28.1.09

Todo sobre Hemofilia






El sábado 24 de Enero se llevó a cabo la primera charla de difusión de la Hemofilia en el Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince. De esta manera la ASPEH en Convenio con la Municipalidad de Lince empiezan charlas continuas dirigidas no solo a las personas con Hemofilia y sus familias, sino a público en general.

El inicio de estas importantes charlas estuvo a cargo del Dr. Saúl Mendoza, médico Hematólogo, quien es actualmente el Asesor Médico de la ASPEH. Quien dió una charla de casi 2 horas de duración sobre todo lo concerniente a Hemofilia, Von Willebrand y otras deficiencias en la coagulación.

A dicha charla asistieron un total de 30 personas, entre pacientes, familiares, amigos y medicos residentes. Todos quedaron muy contentos con la charla y manifestaron la importancia de estas y prometieron difundir toda actividad educativa que se realice este año.

Esperamos continuar creciendo en asistencia día a día, para ello se realizará una mejor difusión de las mismas. Queremos agradecer al Dr. Mendoza por su tiempo y a todos los asistentes por su presencia.



21.1.09

Campamento Familiar 2009


La Asociación Peruana de la Hemofilia con el apoyo de los profesionales del Cook Children Hospital - Texas, USA; realizarán el Primer Campamento Familiar de Hemofilia los días 07 y 08 de Marzo del presente año.

A dicho campamento asistirán familias de los diversos hospitales de atención de Hemofilia en Lima. Dichas familias deben contar con un chico entre 12 a 17 años de edad, y el grupo de familia incluirá al padre, madre y un hermano(a) además del chico con hemofilia. Dando un total de 4 personas.

El objetivo del campamento es no solo educar al chico con hemofilia sino al entorno familiar para así mejorar la calidad de vida no solo del chico sino de la familia.

Las familias deberán hacer las coordinaciones con sus respectivos médicos para inscribirse, o sino contáctenos al 2650571 o escribanos a asociacion_hemofilia_peru@yahoo.com para mayor información del campamento.

Es importante que las familias que se inscriban tomen sus precauciones para asistir al campamento. Favor de abstenerce de las familas que dudan en su participación.

17.1.09

Reportaje en La República.



Hermanos de sangre por Consuelo Alonzo C.

Ellos sufren de Hemofilia. Testimonios de tres jóvenes cuya sangre no coagula. Lucio, Fernando y Javier intentan llevar una vida normal, pese a las hemorragias internas que les provocan dolores articulares e hinchazón en sus rodillas y codos. Piden al Estado que al igual que en países del primer mundo, les brinden las dosis del Factor VIII y IX de manera diaria. Solo así serían “normales”.

No hay. Esas son las dos palabras a las que Lucio de la Cruz (32) le tiene más miedo. Esas cinco letras que conforman dos pequeños vocablos significan que el Factor VIII se terminó en el hospital del Seguro Social al cual acude y tendrá que esperar.

Esa espera, dice, implica un riesgo para su vida. Si durante esa espera se hiere podría morir desangrado. Si durante esa espera se golpea fuerte, una imparable hemorragia interna lo mataría. Si durante ese tiempo realiza alguna actividad que le demanda esfuerzo físico las articulaciones de sus rodillas y codos se hincharán y no podrá moverse.

Lucio padece una hemofilia del tipo severo. Nació así. Hemofílico. Esto significa, en pocas palabras, que su sangre no coagula. Así, sin pedirlo, recibió como pesada herencia familiar la enfermedad que también agobió a la realeza europea hace algunas décadas.

Costumbres

“De niño cuando no existía el factor me colocaban crioprecipitados (componente de la sangre que se aplica mediante transfusión), pero hoy es un riesgo, con eso del período ventana”. Tantos donantes, análisis que arrojan falsos positivos en algún momento podrían llevar algo más que el factor que le falta para que sus glóbulos rojos coagulen. Otros hemofílicos, sus “hermanos de sangre”, se infectaron así con hepatitis B, hepatitis C y hasta con el VIH.

“Para estar sin dolores, sin hemorragias y sin hinchazones muchos se arriesgan y reciben las transfusiones. Qué vamos a hacer”, dice Lucio. Cada transfusión es en su vida una ruleta rusa. Por eso no entiende cómo es que hoy que existe el Factor VIII no lo recibe como debería. “No tenemos un tratamiento eficaz. Dicen que falta el Factor por problemas del laboratorio que no les cumple con los pedidos”.

Sea como sea, siempre falta. Esa ausencia prolongada, remarca Lucio, podría imposibilitar sus articulaciones. Tantas hemorragias atrofiarían sus rodillas, hasta dejarlo imposibilitado.

“No nos brindan las dosis adecuadas. Debería ponerme cuatro frascos cada ocho horas, pero ahora solo puedo ponerme dos cada 24 horas. Con las dosis adecuadas ya estaría caminando otra vez”. ¿Que cómo llegaron a hincharse así sus rodillas? Solo subió unas escaleras un par de veces, de arriba abajo.

Dosis adecuada

Fernando Rojas Z. (30) dice con un poco de envidia que en países del primer mundo un hemofílico es una persona normal. Eso es posible por que a los hemofílicos en Europa su sistema de salud si les otorga el Factor (VIII o IX) para dosis diarias. La profilaxia es diaria. “La Organización Mundial de la Salud (OMS) ya los puso (al Factor) como medicamentos esenciales. Esto significa que no deberían faltar en ningún hospital de nivel IV”. Pero en Perú en algunos hospitales jamás han comprado el Factor IX para tratar el tipo de hemofilia que él tiene.

