13.9.12

MINSA adquiere Factor VIII para Hospitales a Nivel Naciona.


En los últimos 2 años, la única forma de poder acceder a los concentrados de factor VIII por parte de los pacientes del Ministerio de Salud era mediante el Seguro Integral de Salud (SIS). El cual, como es de conocimiento de todos, es lento, sin cobertura total, burocrático y con falencias además como la repartición del mismo según el distrito donde uno vive, y esperrar ser referido a un centro de mas alto nivel para la atención de la Hemofilia, por ser considerada de un manejo especializado y complejo.
 
Luego de mucho tiempo de trabajar el cabildeo con las autoridades de salud, politicos y aliados estratégicos se empezaron a dar cuenta la importancia de contar con el concentrado de factor VIII. Por ello, luego de una primera licitación declarada desierta este año, se lanzó la segunda licitación para que el MINSA adquiera concentrados de factor VIII.
 
Es así que el 29 de agosto del presente año el MINSA adjudico a una empresa distribuidora del medicamento el total de  31 500 viales de factor VIII de 250UI cada una, dando un total de 7´825,000 UI para que sean usadas en el tratamiento de los pacientes con Hemofilia A registrados gracias al censo nacional de hemofilia de la ASPEH. Esta noticia fue confirmada por la misma Dirección de Abastecimiento de Recursos Estratégicos de Salud del MINSA.
 
De esta manera, para finales de octubre se tiene programado que el MINSA cuente ya con el medicamento en sus almacenes para luego ser derivados a los Hospitales del Niño y Dos de Mayo, así como a los hospitales de provincia que cuentan con un grupo importante de pacientes diagnosticado.
 
Ahora la ASPEH tiene como nuevo objetivo que esta compra se incremente gradualmente vayan apareciendo los pacientes con Hemofilia A, y además que se incluya el Factor IX dentro del petitorio de medicamentos esenciales de MINSA.
 
Agradecemos a todas las personas que aportaron con su grano de arena en la realización de esta importante compra. Con lo que los pacientes del MINSA tendrán una mejor calidad de vida.
 

15.8.12

ASAMBLEA CON PACIENTES ASEGURADOS DE LIMA


Lince 21 de Julio 2012.

ACUERDOS:

§  Recolectar recetas por el medicamento no entregado por farmacia o el producto no entregado del hospital para formar un expediente de todo esto (por 3 meses).

§  Luego de recolectado la documentación se realizará una nueva reunión con los pacientes asegurados para la toma de decisión de llegar a un Proceso judicial contra Essalud.

§  Denuncias de los pacientes por el no cumplimiento del requerimiento medico por parte de los hospitales de Essalud.

§  Ver diferencias de la problemática por cada hospital de Essalud de manera específica.

§  Solicitar al Hospital Guillermo Almenara para reactivar la Unidad de Hemofilia.

§  Hacer un folio de cartas de todos los pacientes asegurados con quejas a Essalud (de menor a mayor jurisprudencia ya existente).

§  Elaboración de un formato de queja/reclamo (efectos del factor) – Orientación y Recolectar Cargos de otros oficios (vía – Facebook, correo electrónico, personal, otros).

§  Actualización de la información en la página web de la asociación y Facebook.

§  Mejorar la estadística de cada hospital de Essalud.

§  Visitar en la medida de lo posible los consultorios de pediatría los sábados en el Hospital Rebagliati.

OTROS:

§  Se informó que Ley de Enfermedades Raras y Poco Comunes  aun no cuenta con un Reglamento ni con Presupuesto.

§  Elaborar un Listado de Nombres de los Concentrados de Factor para conocimiento de los pacientes usuarios sobre sus características, así como la forma de cuidado, preparación, administración y desecho

§  Incentivar a los pacientes que realicen Rehabilitación para mejorar su Calidad de Vida.

§  Organizar un día de Paseo (incluyendo piscina) parar fomentar la unión de grupo entre todos los pacientes y familiares (Essalud y Minsa).

§  Coordinar reuniones cada dos (02) meses con  una agenda puntual entre los asociados.



El Consejo Directivo.

30.7.12

Nuevo Consejo Directivo ASPEH 2012 - 2014.


