28.11.11

Reunión Fin de Año / Celebración de Navidad.


Este 2011, ha sido un año de mucho trabajo y actividades en las diferentes filiales (Arequipa, Chiclayo, La Libertad y Piura) y en la sede Lima. Por lo tanto, el Consejo Directivo realizará una última reunión para cerrar el año 2011 y a su vez celebrar la navidad con todos.

Este evento se realizará el día sábado 17 de diciembre a las 9 a.m. en el auditorio de la Casa de la Cultura de la Municipalidad de Lince, Av. Militar 1966 - primer piso.Y contara con la presencia de invitados, medicos, voluntarios y claro las personas con Hemofilia, Von Willebrand u otras coagulopatias con sus familias de los diversos hospitales de Lima y Callao.

Esperamos su gentil asistencia para cerrar este año 2011 de la mejor manera... en familia con toda nuestra comunidad.

El Consejo Directivo de la ASPEH.

25.11.11

Noticias de la ASPEH Filial Piura.




La Asociación Peruana de la Hemofilia  - Filial Piura comunica a todos sus Miembros que en reunión sostenida el día de ayer Jueves a horas 11:00 de la mañana, la misma que se desarrolló en la sala de reuniones de la gerencia Médica de EsSalud, estuvieron presentes el Gerente Médico de EsSalud de Piura Dr. Roxi Polo Bardales, el Director del Hospital Regional Cayetano Heredia Dr. Rafael Gallo, el Defensor del Pueblo Dr. César Orrego A., el Presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia Filial Piura, Sr. José Santos Torrico Castillo, la Jefa de la Oficina de Logística, Sra. Norley, el Jefe de la Recursos Médicos Dr. Rony Ortiz Encalada, la Jefa de Farmacia Dra, Marleny Escobedo, y la Jefa de Enfermeras Lic. Elizabeth Chávez, para tratar como único punto la problemática en la atención y tratamiento de las personas que padecen hemofilia, llegándose a los siguientes acuerdos:

1.- Para que se haga efectiva la entrega de factores VIII o IX, ya no es necesario que se lleve los pomos vacíos de la anterior entrega.

2.- La Gerencia Médica de EsSalud Piura, se compromete en capacitar al personal Médico, Enfermeras, Técnicos de Enfermería, Personal Administrativo y Asistencial, en una mejor atención y trato hacia las personas que padecen Hemofilia.

3.- A dar mayor celeridad en la contratación de un especialista en Hematología, ya que la convocatoria a nivel nacional esta para el 02 de Diciembre.

4.- El Defensor del Pueblo de Piura, coordinará una Reunión con los miembros de las Asociación Peruana de la Hemofilia Filial Piura, y la Dirección Regional de Salud de Piura para ver el estado situacional de salud de las personas con Hemofilia de la región que no cuentan con seguro e impulsar el cumplimiento de la misma a través del SIS.

Agradeciendo a Dios, pido mantenernos siempre unidos... Para lograr una inclusión social en el tema de salud con a atención de factores de coagulación de nuestros hermanos. Que no tienen acceso a la Seguridad Social.

17.11.11

Foro de la FEPEPCO en el Congreso de la República.


La ASPEH forma parte de la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO), la cual agrupa a un total de 10 asociaciones con enfermedades raras o poco comunes. Tiene como objetivo lograr que el Estado Peruano asuma el diagnostico, tratamiento y recuperación integral de las personas que sufren de alguna de las enfermedades raras existentes en nuestro país.

Por tal motivo, el Foro: "Perspectivas para el desarrollo inclusivo de las personas con Enfermedades Huerfanas y Poco Comunes", es una iniciativa para dar a conocer a las autoridades de MINSA, Essalud y congresistas de la república. Este foro fue organizado por FEPEPCO y con el apoyo del Congresista Gian carlo Vacchelli.

Este foro se realizó en el Auditorio Jose Faustino Sanchez Carrión (Av. Azangaro N° 468 - Lima) el día miercoles 23 de noviembre desde las 9:30 am. Contando con representantes de las diversas asociaciones, médicos expertos en el área, congresistas y representantes de los sectores de MINSA y Essalud.

Entre los ponentes estuvieron la Dra. Cecilia Bonilla, médico pediatra y genetista del HNERM, el Dr. Carlos Castañeda, médico neurologo, el Dr. Jorge Sanchez, traumatologo infantil del HNGAI, y el Dr. Jhon Oliveira, medico cirujano de The Wheelchair Project. Como representante de los pacientes estuvo el Sr. Bequer Vasquez, presidente de FEPEPCO.

Todos los ponentes estuvieron de acuerdo en que el Estado Peruano mediante el Ministerio de Salud debe reglamentar la Ley 29698 donde se declara de interes nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huerfanas.

Casi al finalizar el Foro, la congresita Karla Schaefer Cuculiza tomo la palabra y anunció que en la Comisión de Inclusión Social del congreso se aprobo que se levante al pleno del Congreso la moción para crear la Comisión Especial de Discapacidad, la cual viene apoyada por la FEPEPCO. Un gesto muy lindo tuvo la congresista con nuestra asociación, ya que al anunciar esta noticia pregunto al auditorio si estaba presente la asociación de Hemofilia, la cual estaba presente en el auditorio con sus delegados. Y la congresista saludo publicamente a nuestro vicepresidente Sr. Javier Alvarez quien encabeza al grupo.

Este es el primero de varios Foros que realizaremos junto a la FEPEPCO para concientizar a las autoridades de salud y actores politicos sobre la importancia de reglamentar la Ley y el acceso a un tratamiento integral para todos.

11.11.11

Cabildeo en el Congreso de la República.


Esta semana la ASPEH ha realizado un seguimiento de la problematica actual sobre el desabastecimiento de Concentrados de Factor VIII en la Seguridad Social (Essalud). Los informes de nuestras filiales en Chiclayo y en Piura, nos indicaba que no contaban con la medicina en los Hospitales Cayetano Heredia y Almanzor Aguinaga Ascencio, respectivamente. A esto le sumamos la falta de Concentrados de Factor VIII en el Hospital Alberto Sabogal del Callao, el cual se ha hecho costumbre y casi diario los pacientes y familiares se quejan.

Por tal motivo, el Consejo Directivo dispuso que se contacte con el Congreso de la República con el fin de solicitar apoyo politico para resolver estos problemas en los hospitales mencionados y evitar que suceda en otros hospitales. Para tal fin, el Sr. Javier Alvarez, vicepresidente de la ASPEH aprovecho la invitación en la Comisión de Inclusión Social para poder reunirse con la Congresista Karla Shaefer y poder exponerle la problemática de los pacientes con Hemofilia de Essalud.

Junto a la congresista, nuestro vicepresidente se entrevisto con el Congresista Julio Gago Peréz, presidente de la Comisión de Trabajo y Seguridad Social, el cual invitó al Sr. Alvarez a estar presente ante el Dr. Alvaro Vidal, Presidente ejecutivo de Essalud. Y fue así que en plena reunión de la Comisión, el Sr. Alvarez dió a conocer el desabastecimiento de los concentrados de Factor y la falta de una Guia Clinica de Hemofilia en este sector. Y finalizó, solicitando que se realicen las gestiones necesarias para resolver este problema.

Como siguiente paso, la ASPEH debe enviar la documentación a las altas autoridades de Essalud indicando esta problemática. Por eso, solicitamos a todos los que se atienden en este sector que nos informen apenas haya una negativa de entrega de medicinas o desabastecimiento en alguna de las redes asistenciales de Essalud.