13.12.11

Feliz Navidad para los pacientes con Hemofilia B.

Los pacientes que padecen la enfermedad de Christmas tienen motivos para estar alegres. La enfermedad de Christmas o hemofilia B ha sido conocido a través del a historia. El primer caso fue reconocido como deficiencia del factor IX en 1952 y se denominó enfermedad de Christmas por el paciente, de diez años, llamado Stephen Christmas.

Un pequeño estudio donde es incluyo a seis pacientes con hemofilia B fueron tratados con un vector viral al que se le añade el gen del factor IX. El estudio fue conducido por Amit Nathwani y colaboradores en University College London.

Cuarto de seis pacientes dejaron de emplear profilaxis con concentrado de factor IX y los otros dos fueron capaces de ampliar el intervalo entre dosis. El concentrado de factor IX se utiliza con éxito como terapia de demanda (cuando se produce sangrado) y más recientemente como profilaxis (para que no se produzca sangrado), lo que ha incrementado la esperanza de vida media para los pacientes con deficiencia de factor IX a 63 años. Sin embargo, los costos anuales también se elevan, calculándose unos 150,000 dólares en caso de atención a demanda y unos 300,000 dólares en caso de empleo profiláctico, lo que constituye una limitante para su empleo masivo.

Este estudio indica que una sola inyección endovenosa de un adneovirus que contenga el gen del factor IX puede tratar a los pacientes con hemofilia B por más de un año. Aparte de las elevaciones transitorias de las enzimas hepáticas en dos pacientes, el procedimiento no parece tener ningún tipo de toxicidad aguda o toxicidad de largo plazo, según los investigadores.

Esta terapia génica tendría el potencial de convertir pacientes con hemorragia grave en leve o revertirlo por completo. Claro que se requiere de más trabajo para definir los beneficios como los riesgos. Este es el primer reporte que logra que la célula hepática, “infectada por el adenovirus con el gen del factor IX” produzca el factor IX en niveles que permitan reducir el riesgo de sangrado. En anteriores intentos la duración de la terapia génica había sido de corta duración, debido a la posible respuesta inmune de células T. Para evitar este problema, en esta ocasión han empleado un virus diferente, el adenovirus serotipo 8 (AAV8), que es menos frecuentemente empleado en seres humanos. El vector, AAV8, también tiene la ventaja de mostrar trofismo por la célula hepática, lo que permite su administración fácil, simple y segura a través de una vena periférica.

Los seis pacientes recibieron dosis crecientes del vector. Los dos primeros recibieron 2 x 1011 partículas virales por cada kilo de peso corporal, los dos segundos se le administro tres veces más y los dos últimos recibieron 10 veces más.

Los resultados fueron dependientes de la dosis. Los pacientes que recibieron la dosis más baja, en la actualidad tienen niveles estables de factor IX alrededor de 2% de lo normal. Uno de ellos ha suspendido el empleo profiláctico de factor IX mientras el otro ha ampliado el intervalo de dosis.

Los pacientes que recibieron una dosis intermedia tienen niveles de hasta 3% de lo normal, lo que ha permitido que uno de los pacientes tenga largos períodos sin profilaxis mientras que el otro ha dejado el tratamiento, pese a que practica deportes.

Uno de los pacientes que han recibido altas dosis logró niveles de hasta 7% de lo normal antes de caer a alrededor de 3% después de elevar las enzimas hepática, que fue alrededor de cinco veces el límite superior de lo normal. Fue tratado con prednisona permitiendo el retorno de las enzimas hepáticas a rangos de normalidad. Se mantuvo libre de profilaxis los primeros seis meses después de la trasferencia génica. Requirió concentrado de factor IX luego de trauma ocurrido durante un viaje.

El otro paciente logró niveles entre 8 y 12% de lo normal durante ocho semanas después de la transferencia génica y no recibió profilaxis a pesar de estar entrenando para una maratón. También tuvo una elevación transitoria de las enzimas hepáticas, aunque no alcanzó el límite superior de lo normal.

