas quienes tienen familiares con hemofilia y ellas quedaron en comunicarse con ellos para informarles mejor acerca de la ASPEH y como pertenecer a esta.

Cabe señalar que el Sr Gabriel Romero, secretario de la ASPEH, estuvo apoyando a todos los expositores con el uso de la computadora y multimedia.

Agradecemos al Sr Omar Leyva, voluntario por grabar en formato de video la exposición que realizamos, a los señores Alex Huayhuas, Loyer Panta, Julia Robles, Melanie Bernales, Oscar Chavez y Alberto Pareja por su apoyo con la difusión de los volantes, fotos y asistencia por parte de la asociación. Y un agradecimiento especial a la Comisión organizadora por invitar a la ASPEH a dicho taller.

19.8.08

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA

Se invita a todos los socios, personas con Hemofilia u otra coagulopatia, familiares, profesionales de la salud, voluntarios y afines a la asociación, a la Asamblea General Ordinaria el día Sábado 23 de Agosto, a las 10:00 (primera citación), 10:30 am (segunda citación); en el Auditorio del Piso 9 de Laboratorios Bayer (Av. Paseo de la República 3074, San Isidro).

 

Agenda:

1.- Informe del Congreso Mundial en Turquia.

2.- Informes del Nuevo local.
3.- Filiales de la ASPEH.
4.- Campamento de Jóvenes.
5.- Futuras actividades.
6.- Otros.

 

La Junta Directiva

6.8.08

Curso de Inyectbles y Autoinfusión


La autoinfusión es muy importante en las personas con Hemofilia. El poder aplicarse el concentrado de factor sin necesidad de ir a un centro médico para ello brinda una mayor independencía y seguridad a la persona. Por otro lado es muy necesario que los familiares sepan aplicarle el factor a la persona con Hemofilia cuando sea necesario.

Es por ello que el Circulo de Apoyo a la Salud (CAS) de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati (HNERM) llevará a cabo este sabado 09 de Agosto el Curso Práctico de "Inyectables y Autoinfusión" dirigido a todas las personas con Hemofilia y sus familiares que aún no dominan este tema y a aquellas que ya la practican y quieren perf eccionarla.

El curso estará dirigido por la Lic. Zoila Durand, enfermera de la Unidad de Hemofilia del HNERM, quien tiene 14 años de experiencia en el manejo de personas con Hemofilia y otras coagulopatias. Dicho curso se llevará a cabo a las 10 am (hora exacta) en el Servicio de Hematología del HNERM.

Luego del curso el Comité de Jóvenes de la ASPEH tendrá una reunión sobre sus futuras actividades para mayor información visitar http://cjaspeh.blogspot.com/.


1.8.08

Charla Educativa ASPEH Filial Chiclayo

 

La Filial de Chiclayo siguiendo con las charlas educativas a sus asociados esta organizando en conjunto con los profesionales del Hospital Almanzor Aguinaga de ESSALUD la siguiente charla para el mes de agosto:

 

Tema:  "TERAPIA DEL DOLOR Y EL USO DE ANALGESICOS EN PACIENTES HEMOFILICOS".

Ponente: Dra. MARGARITA MARTINEZ MARMANILLO.

               JEFA DEL SERVICIO ANASTESIOLOGIA

           HOSPOITAL NACIONAL "ALMANZOR AGUINAGA ASENJO"

Día: Viernes 22 de Agosto

Hora: De 7:30pm  a 9.30pm.

 

El uso de analgésicos o narcóticos para aliviar los dolores agudos que se producen por las numerosas hemorragias en articulaciones o músculos, así como los dolores crónicos que presentan las personas con Hemofilia debido a la artropatia, debe ser siempre administrado y controlado por personal calificado para ello. Es por esto que la Terapia del dolor es muy importante para las personas con hemofilia.

 

Para mayor información de la charla comunicarse con el Sr. Marco Rivera, Presidente de la ASPEH Filial Chiclayo a su correo marcoriveram@yahoo.es

29.7.08

Taller para Pacientes y Familiares en Cuzco.

