24.11.09
Creación del Comité de Expertos en Hemofilia.
5.11.09
Curso Internacional de Hemofilia y Traumatología.
2.11.09
Visita de la FMH y AGADHEMO a Lima.
22.10.09
Visita y Taller de Hemofilia en Arequipa.
21.10.09
Taller de Discapacidad y Hemofilia.
El dia 17 Octubre se realizo en la ciudad de Huacho el Taller denominado “ Discapacidad, Hemofilia-Manejo Multidisciplinario dentro del contexto de la semana de la discapacidad.
Evento que se realizo gracias a la iniciativa del Sr. Alcalde de la Mmunicipalidad provincial de Huaura, el Lic. Pedro Zurita Paz, del Sr. Julio Arambulo Oyola, Jefe de la Oficina municipal de Atencion a las personas con discapacidad (OMAPED) y de la Srta. Carmen Castro Abad quien es miembro y ex vice-presidenta de la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) y labora en Desarrollo humano de la municipalidad provincial de huaura.
A las 10 de la mañana se dio inicio al taller con la inauguración a cargo del Sr. Alcalde Lic. Pedro Zurita Paz, seguido de las ponencias del equipo multidisciplinario de Hemofilia del Hospital Edgardo rebagliati, en las que se abordo temas como hemofilia en imágenes, a cargo de la Dra. Gloria Chumpitaz (Jefa de la Unidad), Las Anemias en la poblacion, Anemias en la niñez y Anemias en la adolescencia a cargo del Dr.Fernando Cauvi, posteriormente el tema "El rol del servicio social en Hemofilia" a cargo de la Lic. Mary Castro, y se finalizó con la participación de la jefa de enfermeras del piso 8vo B “Hematologia” del HNERM, la Lic. Rosario Ramírez.
El Tema Viviendo con Hemofilia estuvo a cargo del Sr. Luis Franco en representación de la Asociación Peruana de la hemofilia (ASPEH) del cual es un ex - miembro de la Junta Directiva y pertenece al Comité de Jóvenes de la ASPEH.
Se finalizo el taller con la ponencia de la ONG ARIE que presento su trabajo conn niños discapacitados acargo de su asistenta sociaL
Informe: Luis Franco.
28.9.09
Visita a la Ciudad de Arequipa.
17.9.09
CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN HEMOFILIA
14.9.09
Celebración Aniversario ASPEH
2.9.09
36° Aniversario de la ASPEH.
1.9.09
Actividades Setiembre - Talleres de Terapia Física.
Fechas: Sábados 05 y 12 de Setiembre.
Hora: De 8:00 am a 1:00 pm.
Lugar: Auditorio Priincipal de Docencia e Investigación.
Hospital Nacional "Dos de Mayo".
Fecha: Sábado 12 de setiembre.
Hora: 10:00 am.
Lugar: Auditorio N°6 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati.
Esperamos su asistencia y participación.
Agradecemos la difusión de las actividades entre personas interesadas.
29.8.09
HNDdM - Visita al Parque de las Leyendas.
El sábado 15 de agosto, el Hospital Nacional Dos de Mayo realizó una visita al Parque de las Leyendas con un grupo de niños con Hemofilia y sus padres. Con la finalidad de que los pequeños puedan tener un momento de esparcimiento.
Los pequeños disfrutaron de las atracciones del Zoológico más antiguo de Lima. La salida fué desde el mismo Hospital. Un total de 26 niños y 30 adultos, entre personal médico, voluntarios y padres de familia tuvieron la oportunidad de participar.
La Delegación médica tuvo como coordinadora a la Dra. Nancy Loayza, además tuvo la presencia de la Enfermera norteamericana Susan Zappa, quien estuvo de visita por 15 días en nuestro país apoyando la labor en el Hospital Dos de Mayo.
Agradecer a laboratorios Global Med Farma y Pharmahosting por los refrigerios y la movilidad de los asistentes.