Este estudio es importante por evidentes razones. Confirma que niveles de factor IX más de 2% de lo normal pueden prevenir sangrado espontaneo, pero ya no por empleo profiláctico de concentrado de factor IX sino por transferencia génica. Esta terapia se espera mejore la calidad de vida de los pacientes con hemofilia B por tres razones; reduce el número de hemorragias y reduce la necesidad de terapia. Claro, que caso de trauma o cirugía siempre será necesario el empleo de concentrado de factor IX. Finalmente, el tratamiento de reemplazo con concentrado de factor IX es caro y con esta terapia génica puede reducirse los costos. Hay pacientes que llegan a requerir el equivalente a un millón de dólares de concentrado de factor IX para prevenir sangrado, por lo que esta reducción en la utilización de concentrado de factor IX se traduce en un ahorro de costos.

El trabajo ha sido publicado en New England Journal of Medicine y ha originado la publicación de comentarios en la misma revista con el titulado “Merry Christmas for patients with hemophilia B” El trabajo de investigación ha sido financiado por Amsterdam Molecular Therapeutics.

Articulo traducido gracias al Dr. Virgilio Salinas Rodríguez, médico hematólogo del Hospital Victor Lazarte - Essalud - Trujillo - Perú.

28.11.11

Reunión Fin de Año / Celebración de Navidad.


Este 2011, ha sido un año de mucho trabajo y actividades en las diferentes filiales (Arequipa, Chiclayo, La Libertad y Piura) y en la sede Lima. Por lo tanto, el Consejo Directivo realizará una última reunión para cerrar el año 2011 y a su vez celebrar la navidad con todos.

Este evento se realizará el día sábado 17 de diciembre a las 9 a.m. en el auditorio de la Casa de la Cultura de la Municipalidad de Lince, Av. Militar 1966 - primer piso.Y contara con la presencia de invitados, medicos, voluntarios y claro las personas con Hemofilia, Von Willebrand u otras coagulopatias con sus familias de los diversos hospitales de Lima y Callao.

Esperamos su gentil asistencia para cerrar este año 2011 de la mejor manera... en familia con toda nuestra comunidad.

El Consejo Directivo de la ASPEH.

25.11.11

Noticias de la ASPEH Filial Piura.




La Asociación Peruana de la Hemofilia  - Filial Piura comunica a todos sus Miembros que en reunión sostenida el día de ayer Jueves a horas 11:00 de la mañana, la misma que se desarrolló en la sala de reuniones de la gerencia Médica de EsSalud, estuvieron presentes el Gerente Médico de EsSalud de Piura Dr. Roxi Polo Bardales, el Director del Hospital Regional Cayetano Heredia Dr. Rafael Gallo, el Defensor del Pueblo Dr. César Orrego A., el Presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia Filial Piura, Sr. José Santos Torrico Castillo, la Jefa de la Oficina de Logística, Sra. Norley, el Jefe de la Recursos Médicos Dr. Rony Ortiz Encalada, la Jefa de Farmacia Dra, Marleny Escobedo, y la Jefa de Enfermeras Lic. Elizabeth Chávez, para tratar como único punto la problemática en la atención y tratamiento de las personas que padecen hemofilia, llegándose a los siguientes acuerdos:

1.- Para que se haga efectiva la entrega de factores VIII o IX, ya no es necesario que se lleve los pomos vacíos de la anterior entrega.

2.- La Gerencia Médica de EsSalud Piura, se compromete en capacitar al personal Médico, Enfermeras, Técnicos de Enfermería, Personal Administrativo y Asistencial, en una mejor atención y trato hacia las personas que padecen Hemofilia.

3.- A dar mayor celeridad en la contratación de un especialista en Hematología, ya que la convocatoria a nivel nacional esta para el 02 de Diciembre.

4.- El Defensor del Pueblo de Piura, coordinará una Reunión con los miembros de las Asociación Peruana de la Hemofilia Filial Piura, y la Dirección Regional de Salud de Piura para ver el estado situacional de salud de las personas con Hemofilia de la región que no cuentan con seguro e impulsar el cumplimiento de la misma a través del SIS.

Agradeciendo a Dios, pido mantenernos siempre unidos... Para lograr una inclusión social en el tema de salud con a atención de factores de coagulación de nuestros hermanos. Que no tienen acceso a la Seguridad Social.

17.11.11

Foro de la FEPEPCO en el Congreso de la República.


La ASPEH forma parte de la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO), la cual agrupa a un total de 10 asociaciones con enfermedades raras o poco comunes. Tiene como objetivo lograr que el Estado Peruano asuma el diagnostico, tratamiento y recuperación integral de las personas que sufren de alguna de las enfermedades raras existentes en nuestro país.