El día sábado 23 de junio se llevaron a cabo las elecciones de la ASPEH para elegir al Consejo Directivo por el periodo 2012 - 2014. Las mismas se llevaran a cabo en el local de la YWCA Lima (jirón Bartolomé Herrera 157, Lince).

Desde las 9 am los socios se inscribian para formar parte de la elección del Consejo Directivo, previa verificación de estar al día en sus cuotas de socios. A las 10:30 am se empezó la votación. Presentandose una sóla lista a las elecciones. Como veedores de la votación se designaron a 2 personas, un paciente con Hemofilia adulto y una padre de familia.

Al final de la votación  se hizo el escrutinio correspondiente se dió como ganador a la lista conformada de la siguiente manera:

Presidente          : Javier Alvarez A.
Vicepresidente   : Diego Gavidia H.
Secretaria           : Elena Argumé H.
Tesorera             : Julia Robles C.
Vocales              : José Torrico, Luis Rodriguez y Joseph Alcarraz.

Es la primera vez en la historia de la ASPEH que formarn parte del Consejo Directivo 2 representantes de las Filiales (La Libertad y Piura). Con lo cual se quiere tener una mejor representación de las filiales en la toma de decisiones de la ASPEH y que busque un mejor planteamiento de las acciones a tomar de manera nacional.

El nuevo Consejo Directivo entra en un momento en el cual hay problemas importantes que resolver a corto y mediano plazo como son el desabasatecimiento constante de los diferentes tipos de concetrados de factor en diferentes hospitales de Essalud, la licitación de Factor VIII en el Minsa la cual se declaro desierta hace unos pocos días y la busqueda de la reglamentación de la Ley de enfermedades raras.

En la votación participaron socios de los Hospitales Edgardo Rebagliati, Guillermo Almenara, Dos de Mayo, y de provincias representados por sus delegados de filiales.

4.6.12

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA - ELECCIONES


La Asociación Peruana de la Hemofilia convoca a todos los socios de la ASPEH a la asamblea de eleeción del nuevo Consejo Directivo para el periodo 2012 - 2014.

Para poder votar y/o postular a un cargo directivo debe estar el socio al día en sus pagos, por lo menos, al dia de de Enero 2012 al día de las elecciones.

Agenda:

 1.- Inscripción de socios hábiles (pago de cuotas pendientes).
 2.- Presentación de listas.
 3.- Votación.
 4.- Conteo y declaración de lista ganadora.
 5.- Palabras del nuevo Consejo Directivo.
 6.- Informe de gestión final del Consejo Directivo saliente.

La asamblea se llevará a cabo el día sábado 23 de junio del 2012 desde las:
9:30 am (primera citación)
10:00 am (segunda citación).

Lugar: Jirón Bartolomé Herrera 157, Lince. Altura cuadras 16 y 17 de la Av. Arequipa o frente al Metro de Lince.

Agradecemos su participación y difusión del evento.

 El Consejo Directivo.

21.5.12

Asamblea General Extraordinaria

El Consejo Directivo de la ASPEH tiene el agrado de invitar a todos los socios, pacientes con Hemofilia, padres de familia, voluntarios y amigos a la Asamblea General Extraordinaria del 2012:

Día: Sábado 2 de junio de 2012.
Hora: 9:30 am (primera citación)
          10:00 am (segunda citación)
Lugar: Local de la YWCA Lima, Av. Bartolomé Herrera 157, Lince (altura 16 de la Av. Arequipa).

Agenda:
  1. Informar de los requisitos para poder postular en las próximas elecciones de la ASPEH.
  2. Informar la fecha y lugar de la Asamblea General para las elecciones.
  3. Otros.
Agradeciendo la presencia de toda la comunidad con Hemofilia, y apoyando la difusión de esta importante reunión a puertas del proceso de elecciones para el mandato 2012 - 2014.

El Consejo Directivo de la ASPEH.

13.5.12

Taller de Hemofilia en la ciudad de Trujillo.


El Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre (Pronahebas) del Ministerio de Salud de acuerdo al convenio que tiene con la Federación Mundial de Hemofilia realizará un Taller de Capacitación en Hemofilia en el auditorio del Centro Nacional de Excelencia del Hospital Regional de Trujillo, del 17 al 19 de mayo, desde las 9 am.