Jornada de la Sociedad Peruana de Hematología.
Finalmente los asistentes disfrutaron de una deliciosa cena, gracias al auspicio de Biotoscana.
6.8.09
Visita de AGADHEMO a Lima.
El Sr. Juan Pulido, Coordinador de Proyectos de AGADHEMO, realizó visitas a los 4 principales hospitales de atención de Hemofilia en Lima. Esto como monitoreo de la atención que se da a los pacientes de la asociación en dichos centros. Esta evaluación se hace cada año.
En el año 2008, esta misma visita se realizó con la idea de conocer como es la situación en los Hospitales del Ministerio de Salud y la Seguridad Social. Los hospitales fueron: Hospital Nacional Dos de Mayo y Hospital del Niño (MINSA); Hospital Nacional Guillermo Almenara y Hospital Nacional Edgardo Rebagliati (ESSALUD).
13.7.09
Capacitación de las Filiales: Un éxito!!!
22.6.09
I Taller para Juntas Directivas de la ASPEH y Filiales.
En el año 2008, se realizó la primera capacitación a los miembros del Consejo Directivo de la ASPEH. Este año marca la primera capacitación para miembros de Directivas de las Filiales, de esta manera descentralizar y ampliar los conocimientos a realidades específicas como lo son las ciudades en el interior del país.
Visita de la Federación Mundial de Hemofilia
Como todos los años la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), realizó una visita a nuestro país del 25 al 28 de Mayo. Los representantes de la FMH fueron la Sra. Luisa Durante, Coordinadora del Programa de las Américas y el Dr. Nigel Key, Miembro del Comité Ejecutivo.
En su visita se realizaron diversas actividades. La primera de estas fué una reunión entre los representantes de la FMH y los miembros de la Junta Directiva de la ASPEH, los médicos Hematologos de los Hospitales Rebagliti, Almenara y del Niño. Donde se discutieron temás y realidades de la atención de la Hemofilia en los nosocomios y la FMH hizo una presentación sobre las actividades que se vienen realizando a la fecha. Esto llevado a cabo el día martes 26 de Mayo.
El miercoles 27 de Junio los representantes de la FMH, el Sr. Javier Alvarez (Presidente - ASPEH) y el Dr. Saúl Mendoza (Asesor Médico), se reunieron con el Dr. Norberto Quezada, Director del Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre (PRONAHEBAS). Dicha reunión se llevo e cabo en el Ministerio de Salud (MINSA), con la finalidad de sentar las bases de un nuevo convenio entre la FMH y el MINSA que incluya un Programa Nacional de Hemofilia y un Comité de Expertos en Hemofilia con representantes de los 3 sectores de Salud: MINSA, ESSALUD y FFAA.
Siguiendo con las reuniones, el jueves 28, esta delegación junto a los representantes de la ASPEH se reunieron con el Gerente General de ESSALUD, Dr. Javier Rosas Santillan, y los Directores Generales de Logistica y Prestaciones de Salud, Dr. Jaime Sobrados y Dr. Alfredo Moyano. En las instalaciones de la Gerencia Central del Seguro Social. A esta reunión fueron citadas además los médicos los Hospitales Rebagliati, Almenara y Sabogal. La reunión se centró en mejorar la calidad de los Concentrados de Factor, fomentar la Capacitación de los médicos de provincia y la disposición de la FMH en ser asesores y consejeros por ser un ente reconocido por la Organización Mundial de la Salud como expertos en el tema de la Hemofilia a nivel mundial.
Los representantes de la FMH también aprovecharon su visita a Lima para conocer los dos principales hospitales de atención en el hemofilia en Lima: Hospital Edgardo Rebagliati y el Hospital Dos de Mayo. Donde conocieron las instalaciones y conversaron con los miembros de sus respectivas Unidades de Hemofilia.
