30.5.11

COMUNICADO N°001 – ASPEH – 2011

DESABASTECIMIENTO DE CONCENTRADOS DE FACTOR.

Estimados pacientes con Hemofilia y padres de familia. En los últimos meses hemos sufrido un desabastecimiento de concentrados de Factor VIII en las redes asistenciales Almenara y Rebagliati en Lima, Sabogal en el Callao y ha disminuido la cantidad de reserva para emergencias en otros hospitales del interior del país. La ASPEH se ha entablado comunicación con la Gerencia Central de EsSalud para conocer el porqué de este problema y ha solicitado que se solucione. A la fecha no hay respuesta concreta. Por tal motivo los hospitales se han visto en la obligación de realizar compras de menor cuantía para sus pacientes. Lo cual repercute en la adquisición de cantidades no adecuadas que se agotan rápidamente dependiendo de la demanda de cada hospital.

Es importante que cada paciente realice sus descargos a las autoridades correspondientes. Así ejercer nuestro derecho y solicitar con una mayor presión la búsqueda una solución a este problema y de un mejor mecanismo de abastecimiento que permita realizar compras oportunas y en cantidades adecuadas en EsSalud. La ASPEH seguirá gestionando ante la Gerencia Central para se solucione este impase, sin embargo, la solicitud de los afectados en sus reclamos a Defensoría del Asegurado y/o la Gerencia de la red correspondiente ayudaría a obtener resultados más rápido y de manera más contundente.

Finalmente, les informamos que la gerencia central está realizando una licitación pública nacional de Concentrados de Factor VIII pero que al momento no tiene un ganador o fecha posible de entrega del medicamento. Lo cual agrava la situación.

Si necesitan mayor información de cómo realizar sus quejas u orientación de algún tipo no duden en ponerse en contacto con nosotros al teléfono 2650571 de lunes a viernes de 9 am a 2pm. O pueden escribirnos a aspeh@hemofiliaperu.com también visitar www.hemofiliaperu.com página oficial de la ASPEH.

El Consejo Directivo

Asociación Peruana de la Hemofilia

Lince, 29 de mayo de 2011.

24.5.11

Aprobación de la Ley sobre Enfermedades Raras.

El último jueves 19 de mayo. Se discutió el proyecto de "Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas" en el Congreso de la República y presentado por el congresista Ing. Michael Urtecho en la Comisión de Salud, familia y discapacidad; donde habia sido aprobado por unanimidad y elevado al Pleno del Congreso para la votación correspondiente. Es así como este día historico se aprueba el proyecto de Ley por 74 votos, en primera instancia.

Este, fue un arduo trabajo que realizaron un total de 10 asociaciones de enfermedades raras, entre ellas la ASPEH, que se unieron para formar la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes. Cada asociación hizo el cabildeo correspondiente con congresista para que la ley tuviera una aprobación contundente.

Estamos ahora, en la fase de que el Ministerio de Salud reglamente esta ley que tendrá como beneficiario no sólo a pacientes del MINSA, sino tambien de la seguridad social y de los hospitales Militar, Naval, FAP y Policia.

Estaremos llevándoles más información al respecto en los siguientes días.


20.5.11

Taller de Auto infusión - Lima.


Una persona con Hemofilia durante su vida deberá usar el Concentrado de Factor de manera constante, siempre con indicación del médico. Por lo tanto es vital que los padres de familia, en los primeros 6 años de vida del niño, sepan administrar el factor a su hijo. De esta manera poder disminuir el tiempo entre un sangrado y la inyección.

Cuando el niño va a creciendo, es importante que él deba saber administrarse el factor ellos mismos. De esta manera tener una mayor libertad y dejar la dependencia de los padres, y las enfermeras.

Es importante mencionar que habrá casos en los cuales una persona con Hemofilia deberá ir al Centro de Hemofilia y colocarse el factor con la enfermera especialista.

Por tal motivo, la Asociación Peruana de la Hemofilia, realizará el "Taller de Autoinfusión" dirigida a todos los pacientes, padres, familiares y voluntarios interesados en el tema. Es una actividad para todos los sectores: Essalud, Minsa y Policia.

Este taller, se llevará a cabo el día Sábado 28 de mayo a las 10:00 pm. En el servicio de Hematología del Hospital Edgardo Rebagliati Martins. La charla será brindada por la Lic. Zoila Durand, enfermera que tiene 15 años de experiencia en el manejo de la Hemofilia, y forma parte de la Unidad de Hemofilia del Hospital Rebagliati.

Agradecemos la asistencia al taller y la difusión de la misma entre toda la comunidad de Hemofilia de Lima y alrededores.

6.5.11

TERCERA REUNION DEL COMITE DE PADRES


A todos los padres con niños con Hemofilia, Von Willebrand u otra coagulopatia, les invitamos a participar de la TERCERA Reunión del Comité de Padres que se realizará el sábado 14 de mayo a las 3:00 pm en Jirón Bartolomé Herrera 157, Lince (altura cuadra 17 de la Av. Arequipa). Los esperamos para pasar una linda tarde contando experiencias y aprendiendo cada vez más. Llamar al 2650571 para mas información. Pasen la voz!

Además se imdicará ese día la fecha, lugar y hora exacta del Taller de autoinfusión para los padres que aún no han aprendido esta importante herramienta para el cuidado de sus hijos.