 

Siguiendo con el objetivo de educar a las personas con Hemofilia y sus familiares, este 16 de Agosto del 2008, se realizará un taller educativo para brindarles conocimientos básicos de la Hemofilia, en cuanto a su tratamiento y conceptos importantes, además de dar importancia a áreas relacionadas como son la enfermería, la terapia física (rehabilitación) y trabajo social. 

 

El lugar elegido para la realización del taller es el auditorio principal del Hospital "Antonio Lorena" (Plazoleta Belén Nº1358, distrito de Santiago, Cuzco) http://antoniolorena.es.tripod.com/halc/index.html.

 

La ASPEH por su parte expondrá los temas de importancia de los jóvenes y el liderazgo que deben tener en su comunidad con Hemofilia, seguido del rol que las personas voluntarias tienen dentro de la asociación y obviamente acerca de nosotros y los objetivos que tenemos a mediano y largo plazo.

 

Este taller se realiza en conjunto con el Hospital "Dos de Mayo" de Lima (MINSA) y el Hospital "Cook Children" (Texas - USA) los cuales tienen un hermanamiento de centro; y el taller es financiado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) de la cual la ASPEH es miembro y representantes en el Perú.

 

A continuación le colocamos el Programa del taller:

 

9:00 am Inauguración ***
9:15 am Palabras de Bienvenida ***
9:30 am Asociación Peruana de la Hemofilia Sr. Javier Alvarez
10:00 am Hemofilia: Conceptos y Tratamiento Dra. Nancy Loayza
10:45 am Rol de la Enfermera Dra. Susan Zappa
11:30 am Coffe break  
11:45 am Rol del Trabajador Social ***
12:30 pm Jóvenes con Hemofilia: Liderazgo Sr. Gabriel Romero
1:00 pm Terapia Física en Hemofilia Dra. Alice Anderson
1:45 pm Voluntariado Sr. Omar Leyva
2:30 pm Preguntas  
2:45 pm Cierre del Taller.  

 

*** Por confirmar.

 

Luego de las charlas el 16 de agosto por la tarde los representantes de la ASPEH estarán respondiendo cualquier duda de una forma más personalizada.

 

El ingreso es totalmente gratuito para personas con Hemofilia y sus familiares, así como para profesionales de la salud interesados en los temas ha exponer.

28.7.08

Felices Fiestas Patrias!

Estimados miembros de la Comunidad con Hemofilia: pacientes, médicos, familiares y amigos.

Quiero desearles unas Felices Fiestas Patrias. Espero y deseo que estas fiestas la pasen al lado de sus seres más queridos y disfruten de un merecido descanso en este fin de semana largo.

A su vez espero sea tiempo de reflexionar acerca de su accionar dentro de la comunidad con Hemofilia de nuestro país. Todos buscamos y seguimos una sola meta "Tratamiento para todos", pero hablamos de un tratamiento digno, especializado, eficaz y seguro.

Es hora de dejar atrás cosas que hagan daño a nuestra comunidad, como son los chismes mal fundados, la hipocresía, el maltrato, el beneficio personal entre otros.

Estoy 100% convencido que juntos podemos lograr muchas cosas, pero esto no es a corto plazo, se necesita realizar paso a paso los objetivos que nos planteamos y seguir acorde a estos nuestra meta final.

Anhelo dejar en el pasado el ver personas con Hemofilia con discapacidad, pérdida de miembros e incluso la muerte, tan solo por no contar con el medicamento apropiado. Que no se escuche que un niño con Hemofilia no va al colegio, el joven no va a la universidad y que el adulto no encuentra trabajo debido a las reiteradas hemorragias.

Bueno hermanos y amigos una vez más quiero reiterar un fuerte saludo a todos de parte de la Junta Directiva que presido.

¡¡Felices Fiestas Patrias!!

