11.4.10

Red de Asociaciones de Enfermedades Raras.

El viernes 9 de Abril el presidente de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez, participó de la reunión convocada por la segunda vicepresidencia del Congreso de la República, a cargo del congresista Sr. Michael Urtecho. En la cual participaron presidentes y representantes de diversas enfermedades raras.

Dicha reunión se llevo a cabo en el salón de Bolognesi del Congreso de la República a las 11:30 am. Asistieron las siguientes asociaciones: Miastenia Perú, Asociación de Distrofia Muscular (ADM), Asociación Peruana de Enfermedades Liposomales (APEL), Asociación de Osteogenesis Imperfecta, Asociación Peruana de Lupus, Asociación de Personas Pequeñas y Asociación Hechos con Amor (esclerosis múltiple).

Durante las 2 horas de conversación se discutió acerca de la necesidad de hacer un proyecto de Ley impulsada por el Congresista Urtecho a favor de las personas con enfermedades raras. De esta manera el Poder Ejecutivo despues tome politicas de Estado en pos de mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Para tal efecto se presento un borrador del proyecto el cual una copia fue entregada a cada asociación para que lo revisen y den sus puntos de vista, y las posibles mejoras al mismo.

Además se acordó crear una Red de Asociaciones de Enfermedades Raras para mantener la comunicación y coordinación de las actividades en conjunto, siendo la prioridad el tema del proyecto de Ley.

Queremos agradecer al Congresista Michael Urtecho por esta iniciativa y a sus asesoras Karin Leon y Milagrso Campo por el apoyo en todo momento.