El viernes 29, ambos representantes visitaron la oficina de la ASPEH en Lince. Y el día sábado 30 hubo una reunión con los pacientes y familiares de hemofilia en el Hospital Edgardo Rebagliati donde pudieron conversar personamente con los socios presentes. Posteriormente miembros de la ASPEH y la FMH fueron a una exposición sobre Hemofilia en la Casa de la Juventud del municipio de Chorrillos. Finalizando así su visita a Lima.
8.6.09
C.A.S. HEMOFILIA - HNERM
Desde ya agradecemos su asistencía y agradeciendo la difusión de la misma.
24.5.09
Visita de la FMH a Lima.
20.5.09
Taller para pacientes y familiares ASPEH - Chiclayo.
Del 14 al 17 de mayo Javier Alvarez, Presidente, Diego Gavidia, Vicepresidente y el Dr. Saúl Mendoza, Asesor Médico de la ASPEH; realizarón una visita a la Filial Chiclayo de nuestra asociación con el fin de reconocer la situación del tratamiento de la hemofilia en dicho departamento y de fortalecer los lazos con el colectivo de personas con hemofilia.
La delegación de la ASPEH estuvo acompañada en todas las actividades por los representantes de la Filial Chiclayo, Sr. Matco Rivera y Sr. Americo Quispe.
El primer nosocomio en ser visitado fue el Hospital Las Mercedes del MINSA, siendo este centro referencial en el norte de nuestro país. Aquí los pacientes no cuentan con concentrados de factor, siendo el tratamiento para los sangrados la administración de plásma fresco congelado o crioprecipitado. Sin embargo, la dificultad de conseguir donantes es un problema para los pacientes cuando necesitan grandes cantidades de estos hemoderivados.
Situación distinta se pudo observar en el Hospital Almanzor Aguinaga de Essalud, en este centro los pacientes con hemofilia ya cuentan con los concentrados de factor para tratar sus hemorragias, y estan ahora en busca de formar un grupo multidiciplinario de Hemofilia.
El día sábado 16 de mayo se realizó un Taller para pacientes y familiares con Hemofilia. Donde los representantes tanto de la ASPEH y la ASPEH Filial Chiclayo expusieron temás relacionados a la Hemofilia, conceptos, tratamiento, complicaciones, realidades, importancia de una asociación y liderezgo en los jóvenes con Hemofilia.
La ASPEH entregó material didáctico a todos los asistentes, entre ellos medicos internos, quimicos farmacéuticos y trabajadoras sociales, además de los pacientes y familiares de la ciudad. A su vez la ASPEH dejó material didáctico, folletos y CDs sobre hemofilia para que la Filial Chiclayo empiece su biblioteca de publicaciones, y una gigantografia para sus reuniones como Filial de la ASPEH.
18.5.09
Campaña de Lucha Contra la Hepatitis
Campaña por el Dia Mundial de la Lucha contra la Hepatitis
Dia: Martes 19 de mayo del 2009
Hora: 9:00 am - 2:00 pm
Lugar: Frontis del HNERM
Otros:
- Tamizaje para las personas en riesgo y a estas personas en riesgo se les tomara una muestra para ver si tienen o no la enfermedad, se les tomara sus datos para en una fecha posterior entregarles los resultados.
- A parte se vacunará a las personas que deseen contra la hepatitis B
Los esperamos.
4.5.09
Taller de Hemofilia en CHICLAYO.
La Asociación Peruana de la Hemofilia con la finalidad de poder conocer mejor la realidad que viven las personas con Hemofilia en la Ciudad de Chiclayo realizará una visita a dicha ciudad. A su vez la ASPEH quiere repontenciar la Filial que se formó hace unos años atrás.
La delegación de la ASPEH estará conformada por los Sres. Javier Alvarez, Presidente y Diego Gavidia, vice-presidente, y el Dr. Saúl Mendoza, Médico Asesor de la ASPEH y un experto en Hemofilia.