Por tal motivo, el Foro: "Perspectivas para el desarrollo inclusivo de las personas con Enfermedades Huerfanas y Poco Comunes", es una iniciativa para dar a conocer a las autoridades de MINSA, Essalud y congresistas de la república. Este foro fue organizado por FEPEPCO y con el apoyo del Congresista Gian carlo Vacchelli.

Este foro se realizó en el Auditorio Jose Faustino Sanchez Carrión (Av. Azangaro N° 468 - Lima) el día miercoles 23 de noviembre desde las 9:30 am. Contando con representantes de las diversas asociaciones, médicos expertos en el área, congresistas y representantes de los sectores de MINSA y Essalud.

Entre los ponentes estuvieron la Dra. Cecilia Bonilla, médico pediatra y genetista del HNERM, el Dr. Carlos Castañeda, médico neurologo, el Dr. Jorge Sanchez, traumatologo infantil del HNGAI, y el Dr. Jhon Oliveira, medico cirujano de The Wheelchair Project. Como representante de los pacientes estuvo el Sr. Bequer Vasquez, presidente de FEPEPCO.

Todos los ponentes estuvieron de acuerdo en que el Estado Peruano mediante el Ministerio de Salud debe reglamentar la Ley 29698 donde se declara de interes nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huerfanas.

Casi al finalizar el Foro, la congresita Karla Schaefer Cuculiza tomo la palabra y anunció que en la Comisión de Inclusión Social del congreso se aprobo que se levante al pleno del Congreso la moción para crear la Comisión Especial de Discapacidad, la cual viene apoyada por la FEPEPCO. Un gesto muy lindo tuvo la congresista con nuestra asociación, ya que al anunciar esta noticia pregunto al auditorio si estaba presente la asociación de Hemofilia, la cual estaba presente en el auditorio con sus delegados. Y la congresista saludo publicamente a nuestro vicepresidente Sr. Javier Alvarez quien encabeza al grupo.

Este es el primero de varios Foros que realizaremos junto a la FEPEPCO para concientizar a las autoridades de salud y actores politicos sobre la importancia de reglamentar la Ley y el acceso a un tratamiento integral para todos.

11.11.11

Cabildeo en el Congreso de la República.


Esta semana la ASPEH ha realizado un seguimiento de la problematica actual sobre el desabastecimiento de Concentrados de Factor VIII en la Seguridad Social (Essalud). Los informes de nuestras filiales en Chiclayo y en Piura, nos indicaba que no contaban con la medicina en los Hospitales Cayetano Heredia y Almanzor Aguinaga Ascencio, respectivamente. A esto le sumamos la falta de Concentrados de Factor VIII en el Hospital Alberto Sabogal del Callao, el cual se ha hecho costumbre y casi diario los pacientes y familiares se quejan.

Por tal motivo, el Consejo Directivo dispuso que se contacte con el Congreso de la República con el fin de solicitar apoyo politico para resolver estos problemas en los hospitales mencionados y evitar que suceda en otros hospitales. Para tal fin, el Sr. Javier Alvarez, vicepresidente de la ASPEH aprovecho la invitación en la Comisión de Inclusión Social para poder reunirse con la Congresista Karla Shaefer y poder exponerle la problemática de los pacientes con Hemofilia de Essalud.

Junto a la congresista, nuestro vicepresidente se entrevisto con el Congresista Julio Gago Peréz, presidente de la Comisión de Trabajo y Seguridad Social, el cual invitó al Sr. Alvarez a estar presente ante el Dr. Alvaro Vidal, Presidente ejecutivo de Essalud. Y fue así que en plena reunión de la Comisión, el Sr. Alvarez dió a conocer el desabastecimiento de los concentrados de Factor y la falta de una Guia Clinica de Hemofilia en este sector. Y finalizó, solicitando que se realicen las gestiones necesarias para resolver este problema.

Como siguiente paso, la ASPEH debe enviar la documentación a las altas autoridades de Essalud indicando esta problemática. Por eso, solicitamos a todos los que se atienden en este sector que nos informen apenas haya una negativa de entrega de medicinas o desabastecimiento en alguna de las redes asistenciales de Essalud. 

27.10.11

Primera Visita a la Ciudad de Cajamarca.


El día martes 25 de octubre se llevo a cabo la primera reunión de pacientes de Hemofilia y familiares en la ciudad de Cajamarca. Dicha reunión se llevo a cabo en las aulas de capacitación del Hospital Regional de Cajamarca - Ministerio de Salud.

