28.2.11

Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El 28 de febrero se celebrará a nivel mundial el día de las enfermedades raras. Día, en el cual, se busca concientizar a la población acerca de las patologías que tienen una frecuencia baja y que no son atendidas adecuadamente en los Hospitales de Essalud ni de Minsa.

La ASPEH forma parte de la recién constituida Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes y como tal participará de la celebración de este día. A realizarse el Lunes 28 de febrero en el Parque Kennedy de Miraflores, desde las 5:00 pm.

Junto a otras 8 asociaciones se entregaran volantes informativos, pasacalle y contará con la participación de invitados.

NOTA: El año pasado, una comitiva de 5 asociaciones presentaron un escrito al Ministerio de Salud con la finalidad que este declare el 28 de febrero el día nacional de enfermedades raras. A la fecha el Ministro no ha respondido a esta solicitud. En la foto podemos ver al Sr. Javier Alvarez, representando a la ASPEH junto a la Secretaria General del Minsa, Srta. Ursula Desilu.

TALLER DE AUTOINFUSION – CHICLAYO.


La ASPEH filial Chiclayo inicia sus actividades educativas dirigidas a los pacientes de su comunidad y aledaños. La primea actividad de este año se realizará el día sábado 26 de febrero a las 9:30 am. La dirección es Av. Zarumilla 468 – Urb. José Quiñonez Gonzales.

El taller de autoinfusión tiene como objetivo enseñar a los pacientes con Hemofilia y sus familiares la importancia de la administración de factor en el hogar, la buena preparación del concentrado y el cuidado de las venas.

El taller estará a cargo del Lic. Dilmer Linares, enfermero y vicepresidente de la Filial Chiclayo. El taller tendrá una duración de 3 horas.

Para mayor información ponerse en contacto con el Sr. Marco Rivera, presidente de la Filial Chiclayo al número 979722057 o a su correo electrónico marcoriveram@yahoo.com

12.2.11

PRIMERA ASAMBLEA DEL AÑO.

Iniciando las actividades de este nuevo año 2011. La ASPEH sede Lima realizo la primera Asamblea General Ordinaria para todos los pacientes con Hemofilia, Von WIllebrand y sus familias. Esta actividad se llevó a cabo el día sábado 29 de enero en el local de la ACF - Lima (Asociación Cristiana Femenina – Lima), ubicada en el jirón Bartolomé Herrera 157, Lince.

El objetivo de esta primera asamblea fue el de presentar el Plan Nacional de Actividades para este 2011, el cual fue elaborado en conjunto con las 3 filiales que la ASPEH cuenta (Arequipa, Chiclayo y Piura). El cual es el más ambicioso hasta ahora hecho con un total de 28 actividades, las que resaltan la importancia de una educación continua al paciente, su familia y al personal médico. La presentación estuvo a cargo del Sr. Javier Alvarez, vicepresidente y coordinador de proyectos de la ASPEH.

Además se presentaron el informe de actividades de los 6 primeros meses de gestión del actual Consejo Directivo, así como su respectivo balance económico, a cargo del Sr. Diego Gavidia – presidente y la Sra. Julia Robles – tesorera, respectivamente.

En su informe el Sr. Gavidia resalto dos hechos importantes. El primero, el convenio firmado entre la Federación Mundial de Hemofilia y el Ministerio de Salud con el objetivo de iniciar compras de concentrados de Factor VIII, la realización de una guía nacional para la Hemofilia y la conformación del Programa nacional de Hemofilia a cargo de médicos expertos en el área. Lo segundo, desde el punto de vista asociativo, la compra de 4 lapotps para cada sede de la asociación, con la finalidad de tener todos, una mejor comunicación y material propio el cual es la base para que luego cada sede tenga su propia oficina como actualmente la ASPEH tiene gracias al convenio con la Municipalidad de Lince.

A los presentes se entregó el material que consistió en el Informe del Presidente, balance económico y el plan de actividades de la asociación para este 2011. Muy pronto se tendrá dicha información colgada en la página web para que los usuarios la descarguen.

Algunas familias aprovecharon para ya ir inscribiéndose al III Campamento Familiar de la ASPEH, el cual se llevará a cabo del 18 al 20 de febrero. Las inscripciones se pueden realizar vía correo electrónico: diego.gavidia@hemofiliaperu.com o aspeh@hemofiliaperu.com o llamando al 994351711 (Sra. Julia Robles).