La visita comenzará el día Viernes 15 de Mayo. La delegación acompañada del Sr. Marco Rivera, presidente de la ASPEH - Filial Chiclayo, tendrán conversaciones con médicos hematólogos de los Hospitales de la Ciudad tanto de MINSA como de ESSALUD. De esta manera conocer las necesidades de los centros.
El día Sábado 16 de Mayo, los representantes de la ASPEH y miembros de la Filial y médicos de la ciudad brindarán un Taller de Hemofilia para pacientes y familiares con el objetivo de educarlos en el tema.
Dicho taller se llevará a cabo en el auditorio del Colegio Médico de Chiclayo, Av. Salaverry 720 - Chilcayo, de 9:00 am hasta las 3:00 pm. El ingreso es totalmente libre.
28.4.09
Noticias del Dos de Mayo!!!
27.4.09
Campaña de Donación de Sangre - HNDdM.
De la sangre donada se elaboran el Plasma Fresco Congelados y el crioprecipitado que son aún las herramientas con las que se atienden a los pacientes con Hemofilia que tiene a cargo la Dra. Nancy Loayza, Jefa del Departamento de Banco de Sangre y Hemoterapia. El Sr. Gabriel Romero, secretario de la ASPEH y técnico en enfermería, apoyó las coordinaciones previas y en el mismo día de la campaña fue apoyada por la Sra. Julia Robles, Tesorera de la ASPEH.
La campaña de donación voluntaria dió inicio a las 9 de la mañana en el frontis del Hospital. Aquí se instalaron carpas y se contó con el apoyo del personal del Servicio de Banco de Sangre. Público en general y profesionales del hospital brindaron su sangre sin dudarlo, incluso la Sra. Julia Robles dió la mano en este sentido.
Durante la campaña se transmitieron videos alusivos a esta festividad, en ambientes destinados para ello. La campaña dió fin a las 2:00 de la tarde.
Agradeemos el apoyo de Laboratorios Kedrion, por el apoyo en material didáctico.
Concurso de Dibujo y Taller de Bisutería - HNDdM.
El Servicio de Hemoterapia y Banco de Sangre del Hospital Dos de Mayo en conjunto con la ASPEH realizaron un Concurso de Pintura y Taller de Bisuteria. Esto como actividad final por la celebración del Día Mundial de Hemofilia. Esta amena actividad se llevó a cabo en Banco de Sangre el día Sábado 18 de Abril a las 10 am.
El Sr. Javier Alvarez estuvo a cargo de ambas actividades apoyado por la Sra. Julia Robles, ambos miembros del Consejo Directivo de la ASPEH.
Inicialmente los niños asistentes dibujaron temas alusivos al cuidado de la Hemofilia, de esta manera ellos expresan la forma en que ven a la Hemofilia. Muchos de los niños estuvieron encantados e hicieron mas de 2 dibujos. La Dra. Nancy Loayza hará un pequeño mural con las representaciones de los pequeños.
Seguido vino la actividad de Bisutería, donde los niños hicieron collares con sus nombres. Usando unas placas de madera, plumones, bolitas plásticas de colores y rafia para sujetarlo todo.
Finalmente luego de un pequeño vino el almuerzo para todos los niños, madres, y personas involucradas en el Taller. Esto se dió gracias a los Laboratorios Kedrión, quienes brindaron un rico pollo a la brasa para cada persona.
Homenaje a Mario Moreno.
Tuve la oportunidad de conocerlo en verano del año pasado en el Taller Viviendo con Hemofilia que realizó la Unidad de Hemofilia del HNERM.
Yo había sido elegido presidente recientemente, aún sin funciones. Pero desde ya el Sr. Mario con mucha simpatia y caballerosidad me ofreció su apoyo para poder realizar actividades con la ASPEH.
Luego de intercambiar algunos correos por un tiempo. Los diversos cambios que hubieron en la ASPEH y en mi persona hicieron que lo iniciado se enfriara.
Sería casi un año después que nos volveriamos a ver. Una vez el punto de encuentro el HNERM, otra vez apoyando a los niños con Hemofilia y a los jóvenes también.