La Sra. Julia Robles, coordinadora social de la ASPEH, estuvo presente llevando consigo donaciones de concentrados de factor y literatura a los pacientes y familiares, así como al personal médico. El Dr. Pedro Lovato, hematologo del hospital dió las palabras de bienvenida y agradecimiento por la asistencia de los pacientes y familiares. Tambien los acompaño el Dr. Erico Cieza, pediatra y la Lic. Mary Zegarra, jefa de enfermeria.

Los asistentes estuvieron muy contento por esta reunión, la cual abre la posibilidad de proximas coordinaciones de actividades y talleres en esta ciudad. Para lo cual se acordó que el Sr. Cesar Linares, sea el delegado de los pacientes de esta ciudad.

Es importante señalar, que ha la reunión asistieron no sólo pacientes de MINSA sino también pacientes de la red Essalud. Incluso una familia viajo 3 horas para poder estar presente en la reunión.

Finalmente, los pacientes acordaron volver a reunirse este domingo 6 de noviembre a las 2:00 pm en la casa del delegado, Sr. Linares, Prolongación Yahuar Huaca, Calle Los Cipreses D14, Baños del Inca - Cajamarca.

La ASPEH coordinara todo el apoyo necesario para los pacientes sin seguro, así como la coordinación en casos de alguna emergencia. Además se informó que el Ministerio de Salud ya empezo la licitación de los concentrados de factor VIII para los pacientes de su red. Así mismo, se recordó que el SIS esta incluyendo a la Hemofilia en su cubertura hasta los 18 años.

Pueden ver mas fotos en nuestro Facebook.

Redactado por: F.J.A.A.

20.10.11

Taller de Psicologia en Hemofilia - LIMA



La ASPEH sede Lima, tiene el agrado de invitar a todos los niños, jovenes y adultos con Hemofilia, así como a sus familiares y amigos de la comunidad de Hemofilia a participar del Taller de Psicologia en Hemofilia. Este taller esta bajo la coordinación de Julia Robles, coordinadora social de nuestra asociación y reune a grandes ponentes: Dr. Jorge Landauro, psicologo, y Lic. Mary Castro, trabajadora social, ambos pertenecientes a la Unidad de hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati.

El taller esta programado para las 3 pm del día sábado 05 de noviembre del presente año en los auditorios del Centro de Salud "San Camilo" (Av. Brasil 231, Cercado de Lima - frente al Salesiano).

Esperamos contar con su presencia a una de las útlimas actividades del año 2011. Al finalizar el taller tendremos un compartir con todos los asistentes y participantes. Además se anunciara este dia la fecha y lugar para la celebración de la navidad.

Agradecemos desde ya su asistencia y la difusión. La invitación se extiende a todos los Hospitales de Lima (Hospital Dos de mayo, Hospital del Niño, Hospital Rebagliati, Hospital Almenara y Hospital Sabogal).

19.10.11

Taller de Liderazgo y Superacion Personal.


La ASPEH Filial Arequipa culmina sus actividades educativas dirigidas a sus socios con un Taller de Liderazgo y Superación Personal. Con el objetivo de formar lideres dentro de la comunidad de hemofilia del sur del país. Este taller además servirá para que los jovenes puedan destacarse en sus ambientes educativos y/o laborales. Lo cual enriquece a su personalidad y actitud.

La Filial ha coordinado para que el taller se realice este sábado 22 de octubre desde las 10:00 am (hora exacta) en el auditorio del 8avo piso del Hospital Carlos Seguin Escobedo de Essalud.

Es libre la invitación a participar de todos los interesados de la comunidad de Hemofilia del Sur: pacientes jovenes, adultos, padres de familia y amigos, sin distinción si pertenecen a Ministerio de Salud o la Seguridad Social.

18.10.11

Taller de natación para personas con Hemofilia.


Finalizando con las actividades educativas de nuestra Filial Piura. Se desarrollará el Taller de Natación para el fortalecimiento muscular de las personas con Hemofilia. Es el primer taller de este estilo que se realizará en nuestro país, y plan piloto para poder generar mas talleres de este tipo en otras sedes de la ASPEH.

