27.4.08

Informe Sondeo Mundial 2006

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La Federación Mundial de Hemofilia realiza anualmente un sondeo mundial con el fin de obtener información acerca de la cantidad de personas que padecen hemofilia, desorden de von Willebrand u otras deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.

A continuación presentamos el resumen de los resultados del Sondeo Mundial del año 2006 traducido al español:

 

Datos Demográficos:

Número de países participantes de esta encuesta:  100

Porcentaje de la población mundial cubierta para el año 2006:  88%

Número de personas identificadas con hemofilia A y B:  137,352

Número de personas identificadas con trastorno de von Willebrand:  48,276

Número de personas identificadas con otros desórdenes de la coagulación:  19,844

Número total de personas identificadas con algún trastorno de la coagulación:  205,472

Número de personas con hemofilia A:  105,385

Número de personas con hemofilia B:  21,408

Número de países que hacen uso de sus registros nacionales para reportar estas cifras:  57

Número de pacientes con hemofilia A con inhibidores clínicamente identificados:  3,869

Número de pacientes con hemofilia B con inhibidores clínicamente identificados:  289

Casos reportados de personas con hemofilia infectadas con VIH:  9,611

Casos reportados de personas con hemofilia infectadas con VHC:  26,819

Casos reportados de personas con trastorno de von Willebrand infectadas con VIH:  913

Casos reportados de personas con trastorno de von Willebrand infectadas con VHC:  1,248

 

Este conjunto de datos resulta necesario para establecer políticas adecuadas y realizar acciones de manera eficiente, que busquen mejorar cada vez más los cuidados para las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación hereditarios alrededor del mundo. Su principal uso se centra en la elaboración de políticas gubernamentales que se enfoquen en prever satisfactoriamente las complicaciones producto de los desordenes de la coagulación.

 

 

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22.4.08

Taller Para Pacientes Y Familiares - Sábado 26 de Abril

Están todos cordialmente invitados al taller a realizarse en el Auditorio de Capacitación del Hospital Dos de Mayo.

A continuación el programa:

Programa

                                      

9:00   am Dra. Nancy Loayza Palabras de Bienvenida
9:15   am Sr. Javier Alvarez Palabras en Representación de la ASPEH
9:45   am Susan Zappa Hemofilia Conceptos
10:45 am Break ---------
11:15 am Sra. Gricelda Carreño Padres y Familiares
11:45 am Alice Anderson Rehabilitación en la Hemofilia
12:30 pm Sr. Gabriel Romero Hemofilia en la Niñez y Adolescencia
1:00   pm Edward Kuebler Trabajo Social en la Hemofilia

 

 

 El Taller contará con la participación de Susan Zappa, Alice Anderson y Ed Kuebler, especialistas en las áreas de enfermería médica, fisioterapia y trabajo social respectivamente, aplicados al campo de la hemofilia. Equipo proveniente de Texas - USA.

Día Mundial de la Hemofilia ASPEH

 

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Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el pasado jueves 17 de Abril, se celebró  en el Auditorio "Esteban Roca Costa" del ¨Hospital Nacional Guillermo Almenara¨, un evento de confraternidad en el que se brindaron charlas de actualización sobre hemofilia y se reafirmó el compromiso de seguir trabajando de forma conjunta en establecer un tratamiento cada vez mejor y un apoyo social integral al paciente con Hemofilia o con otra coagulopatía congénita.

El evento fue organizado por la Asociación Peruana de la Hemofilia en conjunto con el equipo de Hematólogas a cargo de la especialidad de hemofilia del Hospital Almenara compuesto por la Dra. Maribel Trujillo, Dra. Rosario Javier y la Dra. Celina Herrera.

Agradecemos el tiempo y la dedicación de los expositores invitados y el aporte  de Bio Products Laboratory Perú para la realización de este evento, así como la asistencia de todos.

 

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20.4.08

Día Mundial de la Hemofilia

 

Desde 1984, todos los años, cada 17 de Abril se celebra en numerosos países el Día Mundial de la Hemofilia, la celebración es encabezada por la Federación Mundial de Hemofilia que propone siempre un tema, una idea que responda a las necesidades de la Comunidad de la Hemofilia Mundial, un movimiento que invita a la participación de todos, promoviendo la fortaleza común y la solidaridad.

 

Este año el tema del Día Mundial de la Hemofilia se centra en ¨El Registro y La Identificación de Pacientes¨  y se presenta con la frase: ¨Yo me apunto¨.

A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es definitivamente cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones de apoyo marca una gran diferencia.

Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de apoyo.

 

 

día mundial de la hemofilia - poster

 

 

 

 

19.4.08

Taller De Capacitación Para Docentes



Como parte de las celebraciones por el Día Mundial de la Hemofilia, el sábado 12 de abril se realizó en el auditorio Nº 2 del Hospital Edgardo Rebagliati Martins un ¨Taller De Capacitación Para Docentes¨, las exposiciones estuvieron a cargo de un equipo interdisciplinario comprendido por la Unidad de Hemofilia de este Hospital así como por personal de salud invitado;  se abordaron temas diversos como el ¨Manejo De Emergencias¨ o la relación entre la ¨Hemofilia¨ y el ¨Deporte¨.

Se contó con una asistencia aproximada de 120 docentes,pertenecientes a la UGEL 07 San Borja.

Felicitamos a la Unidad de Hemofilia del Hospital Rebagliati por la organización y éxito de este evento.


 


15.4.08

Búsqueda Nueva Oficina

Comunicamos a nuestros asociados y a la Comunidad de la Hemofilia en general que, por el momento, la ASPEH no cuenta con una oficina debido al vencimiento del contrato de alquiler de la anterior y a la necesidad de contar con otra de diferentes características.

Les informaremos tan pronto hallemos una.