F. Javier Alvarez A.
Presidente
Asociación Peruana de la Hemofilia

24.7.08

Taller Productivo y Promotores de VIH.


La Junta Ejecutiva de la ASPEH fué recientemente invitada a participar del Taller Productivo de VIH, dicho taller estará a cargo de la YWCA Lima (http://ywcalima.spaces.live.com/). Para tal efecto parte de la Junta Ejecutiva y Junta del Comité de Jóvenes de la ASPEH tuvieron 2 reuniones con representantes de la Junta Directiva y socias jóvenes de la YWCA Lima en su local (Jr. bartolomé Herrera 157, Lince).

En dichas reuniones se habló de los objetivos que tiene la YWCA Lima cono son el empoderamiento de la mujer en la sociedad, el apoyo a los niños huerfanos con VIH, evitar el maltrato a la mujer, entre otros. Por nuestra parte, les explicamos sobre la Hemofilia, la situación actual en nuestro país y cuales son nuestros objetivos a mediano y largo plazo.

La idea de generar el Taller Productivo es el adiestrar a personas interesadas en Bisuteria, para que ellas luego puedan de esta manera lograr mini empresas o autogestionar recursos mediante esta habilidad. Por otro lado el formar Promotores de VIH tiene como objetivo generar 5 promotores de la ASPEH en temas de VIH, para que estos a su vez hagan el efecto multiplicador dentro de nuestra asociación.



Es importante mencionar que en los talleres productivos también se harán charlas educativas de diferentes temas ya sean medicos, sociales o psicologicos. Para la realización de este taller de promotores se esta invitando además de la YWCA Lima y la ASPEH, a la Asociacion Hogar de Vida, a la asociación del Cerro del Pino, y a la ONG Alumbrando.

El inicio de los talleres será el 9 agosto, y muy pronto estaremos anunciado a los promotores que asistiran por parte de nuestra asociación, pero si alguna persona esta interesada desde ya en participar, por favor escribannos a nuestro correo electronico asoaciacion_hemofilia_peru@yahoo.com.

Quedó pendiente la posible firma de un convenio entre ambas asociaciones para emponderar a las mujeres dentro de la ASPEH, apoyo a nuestra comunidad de personas con VIH y de nuestra parte darle charlas sobre Hemofilia, apoyo financiero de ser posible y búsqueda de personas para las charlas que realicen dentro de nuestra comunidad. Además de celebrar las fiestas navideñas en conjunto.

15.7.08

Taller de Capacitación para la Junta Directiva y Colaboradores

 

Como inicio de las actividades del Hermanamiento de 2 años que la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) ha firmado con la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), se brindó una capacitación a toda la Junta Ejecutiva de la ASPEH,  esta se llevó a cabo del 5 al 7 de Julio, y fue uno de los principales puntos programados para la visita que  hicieron los dos representantes de la AGADHEMO, Señores Juan Pulido y José Antonio Vásquez.

 

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En la capacitación se realizaron test de autodiagnóstico de la ASPEH, en los temas de Misión, Visión, Objetivos y Recaudación de Fondos. Los exponentes dieron pautas de como mejorar el trabajo en estos puntos. Los talleres estuvieron enfocados en incrementar las habilidades de los participantes en los campos de acción de nuestra asociación.

 

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Participaron en esta capacitación el Presidente de la ASPEH - Filial Arequipa, Sr. Noel Chávez; y el Sr. Omar Leyva, voluntario de la ASPEH, así mismo le damos las gracias a Omar y a su familia por brindarnos su casa amablemente para la realización de los talleres y por el préstamo del proyector multimedia.

 

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10.7.08

C.A.S. Julio

 

El Circulo de Apoyo a la Salud brindará el Sábado 12 de Julio en el Auditorio Nº 6 del Hospital Edgardo Rebagliati una charla que abordará el tema de la  "Salud Oral en la Persona con Hemofilia", la exposición estará a cargo del Dr. Odontólogo Gene Quispe. El evento dará inicio a las 10 am.

 

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Están todos cordialmente invitados.