El taller esta bajo la coordinaciónn del Sr. Jose Torrico, presidente de la Filial Piura y con la colaboración del Tecnologo Médico Lic. Néstor Sosaya. El mismo se realizará en el Centro de Rehabilitación Profesional (CERP) de Piura, el sábado 29 de octubre a partir de las 9:30 am.

Este taller será dirigido a todos los niños y jovenes con Hemofilia del Departamento de Piura con el objetivo de incentivar el ejercicio para fortalecer los músculos y así disminuir la frecuencia de los sangrados.

12.10.11

Reunión de pacientes en Cajamarca.


Luego de un analisis de los casos reportados en el Departamento de Cajamarca, la ASPEH al verificar la cantidad de pacientes que actualmente viven en dicho departamento ha considerado que se realice la primera reunión de pacientes con Hemofilia y sus familias a las 11 am en las Aulas de Capacitación del Hospital Regional de Cajamarca. Para el día martes 25 de octubre.

El Hospital Regional de Cajamarca - MINSA, se ubica en Av. Mario Urteaga N°500.
Por tal motivo se invita a todos los pacientes con Hemofilia del departamento de Cajamarca, pertenezcan a Essalud o Minsa a participar de esta reunión.

Se realizará una pequeña charla sobre hemofilia y se entregará material a los pacientes y familiares. Finalizando con un pequeño compartir.

En representación de la ASPEH estará la Sra. Julia Robles, coordinadora social.  Mayor información escriban a aspeh@hemofiliaperu.com o pueden llamarnos al 987549839.

Agradecemos la difusión !!!

10.10.11

Reunión de directivas y planificación 2012.

Foto: Presidentes de la ASPEH y Filiales.

Desde hace 3 años, se realiza en Lima, por lo menos, una vez al año una reunión entre el Consejo Directivo de la ASPEH y delegados de las filiales. Con el fin de evaluar el accionar de la aasociación desde los diferentes flancos y sobretodo el planificar las acciones y actividades a realizarse en el siguiente año.

Y este año 2011, no sería la excepción. Gracias al apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia, se realizó la "Reunión de directivas de la ASPEH y planificación de actividades del año 2012", en Lima. Adicha reunión ademas del Consejo Directivo de la ASPEH, presidido por el Sr. Diego Gavidia, asistieron los presidentes de las 4 filiales: Sr. Noel Chavez, Filial Arequipa, Sr. Marco Rivera, filial Chiclayo, Sr. Jose Gonzales, filial La Libertad y Sr. Jose Torrico, filial Piura.

Dicha reunión se llevo a cabo del viernes 23 al domingo 25 de setiembre del presente año. Las reuniones se dieron en la oficina de la ASPEH y en el auditorio de la YWCA Lima. Se tocaron temas como: propuestas de actividades para el 2012, avance del censo nacional de Hemofilia, temas de comunicación, politicas de financiamiento, entre otros temas.

La primera tarde se tuvo una teleconferencia via interner entre todos los participantes y el Sr. Jose Antonio Vasquez de la Agadhemo para aasi poder intercambiar ideas, sugerencias y criticas sobre como mejorar el accionar de la ASPEH, y el futuro de la atención de la Hemofilia en el Ministerio de Salud.

Todo este trabajo arduo se concreta en la elaboración de 6 proyectos a nivel nacional que buscan el mejorar la calidad de vida de las personas con Hemofilia y sus familias.

Queremos agradecer el tiempo a todas las personas que participaron de dicha planificación y lo vital que es vuestro compromiso en busqueda de un mejor tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatias en el Perú.

Pueden ver mas fotos en nuestra pagina de Facebook aspeh y visiten nuestra Pagina web, donde pueden hacerse miembros y participar del foro

3.10.11

Celebración del 38 aniversario de la ASPEH


El 24 de setiembre la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) celebro su trigésimo octavo aniversario. Fue una gran fiesta! a diferencia de otros años, por primera vez se tuvo la presencia de los 4 presidentes de las Filiales de la ASPEH, las cuales son: Arequipa, Chiclayo, La Libertad y Piura.  

El punto de reunión fue el Jirón Bartolome Herrera 157 - Lince, casa de la Asociación Cristiana Femenina (YWCA Lima) con la cual la ASPEH viene trabajando mucho y nos apoya no sólo para el tema de reuniones y el albergue a pacientes con Hemofilia de provincia.

