Desde 1984, todos los años, cada 17 de Abril se celebra en numerosos países el Día Mundial de la Hemofilia, la celebración es encabezada por la Federación Mundial de Hemofilia que propone siempre un tema, una idea que responda a las necesidades de la Comunidad de la Hemofilia Mundial, un movimiento que invita a la participación de todos, promoviendo la fortaleza común y la solidaridad.
Este año el tema del Día Mundial de la Hemofilia se centra en ¨El Registro y La Identificación de Pacientes¨ y se presenta con la frase: ¨Yo me apunto¨.
A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es definitivamente cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones de apoyo marca una gran diferencia.
Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de apoyo.
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