2.7.08

Visita Delegación AGADHEMO

 

Como parte de las actividades del Hermanamiento entre la Asociación Galega de la Hemofilia y nuestra asociación, una comisión proveniente de Galicia nos visitará del miércoles 2 al 9 de Julio, a continuación se detalla el programa de actividades planificadas para esos días.

 

Día Hora Actividad Observación
Miércoles 2 5:35 p.m. Llegada delegación AGADHEMO Confirmado
Jueves    3   Búsqueda Local ASPEH Pendiente
Viernes   4 09 a.m. – 10 a.m. Entrevista con el Director del Hospital Guillermo Almenara Confirmado
Sábado   5

10 a.m. – 12 a.m.

02 p.m. – 06 p.m.

Reunión Junta Directiva ASPEH, AGADHEMO y Familia Peruana

Capacitación Junta Directiva ASPEH
Confirmado
Domingo 6 02 p.m. – 06 p.m. Capacitación Junta Directiva ASPEH Confirmado
Lunes     7

09 a.m. – 10 a.m.

11 a.m. – 12 a.m.

03 p.m. – 07 p.m.

Entrevista con el Director del Hospital Edgardo Rebagliati

Entrevista con el Director del Hospital Nacional 2 de Mayo

Capacitación Junta Directiva ASPEH
Confirmado
Martes    8 11 a.m. – 12 a.m. Entrevista con el Director del Hospital del Niño Confirmado

 

 

26.5.08

Cuidados Orales Para Personas con Hemofilia u Otras Alteraciones Hereditarias de la Coagulación

 

Las enfermedades orales pueden afectar la salud general y, en personas con alteraciones de la coagulación, pueden causar hemorragias graves. Determinados procedimientos como las extracciones dentales y algunas inyecciones anestésicas pueden ocasionar hemorragias persistentes durante días o semanas, que no siempre pueden controlarse sólo mediante presión y pueden poner en peligro la vida del paciente.                              

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Dado que una hemorragia consecutiva a un tratamiento dental puede causar complicaciones serias o fatales, las personas con hemofilia o tendencia hemorrágica congénita constituyen un grupo prioritario para el cuidado preventivo oral y dental. Los pacientes infectados por VIH podrían desarrollar además otros problemas bucales como infecciones severas. Por lo tanto, mantener una boca sana y prevenir problemas dentales es de suma importancia, no sólo en términos de nutrición y calidad de vida, sino también para evitar los peligros derivados de la cirugía.

   

Tabla 3

                     

La Federación Mundial de Hemofilia ha desarrollado una guía de Cuidados Orales Para Personas con Hemofilia u Otras Alteraciones Hereditarias de la Coagulación, pueden descargarla desde aquí. 

 

21.5.08

¿Qué es la enfermedad von Willebrand?

 

A menudo solemos centrar nuestra atención en la información y material educativo disponible sobre la hemofilia y dejamos un poco de lado las realidades de otros desordenes de la coagulación igualmente importantes, a modo de ir cambiando lo anterior, comenzaremos abordando el desorden de von Willebrand y periódicamente iremos añadiendo más información específica y actualizada sobre este, así mismo, para facilitar el acceso a las entradas que aborden este desorden, todas estarán marcadas con la etiqueta correspondiente que pueden ubicar en la columna derecha del blog.

           

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La enfermedad von Willebrand (EvW) es el trastorno de coagulación hereditario más común que afecta tanto a hombres como a mujeres. Se calcula que la EvW afecta a cerca del uno por ciento de la población. Sin embargo, es generalmente el menos severo de los trastornos de coagulación.

                        

La EvW es ocasionada por una deficiencia o defecto de una proteína coagulante sanguínea llamada factor von Willebrand (FvW) que funciona como pegamento a fin de ayudar a las plaquetas a sellar roturas de vasos sanguíneos dañados. A esto se llama un tapón plaquetario. Si la persona no tiene suficiente FvW o si éste no funciona bien, entonces no podrá formarse un tapón plaquetario y la hemorragia persistirá durante más tiempo.