Los asistentes empezaron a llegar desde las 3 pm a la reunión y poco a poco el lugar comenzó a quedar chico, vea imágenes en: FOTOS y a las 3:45 pm el Sr. Omar Leyva dio inicio a la celebración por el día. A lo cual el Sr. Diego Gavidia, presidente de la ASPEH dio las palabras de inicio a la celebración.

Luego, los presidentes de las filiales, Noel Chavez (Arequipa), Marco Rivera (Chiclayo), Jose Gonzales (La Libertad) y Jose Torrico (Piura)  dieron sus palabras de agradecimiento y compromiso en pro de lograr el mejor tratamiento de la Hemofilia a escala nacional. Posteriormente, el coordinador de proyectos de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez dio una reseña historia de la ASPEH, comentando acerca de los ex presidente y dando énfasis en los logros que se tuvieron en diferentes etapas de la ASPEH. 

Tuvimos la participación de la banda de rock-romántica de Anthnoy Orihuela, un gran joven y amigo de la comunidad de Hemofilia quien amenizo la tarde y puso sentimiento romántico a la reunión.

Finalmente, se hizo el brindis correspondiente por todos los presidentes de las filiales y con la Dra. Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Rebagliati, en representación del Comité de Expertos. 

Gracias a todos los asistentes y los esperamos siempre en las actividades de la asociación a nivel nacional. 

19.9.11

38 Aniversario de la ASPEH.



La Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) fue fundada el 23 de setiembre de 1973 en la ciudad de Lima. Por tal motivo este año el Consejo Directivo de la ASPEH ha decidido realizar la celebración de nuestro trigésimo octavo aniversario de creación, el día 24 de setiembre. 

La celebración se llevará a cabo en el salón de la YWCA Lima que queda ubicada en el Jirón Bartolomé Herrera 157, Lince (altura de la cuadra 16 y 17 de la Av. Arequipa o frente al Metro de Arenales). La reunión será desde las 3 de la tarde. 

En esta oportunidad, tendremos la presencia de los presidentes de la Filial, es decir de las Filiales  Arequipa, Chiclayo, La Libertad y Piura. Quienes darán unas palabras en representación de cada departamento. 

La parte artística estará a cargo de la Banda de Anthony Orihuela, uno de nuestros jóvenes mas dinámicos y queridos dentro de la ASPEH, que tocará para todos los presentes. 

A esta celebración, están invitados todos los pacientes con Hemofilia, Von Willebrand u otras deficiencias, médicos tratantes, así como padres de familia, amigos y voluntarios. 

Agradecemos la difusión y su asistencia a esta importante celebración. 


6.9.11

Programa P.E.P.


El programa PEP (Padre Emponderando a Padres) es un programa dirigido a padres de familia de la comunidad de Hemofilia con el objetivo de poder capacitarlos y emponderarlos en el cuidado y desarrollo emocional y físico de sus hijos con Hemofilia. Este programa se viene desarrollando en USA desde hace 16 años con mucho éxito. Es por tal motivo que en Perú se ha desarrollado el primer PEP con padres de los 3 hospitales de atención de Hemofilia de Lima (Hospital Almenara, Hospital Dos de Mayo y Hospital Rebagliati). El taller se llevo a cabo del 27 al 30 de agosto.

El PEP estuvo a cargo del Trabajador Social Edward Kuebler, Enfermeras Madeleine y Susan Zapa, Sr. Rubén y de su traductora Mary Montalvo. Por parte del Staff peruano estuvieron las doctoras Gloria Chumpitaz y Nancy Loayza, las enfermeras Zoila Duran y Rosario Gomez, y la Trabajadora social Mary Castro. Como invitados estuvieron los señores Diego Gavidia y Javier Alvarez de la ASPEH. 

El taller se dividio en 2 partes: los dos primeros días fueron capacitados un total de 12 padres de familia, además de estar presentes personal médico de los hospitales Rebagliati y Dos de Mayo y los 2 directivos invitados del Consejo Directivo de la ASPEH. La segunda parte, que comprendían los días 3 y 4, se capacito a 7 padres de familias seleccionados mas todo el Staff para que ellos sean quienes puedan realizar el próxima Taller PEP en Perú.

Esperamos que los padres que asistieron puedan poner en practica todo lo aprendido y desde ya el Consejo Directivo de la ASPEH se compromete a realizar el próximo PEP con el apoyo de todos los padres y profesionales de la salud capacitados en esta oportunidad. Visiten nuestra página en Facebook para que puedan ver las diversas fotos.