En el momento de mi caricaturización, el Sr. Mario y yo luego de una pequeña reflexión concordamos continuar con las comunicaciones y empezar ya en planificar algunas actividades en conjunto. Su entusiasmo a pesar de la tonta lejanía de mi parte, me mostraron una persona siempre proactiva a pesar de las adversidades y con muchas ganas de apoyar, ayudar y aconsejar.
Ese día nos tomamos varias fotos, todo quedaba listo para empezar de nuevo y con una base mucha mas fuerte en la ASPEH. Nadie sabia lo que ocurriría luego.
Sin embargo, una llamada que me atrapo en la ducha me comunicaba que el Sr. Mario Moreno había fallecido. Sentí una pena por lo sucedido. Los niños que fueron pintados y caricaturizados por sus hijas y él mismo, sentirán la misma aflicción que yo.
Desde este humilde blog, queremos agradecerle el interés y apoyo a la comunidad de Hemofilia que participaron con usted, pero su entusiasmo y ganas de vivir quedará en las personas que lo hemos conocido y respetamos. Que en paz descanse Sr. Mario.
Félix Javier Alvarez Alvarez
23.4.09
Curso de Hemofilia - HNERM.
El día 17 de Abril, el Hospital Edgardo Rebagliati Martins realizó el "III Curso de Actualización en Hemofilia". Reuniendo a todos los miembros de la Unidad de Hemofilia del HNERM junto a especialistas de otras instituciones (Hospital Almenara, Hospital del Niño, Aspeh).
El Dr. Norberto Quezada, representante del Ministerio de Salud y actual Jefe del Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre (PRONAHEBAS), tuvo las palabras de bienvenida del evento a todos los asistentes y autoridades.
Quienes durante 5 horas brindaron los alcances en el tratamiento integral de la Hemofilia en las áreas de Hematología, Traumatología, Odontología, Enfermería, Terapia Física y Psicología.
El auditorio principal del Hospital fue el escenario para este evento, contando con la participación de un buen número de profesionales de la salud, pacientes, familiares y público en general. Incluso el conocido "Guajaja" se unió a la Campaña "Entre todos un tratamiento mejor". Lema que conmemora los 20 años de esta importante fecha para la comunidad de Hemofilia mundial.
Al finalizar las exposiciones médicas, el Sr. Diego Gavidia, Vice-presidente de la ASPEH, brindó unas palabras al público presente, alusivas a la fecha que celebramos.
Finalmente queremos agradecer a los Laboratorios Bayer S.A. por el apoyo que brindó en la realización del Curso así como de la difusión del mismo. A su vez agradecer a la Unidad de Hemofilia del HNERM por la invitación y permitirnos ser colaboradores para el éxito del taller.
Taller de Pintura y Revisión Dental - IESÑ
Continuando con las actividades por el Día Mundial de Hemofilia. El Instituto Especializado de Salud del Niño, realizó el jueves 16 de abril, un Taller de Pintura y Revisión Dental destinado a los niños de Hemofilia y otras coagulopatias.
De esta manera la Srta. Katia Cespedes se encargó de dirigir el Taller de Pintura para los niños y niñas que asistieron, así como a la participación de las madres en dicho Taller. Los participantes expresaron su forma de ver a la Hemofilia (pueden ver los dibujos en el Slide).
Finalizado el taller, la Dra. Olinda Huapaya y el Interno Arón Aliaga, del Servicio de Odontología del Hospital, realizaron revisiones odontologicas a todos los niños, para así empezar un seguimiento de cada paciente en el consultorio. De esta manera poder evitar alguna enfermedad dental que pueda producirles un sangrado.
Finalmente las Dra. Marina Pérez y Dra. Katia Salas agradecieron la participación de los niños y madres, a pesar de ser un horario de clases.
Queremos agradecer a Laboratorios Kedrion por la financiación del evento.