Este joven de 30 años no sabe por qué nació hemofílico y de niño se preguntó una y mil veces por qué tenía que tocarle precisamente a él si en casa nadie más era hemofílico. Pero posiblemente su madre sea una portadora. Cuando niño, a Fernando se le inflamaban las rodillas cuando aprendía a gatear y las encías le sangraban con frecuencia. Y ya al conocer de su “enfermedad”, se escapaba igual a las calles a jugar fútbol con sus amigos. A pesar de que después regresaba cojeando y sus padres tenían que llevarlo directamente al hospital.

Cuando encontramos a Fernando a duras penas podía subir la escalera. Desde hacía una semana y media que sangraba “No hay Factor IX en el seguro y el plasma (otro componente de la sangre que reciben por transfusión y que les ayuda a coagular) no me hace nada, ayuda un poco pero no tiene el mismo efecto”. En la farmacia del hospital le repiten que se queje por- que no han comprado el Factor que necesita para llevar una vida normal desde julio. Le han dicho tras bambalinas que hay un solo proveedor, que es pequeño y que por eso demora las entregas. Cosas de la licitación.

¿Miedo? Por supuesto. Fernando es consciente de que si en estos días tiene un accidente tendrán que ponerle plasma y estará en una cama por lo menos un mes. Durante todo ese tiempo cruzará los dedos para que los donadores de plasma y de criopresipitados que le tocaron hayan sido personas sanas. Lo gracioso es que cada vez que toma valor, mientras lo preparan para recibir las partes de la sangre de otros, con la mano libre tiene que firmar la autorización respectiva que dice que el hospital no se hace responsable de nada.

Caso severo

Javier Álvarez en teoría es un caso severo de hemofilia, biólogo y también presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia (Aspeh). En su vida hay golpes, caídas y sangre, mucha sangre. Pero también una hepatitis C que se la comunicaron cuando tuvo 15 años y que adquirió en una transfusión. El médico que lo atendía le dijo que no se lo comunicaron antes porque era muy niño.

Ahora sabe que si no se cuida es posible que en unos años pueda padecer también de cáncer al hígado. Por eso pide, no por él, sino por los más jóvenes, por los que nacerán con hemofilia que tanto el Ministerio de Salud como el Seguro Social adquieran el Factor VIII y IX en las cantidades adecuadas. “Necesitamos el Factor diariamente y rehabilitación física. Cada día que sangramos empeoramos y se nos atrofian los miembros. Tenemos que evitar el daño a las articulaciones”.

Pero también tienen que evitar que alguna herida no cicatrice y comience a gangrenarse por la ausencia del bendito Factor. Por la falta de una decisión política y de unos cuantos millones. Si una vida se pierde por la falta del Factor el único responsable será otra vez el Estado.

Historia real

Portadara. La reina Victoria de Inglaterra era portadora de la hemofilia y la transmitió a sus hijos.

Hijos. De los nueve hijos que tuvo, uno de los varones resultó hemofílico y dos de las hijas portadoras. Siete de los nietos de la Reina la heredaron. Los 4 varones murieron y las 3 mujeres propagaron el mal.

Boda. Una se casó con el rey de España y tuvo 3 hijos hemofílicos. Otra se casó con un príncipe prusiano y llevó el mal a Alemania; la tercera, Alejandra, se casó con el zar Nicolás II y transmitió la hemofilia a su hijo Alexis.

14.1.09

TODO SOBRE HEMOFILIA



Con motivo del Convenio Marco entre ña Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) y la Muncipalidad Distrital de Lince, tienemos el agrado de invitar a las personas con Hemofilia, familiares, amigos, profesionales de la salud y público en general a la Primera Charla de difusión y concientizacion sobre la Hemofilia:

Tema: TODO SOBRE HEMOFILIA: Conceptos, tipos, severidades, diagnóstico y tratamiento.
Expositor: Dr. Saúl Mendoza Ordoñez (Médico hematólogo, Asesor de la ASPEH)
Día y hora: Sabado 24 de Enero del 2009, de 11:00 am hasta la 1:00 pm.
Lugar: Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince, Av. Militar 1966, primer piso.

Para mayor información pueden visitar la Oficina de la ASPEH, en el tercer piso de la Casa de la Cultura o llamarnos al 2650571 de 8:30 am a 5:00 pm. Y pueden visitar nuestra pagina en internet: http://hemofiliaperu.blogspot.com/ o escribannos a asociacion_hemofilia_peru@yahoo.com

8.1.09

Niños Peruanos en Portada de la FMH.


Desde hace unos días la pagina oficial de la Federación Mundial de Hemofilia en su portada de inicio ha colocado una foto con 4 niños peruanos que se atienden en el Hospital Edgardo Rebagliati Martins - EsSalud.

Dicha foto fué tomado luego del I Curso "Viviendo con Hemofilia", desarrollado por la Unidad de Hemofilia de dicho hospital en el verano del 2008.

Ahora estos pequeños son conocidos y vistos por las diferentes personas que ingrean a la página web de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) www.wfh.org