11.8.11

Taller Internacional de Hemofilia 2011.

Desde el año pasado el Perú se encuentra en el programa Alianza Mundial para el Progreso (GAP) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Con lo cual se han incrementado las actividades educativas que la ASPEH realiza tanto a los pacientes y familiares.

Por tal motivo, se realizará el II Taller Internacional de Hemofilia en la Ciudad de Chiclayo. Los días 17 y 18 de setiembre del presente año. El cual contará con la presencia de la Dra. Alisson Street, vicepresidente médico de la FMH y de la Sra. Luisa Durante, coordinadora de programas de latinoamerica de la FMH. Además se contarán con profesionales especialistas en Hemofilia del Hospital Rebgaliati: Dr. Juan Carlos Balcazar, traumatologo; Dr. Victor Garcia, odontologo y la Lic. Zoila Durán; y junto a ellos el Dr. Saúl Mendoza, médico asesor de la ASPEH.

El lugar a desarrollarse el taller será el auditorio Sican del Gran Hotel Chiclayo. Las charlas teóricas empezarán el sábado 17 de setiembre desde las 9 am. y al siguiente día se harán talleres prácticos en las áreas de Hematología, Traumatología, Enfermería y Odontología.

26.7.11

Segunda Asamblea Ordinaria del 2011.

Es un gusto de parte del Consejo Directivo de la la ASPEH el invitarles a participar a todas las personas con Hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand u otra deficiencia de la coagulación de la "II Asamblea General Ordinaria" que se llevará a cabo el día sábado 13 de agosto del presente año.

La asamblea se llevará en el auditorio de la Casa de la Cultura de Lince desde las 10:00 am (hora exacta). Donde se tocaran puntos importantes del primer año de gestión del actual consejo directivo encabezado por el Sr. Diego Gavidia.

Esperamos contar con su presencia y a su vez con la difusión con todos los interesados.

25.7.11

Creación de la Filial Trujillo.


Trujillo es una de las ciudades más importantes en el norte de nuestro pais. Catalogada como la ciudad de la eterna primavera por su clima y gente muy cálida. Ha sido siempre una ciudad referente en términos politicos, ideologicos, culturales y deportivos. Esto no escapa al nivel medico y asociativo de hemofilia. Fue sede de la entonces llamada "Asociación Peruana de la Hemofilia Región Norte", por los años 90 y actualmente desactivada por la migración de los pacientes a Lima.

Sin embargo, en los últimos años ha vuelto a concentrar un numero de pacientes importantes. 18 pacientes se atienden en los centros de salud de la ciudad, ya sean de MINSA o Essalud. Esto llamo la atención de la asociación y luego de la coordinación con pacientes, familiares y profesionales de la salud involucrados, estamos a puertas de formalizar la 4ta filial de la ASPEH.

En la visita oficial de la ASPEH entre el 15 al 18 de junio de este año, se iniciaron dichas coordinaciones y se plasmara todo esto el día viernes 5 de agosto en la reunión que tendrán los pacientes de la ciudad de Trujillo en el auditorio del Hospital Lazarte - Essalud desde las 10 am. Donde el Sr. Diego Gavidia y el Sr. Javier Alvarez, presidente y vicepresidente de la ASPEH respectivamente asistirán para la conformación y juramentación del primer Consejo Directivo de la filial Trujillo.

Por tal motivo, esperamos la participación de todos los pacientes de Hemofilia, Von Willebrand y otras coagulopatias de la ciudad de Trujillo o alrededores para que formen parte de esta importante reunión. Desde ya, viendo el compromiso de los pacientes sabemos que será un exito esta reunión y la filial en sí.

15.7.11

Mi paso por Step Up Reach Out.

Step Up Reach Out (SURO) es un programa de liderazgo internacional creado en el año 2007 por Ed Kuebler, trabajador social de la Universidad de Texas y una de las personas más activas en la comunidad de la hemofilia estadounidense. Tiene como objetivo desarrollar ciertas habilidades en sus participantes y hacer que estos contribuyan de mejor manera en su comunidad de hemofilia y promuevan mejoras tanto en el tratamiento como en las asociaciones de hemofilia. El programa está financiado por Bayer Health Care y los gastos de boletos aéreos, alojamiento y alimentación están totalmente cubiertos.