 

La carencia o ineficiencia del FvW dificulta o imposibilita la formación del coagulo sanguíneo

 

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Los principales síntomas incluyen propensión a herirse fácilmente, frecuentes o prolongadas hemorragias nasales, sangrado menstrual abundante o prolongado y hemorragias prolongadas posteriores a una lesión, cirugía, trabajo dental o parto. La mayoría de las personas con EvW mostrarán pocos o nulos síntomas a menos que tengan un accidente grave o se sometan a procedimientos dentales o quirúrgicos; entonces, el sangrado puede ser abundante. Las mujeres que padecen EvW enfrentan retos adicionales debido a las hemorragias relacionadas con sus periodos menstruales y subsecuentes al parto.

             

La EvW se clasifica en tres tipos principales, según el defecto en el factor von Willebrand (FvW) sea cuantitativo (cantidad) o cualitativo (calidad de funcionamiento). El tipo 1 de la EvW es una deficiencia en el FvW. Esta es la forma más común de la EvW y representa cerca del 80% de todos los casos. El tipo 2, del cual existen cuatro subtipos, implica un defecto cualitativo en el FvW (no funciona adecuadamente). El tipo 3 se refiere a la ausencia total o casi completa de FvW, y es el tipo más grave. Es importante saber qué tipo de EvW tiene la persona, ya que el tratamiento varía dependiendo de los tipos específicos.

             

La EvW es difícil de diagnosticar. Los médicos que no están familiarizados con el padecimiento con frecuencia yerran en su diagnóstico. Las mujeres con periodos menstruales abundantes y prolongados causados por la EvW algunas veces son sometidas a histerectomías innecesarias. Una persona que cree tener un problema hemorrágico debe consultar a un hematólogo especializado en trastornos de la coagulación en un centro de tratamiento de hemofilia/ trastornos hemorrágicos.

 

Las pruebas de laboratorio para la EvW también son difíciles. No puede diagnosticarse con las pruebas de sangre más comunes. Las pruebas de detección de la EvW deben incluir el ensayo de cofactor de ristocetina, que evalúa la función del factor von Willebrand factor (FvW) en la sangre. El momento en que se realizan las pruebas también es importante porque las personas con EvW pueden tener variaciones cíclicas en sus niveles. Cuando se realizan pruebas de coagulación, es importante eliminar cualquier influencia ambiental o de medicamentos, tales como anticonceptivos orales , que pudieran interferir con la exactitud de las pruebas.

 

La EvW es tratada con desmopresina (también llamada DDAVP) o con inyecciones de un concentrado de factor de coagulación que contiene FvW. Por lo general, la desmopresina solo es adecuada para el tratamiento de la EvW tipo 1.

 

 

18.5.08

Guía de Ejercicios Para Personas con Hemofilia

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La pregunta parece bastante sencilla: “Tengo hemofilia. ¿Qué clase de ejercicios debería hacer?” O, “¿Qué ejercicios debería recomendar a mis pacientes con hemofilia?” La respuesta también es sencilla: “Depende”.

No existe algo así como “ejercicios para la hemofilia”. Hay ejercicios diferentes para diversos fines y la situación de cada persona es única. El ejercicio, al igual que los medicamentos, funciona mejor cuando un profesional capacitado ha realizado una valoración completa, y se han elegido ejercicios específicos que se adaptan a los objetivos y habilidades de la persona en cuestión.

                   

La Federación Mundial de Hemofilia ha elaborado una guía para personas con hemofilia con gran variedad de ejercicios que se ajustan a las necesidades y condición física de cada uno, esta publicación está dirigida a:

• Fisioterapeutas que tienen poca experiencia de trabajo con personas que padecen trastornos de la coagulación;
• otros trabajadores de la salud, como trabajadores de rehabilitación comunitarios y asistentes de terapia física que trabajan en áreas donde no siempre se cuenta con un fisioterapeuta; y
• personas con hemofilia y sus familiares

         

Pueden descargar la guía desde aquí.