Entre lsos expositores estan destacados profesionales de la salud del Hospital Nacional Dos de Mayo, centro de referencia de Hemofilia para el Ministerio de Salud, así como la participación de médicos del Hospital Victor Lazarte de Essalud - Trujillo. Se tocaran las áreas de Hematología, Traumatología, Terapia Fisica y Diagnostico.

El día sábado 19 de mayo se hará un taller especialmente para los pacientes y familiares, así como una toma de muestras para diagnosticar a posibles nuevos pacientes de hemofilia A y B.

Para mayor información pueden ponerse en contacto con la ASPEH al correo aspeh@hemofiliaperu.com o llamarnos al (511)2650571 de lunes a viernes en horario de oficina.

Agradecemos desde ya la participación de los interesados y la difusión del evento entre sus contactos.


23.4.12

Taller de Auto-Infusión en Piura.


La ASPEH Filial Piura empieza sus actividades educativas a sus socios con el "Taller de Auto Infusión para personas con Hemofilia". Esta dirigido tanto a pacietnes de la seguridad social (Essalud) como del Ministerio de Salud (MINSA), así como a padres de familia, voluntarios, profesionales de la salud y público en general.

Se realizará el día martes 24 de abril a las 4:00 pm en el Centro Medico Hematologico, que esta ubicado en la Av. Guardia Civil C-8, Urbanización Miraflores, Piura.

Como expositores tendremos al Lic. Inti Paiva Cardenas y al Sr. José Torrico.

Esperamos su participación y agradecemos la difusión del taller entre las personas interesadas en el tema.

17.4.12

Día Mundial de Hemofilia - ASPEH La Libertad.


La ASPEH Filial La Libertad realizará una reunión por el Día Mundial de Hemofilia. A esta reunión estan invitando a todos los pacientes, familiares, amigos, voluntarios y profesionales de la salud de los hospitales de la ciudad de Trujillo, así poder reonovar el compromiso de todos en busca de una mejorar calidad de vida de las personas con Hemofilia u otra coagulopatía.

La reunión se llevará a cabo el día sábado 21 de abril desde las 3:30 p.m. en el local de la Filial ubicada en la Av. Salvador Lara 690, Urb. Las Quintanas, Trujillo.

Se tendrá la siguiente agenda

  1. Palabras alusivas al día mundial de Hemofilia - Presidente de la ASPEH Filial La Libertad, Ing. José Gonzales Rojas.
  2. Informe estadístico de las personas con Hemofilia en La Libertad - vicepresidente de la ASPEH Filial La Libertad, Ing. Luis Rodriguez Alfaro.
  3. Invitación formal a participar en la reunión con los representantes de la FMH para el 06 de mayo de 2012.
  4. Incentivar la participación de las personas con Hemofilia y sus familiares, así como de todo el personal de apoyo en el I Taller de Capacitación en Hemofilia en La Libertad que se realizará del 16 al 18 de mayo de 2012.
  5. Brindis de honor por el aniversario.
Esperamos la participación de toda la comunidad de hemofilia del departamento de La Libertad. Y agradecemos desde ya la difusión del evento y su participación.

Si necesitan mayor información comunicarse al correo jose.gonzales@hemofiliaperu.com

27.3.12

Panel Forum Internacional de Hemofilia


La ASPEH Filial Piura, con motivos de la Visita del Sr. Jose Anotnio Vasquez de Agadhemo y del Sr. Diego Gavidia, presidente de la ASPEH, ha organizado junto al despacho del Congresista Juan Castanigno el Forum Internacional de Hemofilia con el objetivo de poder debatir el tratamiento de la hemofilia en el departamento de Piura. Así como analizar la situación de la atención y suministro de los concentrados de factor en los hospitales de Essalud y MINSA.

Este evento se realizará el día viernes 30 de marzo desde las 9 am en el auditorio "Manuel Moncla y Ferreyra" de la Universidad Nacional de Piura. Entre los expositores tendremos al congresista Ing. Juan Castanigno, al Dr. Alberto Tejada, Ministro de Salud, a la Dra. Patricia Cannata, mpedico hematologa experta en Hemofilia, el Sr. Jose Antonio Vasquez de Agadhemo y por los pacientes el Sr. Diego Gavidia, presidente de la ASPEH y el Sr, Jose Torrico, presidente de la ASPEH Filial Piura.

