29.12.08

Saludo de Fin de Año.

Estimados amigos, compañeros, hermanos de sangre y medicos de la comunidad de Hemofilia:

Es para mí un gusto saludarles de parte de la Junta Directiva y deseándoles que hayan tenido una linda Navidad al lado de sus familias y seres más queridos. Recordando el nacimiento de Jesús. A su vez de tomarse un merecido descanso de las actividades cotidianas.

Quiero expresarles además nuestros saludos más sinceros y que tengan un Prospero Año Nuevo 2009, que sea de éxitos para todos, y sus planes y objetivos se vuelvan realidad.

Nosotros tenemos mucha confianza en lograr los objetivos para este nuevo año, e ir en busca de la meta final: "Tratamiento adecuado para todas las personas con Hemofilia". Claro que sabemos que esto no se logrará si no es con el apoyo de uds.y es un trabajo a largo plazo.

Sin más me despido agradeciendo su apoyo de diferentes maneras, y una vez más deseándoles unas lindas fiestas.

Saludos cordiales

F. Javier Alvarez A.
Presidente
Asociación Peruana de la Hemofilia

14.12.08

Fiestas Navideñas.


Estimados Amigos a continuación colocamos la relación de Hospitales que celebrarán la Navidad para sus pacientes con Hemofilia, a la cual la ASPEH participará apoyando en todas:

Hospital Nivel 4 "Edgardo Rebagliati Martins" (ESSALUD).
Día: 17 Diciembre 2008
Hora: 3:00 p.m.
Lugar: Auditorio N°2 (Debajo de la Capilla)

Instituto Especializado de Salud del Niño (MINSA)
Día: 18 Diciembre 2008
Hora: 2:00 p.m.
Lugar: Auditorio Principal

Hospital Nacional "Dos de Mayo" (MINSA)
Día: 20 Diciembre 2008
Hora: 10:00 a.m.
Lugar: Banco de Sangre o Auditorio Cuerpo Mèdico (Por confirmar)

5.12.08

Desabastecimiento de Factor IX en EsSalud.

Estimados socios, personas con Hemofilia, voluntarios y amigos:

En los últimos meses las personas con Hemofilia B a nivel nacional han sufrido un desabastecimiento grande de Factor IX, Hospitales como el Almenara y el Rebagliati han estado sin medicina por meses.

Pacientes graves han venido desde Chiclayo y no han tenido que darse media vuelta y regresar a su ciudad. Niños en cama sin poder asistiral colegio o jugar tranquilamente. Jovenes y adultos sin trabajar y estudiar, sin mencionar el deterioro en sus cuerpos. Con temor a colocarse plasma fresco, por la posibilidad de contraer alguna infección viral.

Esta misma situación se ve en Arequipa y en Piura. Por todo esto y debido a la no solución que vemos por parte de ESSALUD, tan solo dice "el proveedor no tiene", no es suficiente, ellos deben ver la manera de solucionar esta calamidad y como no lo han previsto con anticipación, la ASPEH luego de diversas conversaciones y como nos han aconsejado las mismas personas de Logistica de los Hospitales, una licitación Internacional es una solución.

El día de ayer, 04 de Diciembre, en coordinación con la Gerencia Central de ESSALUD se logró concertar una cita con dicho despacho, dicha cita fué con el Dr. Carlos Sanchez, Asesor del Dr. Rosas Santillan, Gerente General de ESSALUD. A dicha entrevista estuvimos de parte de la ASPEH: Javier Alvarez (Presidente), Diego Gavidia (Vice presidente) y el Dr. Saúl Mendoza (Asesor médico). Conversamos aproximadamente 30 minutos donde expusimos la problemática del Factor IX y VIII, mostrándole las cartas enviadas anteriormente y ofreciéndole que puede realizar alternativas de compra, como la Licitación Internacional.

El Dr. Sanchez se comprometió a realizar las coordinaciones y gestiones con el Gerente General y la Direcciòn de Prestaciones de ESSALUD. No aseguro que seria compra/licitación internacional o nacional. Nosotros le facilitamos información de los laboratorios que venden estas medicinas a nivel mundial y quedamos en ayudarles en cualquier tema que sea necesario.

Finalizada la reunión las personas reunidas coincidimos de dar un plazo de 2 dias, es decir, hasta el día martes 09 de Diciembre. Fecha en la cual debemos comunicarnos con el Dr. Sanchez y saber la solución definitiva a este problema. Sino se tomarán medidas más duras, como una marcha o salir en los medios.

Cabe señalar que la ASPEH se comunicó con Frecuencia Latina, ellos llamaron para asistir ayer, sin embargo ante la poca cantidad de gente que asistió, como es obvio no vieron un impacto llamativo.

Quiero agradecer a las 3 familias de personas con Hemofilia B que asistieron hoy, es lamentable como las demás personas tienen una indiferencia total al tema apesar que estan siendo afectados.

Blgo F. Javier Alvarez A.
Presidente ASPEH

Importancia de la Higiene Bucal.


Continuando con las actividades educativas en Hemofilia, el día Sábado 29 de Noviembre en el Hospital Nacional "Dos de Mayo" se realizó la charla educativa "Importancia de la Higienie Bucal", dirigida a todas las personas con Hemofilia en especial a los niños.

"La higiene bucal nos hace evitar complicaciones a futuro. Con cepillarse mínimo 2 veces al día por 2 o 5 minutos, estamos evitando la caries, gingivitis, periodontitis y halitosis. Los problemas más comunes al no asearse bien los dientes" menciona el Interno en Odontologia, Luis Marchena.

Es muy importante que los padres ayuden a sus pequeños hijso con su higiene buca, ya que estos no podrán hacerlo de una manera correcta. Es fácil detectar el inicio de caries; se observaban unos puntos negros en la superficie dental. Esta es la primera alarma.



"Cuando un niño con hemofilia severa sangra al cepillarse no quiere decir que debe dejar de cepillarse, sino de cambiar el cepillo", manifesto la odontologa Dra. Patricia Cuba a los padres de familia presentes.

Finalmente se recalcó la importancia de la Fluorización de los dientes, la cual se puede realizar desde los 6 meses de edad, con una periodicidad de 4 meses. Además es muy importante el poder utilizar hilo dental después del cepillado. Adicionalmente pueden realizarse enjuagues bucales con Clrhexidrina, Listerine o Triclosón.

Dentro de los cepillos blandos indicados para pacientes que sangran mucho por la encia esta: Vitis Cirugia y Colgate 360.

Queremos agradecer a los profesionales médicos que hicieron posible realizar esta charla: Dra. Nancy Loayza (Hematóloga), Dra. Patrica Cuba (Odontóloga) y los internos Luis Marchena, Henry Sanxhez, Maura Huamacto y Abraham Apolayo. A su vez agradecer a los padres de familia por haber asistido con sus pequeños hijos.

Los esperamos a las siguientes charlas ....

Javier Alvarez.