                      

14.5.08

El Mundo de la Hemofilia Abril 2008

 

Ya esta disponible la edición de abril del boletín de la Federación Mu114485 WFH_SPN.inddndial de Hemofilia. Está publicación incluye información sobre el XXVIII Congreso Internacional, el 45º Aniversario de Fundación de la WFH (World Federation Of Hemophilia), actualización de programas nacionales e internacionales subsidiados por la WFH, y varios artículos que de seguro les resultarán de interés.

Pueden descargarlo desde aquí.

13.5.08

XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia

 

 

Congreso Mundial de Hemofilia 2008 - Turquía

Del 1º al 5 de Junio de este año. en la ciudad de Estambul, Turquía, tendrá lugar el XXVIII Congreso Internacional organizado por la Federación Mundial de Hemofilia. El Comité Organizador del Congreso ha preparado al igual que en los congresos pasados, una serie de sesiones, simposios y talleres de capacitación enfocados a consolidar y perfeccionar los conocimientos de los delegados, líderes comunitarios y personal médico relacionado con la hemofilia alrededor del mundo.

 

El Congreso Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia constituye la más grande reunión de miembros de la comunidad mundial de hemofilia. En esta oportunidad se contará con la participación de alrededor de 4000 invitados provenientes de más de 100 países, y se ofrecerán simposios y talleres a cargo de expertos de renombre internacional en el cuidado y la investigación de la hemofilia.

El XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia se está perfilando como el más grande y completo que se haya realizado. Éxitos desde Perú!!!

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27.4.08

Informe Sondeo Mundial 2006

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La Federación Mundial de Hemofilia realiza anualmente un sondeo mundial con el fin de obtener información acerca de la cantidad de personas que padecen hemofilia, desorden de von Willebrand u otras deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.

A continuación presentamos el resumen de los resultados del Sondeo Mundial del año 2006 traducido al español:

 

Datos Demográficos:

Número de países participantes de esta encuesta:  100

Porcentaje de la población mundial cubierta para el año 2006:  88%

Número de personas identificadas con hemofilia A y B:  137,352

Número de personas identificadas con trastorno de von Willebrand:  48,276

Número de personas identificadas con otros desórdenes de la coagulación:  19,844

Número total de personas identificadas con algún trastorno de la coagulación:  205,472

Número de personas con hemofilia A:  105,385

Número de personas con hemofilia B:  21,408

Número de países que hacen uso de sus registros nacionales para reportar estas cifras:  57

Número de pacientes con hemofilia A con inhibidores clínicamente identificados:  3,869

Número de pacientes con hemofilia B con inhibidores clínicamente identificados:  289

Casos reportados de personas con hemofilia infectadas con VIH:  9,611

Casos reportados de personas con hemofilia infectadas con VHC:  26,819

Casos reportados de personas con trastorno de von Willebrand infectadas con VIH:  913

Casos reportados de personas con trastorno de von Willebrand infectadas con VHC:  1,248

 

Este conjunto de datos resulta necesario para establecer políticas adecuadas y realizar acciones de manera eficiente, que busquen mejorar cada vez más los cuidados para las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación hereditarios alrededor del mundo. Su principal uso se centra en la elaboración de políticas gubernamentales que se enfoquen en prever satisfactoriamente las complicaciones producto de los desordenes de la coagulación.

 

 

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22.4.08

Taller Para Pacientes Y Familiares - Sábado 26 de Abril

Están todos cordialmente invitados al taller a realizarse en el Auditorio de Capacitación del Hospital Dos de Mayo.