Agradecemos la difusión del evento y la asistencia a todos los interesados.

23.3.12

Visita de delgado de Agadhemo a Perú.


Desde el año 2007 la ASPEH viene trabajando en proyectos de cooperación con la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo) se inició con un Convenio de Colaboración entre ambas instituciones. Luego paso a ser un hermnamiento de asociaciones avalado por la Federación Mundial de Hemofilia y actualmente buscamos seguir el lazo con un proyecto de cooperación binacional a la espera de su aprobación.

Y como todos los años, recibimos la visita del Sr. José Antonio Vasquez, quien es el responsable de la cooperación internacional de Agadhemo. Para realizar una visita a Lima y a las Filiales de Chiclayo y Piura donde se reaunirá con los pacientes para conocer la realidad en dichas ciudades y a su vez reunirse con médicos y algunas autoridades politicas de las ciudades.

La visita esta programada del Domingo 25 al sabado 31 de marzo. Y será la primera vez que se visitan las filiales por parte de algun representante de Agadhemo. Luego a mediados de noviembre se harían las visitas a las otras 2 filiales (Arequipa y La Libertad).


1er Taller Recreacional Psicológico, Social y de Rehabilitacion.


Nuestra joven Filial La Libertad, que tiene sede en la ciudad de Trujillo ha iniciado ya sus actividades del año 2012. Para tal efecto y dentro de su plan de actividades ha realizado el "Primer Taller Recreacional Psicologico, Social y de Rehabilitación" el día 03 de marzo en un conocido local campestre de la ciudad el cual agrupo a pacientes de los Hospitales Victor Lazarte de Essalud y de los Hospitales Belén y Regional Docente de MINSA.

Siendo la primera actividad de la ASPEH Filial La Libertad, tuvo mucha expectativa y una gran acogida por parte de los pacientes. Les invitamos a ver las fotos en el Facebook de la Filial La Libertad 

La ASPEH quiere felicitar el trabajo de la Filial y a su vez agradecer a los profesionales de la Salud del Hospital Victor Lazarte que apoyaron en este evento: Dr. Miguel Caro, psicologo; Lic. Ivonne Zanoni, Trabajadora Social; Dra. Rosa Santos, Rehabilitadora y al Dr.Virgilio Salinas, hematologo. Así como a todos los voluntarios que apoyaron este evento.

Esta actividad se realizó gracias al apoyo económico de la Federación Mundial de Hemofilia y al programa Alianza Mundial para el Progreso.

Campamento Familiar de Hemofilia 2012.


Por 4to año consecutivo la ASPEH realzó el Campamento Familiar de Hemofilia. Evento que agrupa a los padres de familia de hijos con Hemofilia de 6 a 14 años de edad. En esta oportunidad se tuvo la presencia de familias de los Hospitales Guillermo Almenara, Carlos Seguin Escobedo y Edgardo Rebagliati de Essalud y del Hospital Dos de Mayo del MINSA. Entre estas, estuveron familias de Lima y provincias (Arequipa y Huaraz).

El campamento se llevo a cabo del 24 al 26 de febrero en las instalaciones del Club Cocheralta ubicado en el Km 32.5 de la carretera central, distrito de Chosica. Siendo la primera actividad del año por parte de la ASPEH tuvo gran significado el que los organizadores y consejeros sean la nueva generación de jóvenes lideres dentro de nuestra asociación.

Se dieron charlas, juegos, dinámicas, talleres, hubo función de cine e incluso la celebración de un quinceañero. Con la finalidad de entrelazar la comunicación e intercambio de experiencias entre los participantes. Pueden ver las fotos en Facebook de la ASPEH.

Tuvimos como ponentes en diferentes charlas al Dr. Jorge Landauro, psicologo de la Unidad de Hemofilia del HNERM, las enfermeras Lic. Zoila Duran y Lic. Rosario Oviedo de la Unidad de Hemofilia del HNERM. Así como la presencia del Dr. Saúl Mendoza, médico asesor de la ASPEH y del odontologo Dr. Gilmer Torres del Instituto Especializado de Salud del Niño.

Queremos agradecer el apoyo economico para la realización de este evento a Susan Zappa del Hospital Fort Worth de Texas. Sin esto, no hubiese sido posible lograr este evento.

A las familias que no pudieron participar las esperamos el próximo año!