A continuación el programa:

Programa

                                      

9:00   am Dra. Nancy Loayza Palabras de Bienvenida
9:15   am Sr. Javier Alvarez Palabras en Representación de la ASPEH
9:45   am Susan Zappa Hemofilia Conceptos
10:45 am Break ---------
11:15 am Sra. Gricelda Carreño Padres y Familiares
11:45 am Alice Anderson Rehabilitación en la Hemofilia
12:30 pm Sr. Gabriel Romero Hemofilia en la Niñez y Adolescencia
1:00   pm Edward Kuebler Trabajo Social en la Hemofilia

 

 

 El Taller contará con la participación de Susan Zappa, Alice Anderson y Ed Kuebler, especialistas en las áreas de enfermería médica, fisioterapia y trabajo social respectivamente, aplicados al campo de la hemofilia. Equipo proveniente de Texas - USA.

Día Mundial de la Hemofilia ASPEH

 

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Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el pasado jueves 17 de Abril, se celebró  en el Auditorio "Esteban Roca Costa" del ¨Hospital Nacional Guillermo Almenara¨, un evento de confraternidad en el que se brindaron charlas de actualización sobre hemofilia y se reafirmó el compromiso de seguir trabajando de forma conjunta en establecer un tratamiento cada vez mejor y un apoyo social integral al paciente con Hemofilia o con otra coagulopatía congénita.

El evento fue organizado por la Asociación Peruana de la Hemofilia en conjunto con el equipo de Hematólogas a cargo de la especialidad de hemofilia del Hospital Almenara compuesto por la Dra. Maribel Trujillo, Dra. Rosario Javier y la Dra. Celina Herrera.

Agradecemos el tiempo y la dedicación de los expositores invitados y el aporte  de Bio Products Laboratory Perú para la realización de este evento, así como la asistencia de todos.

 

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20.4.08

Día Mundial de la Hemofilia

 

Desde 1984, todos los años, cada 17 de Abril se celebra en numerosos países el Día Mundial de la Hemofilia, la celebración es encabezada por la Federación Mundial de Hemofilia que propone siempre un tema, una idea que responda a las necesidades de la Comunidad de la Hemofilia Mundial, un movimiento que invita a la participación de todos, promoviendo la fortaleza común y la solidaridad.

 

Este año el tema del Día Mundial de la Hemofilia se centra en ¨El Registro y La Identificación de Pacientes¨  y se presenta con la frase: ¨Yo me apunto¨.

A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es definitivamente cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones de apoyo marca una gran diferencia.

Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de apoyo.

 

 

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19.4.08

Taller De Capacitación Para Docentes



Como parte de las celebraciones por el Día Mundial de la Hemofilia, el sábado 12 de abril se realizó en el auditorio Nº 2 del Hospital Edgardo Rebagliati Martins un ¨Taller De Capacitación Para Docentes¨, las exposiciones estuvieron a cargo de un equipo interdisciplinario comprendido por la Unidad de Hemofilia de este Hospital así como por personal de salud invitado;  se abordaron temas diversos como el ¨Manejo De Emergencias¨ o la relación entre la ¨Hemofilia¨ y el ¨Deporte¨.

Se contó con una asistencia aproximada de 120 docentes,pertenecientes a la UGEL 07 San Borja.

Felicitamos a la Unidad de Hemofilia del Hospital Rebagliati por la organización y éxito de este evento.


 


15.4.08

Búsqueda Nueva Oficina

Comunicamos a nuestros asociados y a la Comunidad de la Hemofilia en general que, por el momento, la ASPEH no cuenta con una oficina debido al vencimiento del contrato de alquiler de la anterior y a la necesidad de contar con otra de diferentes características.

Les informaremos tan pronto hallemos una.

 

 

19.3.08

Asamblea General Ordinaria

Lugar: Jr. Mariscall Miller 973 - Jesús María (alt. cdra. 9 Av. Arenales y cdra. 1 Av. Cuba).

Fecha: Sábado 29 de Marzo del 2008

Hora: Primera Citación 9:00 a.m.

Segunda Citación 10:00 a.m.

Agenda:

  • Lectura de la Memoria de Gestión y del Balance Económico periodo Julio 2006 - Enero 2008
  • Presentación del Nuevo Consejo Directivo electo para el periodo 2008