Los requisitos son: Tener hemofilia A o B, estar en el rango de edad de entre 18 y 24 años, ser capaz de comunicarse en inglés a nivel escrito y hablado, saber autoinfundirse concentrado de factor y contar con el mismo para las reuniones que comprende el programa.

En el momento en el que fui invitado mi nivel de inglés era aún intermedio por lo que, a pesar de mi entusiasmo en participar, sentí ciertas dudas sobre la calidad de mi desempeño en el programa. SURO consta de dos reuniones, la primera se desarrolla normalmente en San Francisco, California y la segunda en alguna gran ciudad como Barcelona, Auckland, Dublin.

Los asistentes para cada edición de SURO son en promedio 20 y pueden provenir de diversas partes del mundo. En la oportunidad en la que asistí, conocí jóvenes con hemofilia de España, Venezuela, EEUU, Alemania, Israel, Polonia, Holanda, Canadá, Nueva Zelanda, etc.

Por lo general, cada reunión toma tres días, incluyendo el tiempo de viaje. Durante la primera reunión tiene lugar la presentación de cada uno de los asistentes, luego se da inicio al programa, que puede incluir temas como: construcción de equipos, habilidades de comunicación, historia de la hemofilia y realidad actual alrededor del mundo, etc. Además, se pide que cada participante plantee un proyecto que beneficie a su comunidad de la hemofilia y que lo desarrolle en el intervalo de las dos reuniones para luego ser expuesto ante el grupo.

Mi participación en SURO estuvo centrada en comunicar las problemáticas de los países en vías de desarrollo, la carencia o deficiencia del tratamiento y la falta de comunidad de un gran sector de las personas que viven con hemofilia y sus familiares. No me fue mal con el inglés y pude comunicarme adecuadamente con el grupo, iniciar amistad con buena parte de los asistentes y representar al Perú cumpliendo con las expectativas de los organizadores.

SURO es una excelente oportunidad para dar un vistazo a lo avanzado del tratamiento de los países desarrollados e incluso de muchos países de realidades similares a la nuestra, tal como es el caso de Venezuela, país en el que el 80% de la población con hemofilia recibe tratamiento oportuno con factor recombinante. Logro obtenido gracias a la generación de una comunidad fortalecida y de una asociación que actúa como eje entre los diferentes actores clave.

En SURO uno aprende que toda mejora es producto del trabajo a mediano y largo plazo y que aspirar a un tratamiento de primer nivel es algo viable y perfectamente posible si una comunidad de la hemofilia fortalecida lucha por eso.

Las postulaciones a SURO son evaluadas por un Comité Central, siendo los cupos limitados es natural que no todos los postulantes puedan aplicar.

Por: Diego N. Gavidia H. Presidente, Asociación Peruana de la Hemofilia

9.6.11

Visita Oficial de la ASPEH a la Ciudad de Trujillo.


Con la finalidad de conocer mejor la realidad del tratamiento de la Hemofilia en la ciudad de la eterna primavera, viajarán 2 delegados de la ASPEH a dicha ciudad entre el 16 al 18 de junio. El Sr. Diego Gavidia, actual presidente nacional de la ASPEH junto al Sr. Marco Rivera, presidente de la ASPEH Filial Chiclayo se reunirán con los directores de los Hospitales Victor Lazarte (Essalud) y Regional Docente (MINSA). Además se reunirán con los médicos hematólogos, traumatologos, terapistas físicos y tecnologos médicos encargados del diagnostico.

Esto no es todo. Los delgados coordinan desde ya reunirse con los pacientes que viven en Trujillo, tanto de Essalud como del Ministerio de Salud. Para poder planificar a mediano plazo la creación de la cuarta filial de la ASPEH, Trujillo. De esta manera empiecen a reunirse los pacientes, intercambiar conocimientos y realizar a futuro un plan de actividades en conjunto con la ASPEH en Lima.

En el año 2007 se realizo una visita a la ciudad de Trujillo conformada por representantes de la ASPEH, médicos hematólogos del Minsa y profesionales del Hospital Cook Children de USA. Se realizó un taller para médicos y pacientes, toma de muestras para el diagnostico de nuevos pacientes y evaluaciones médicos completas.

La visita oficial se llevará a cabo gracias al apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia, canalizado por su Programa "Alianza Mundial para el Progreso" en el cual Perú esta incluido desde el año 2010.

30.5.11

COMUNICADO N°001 – ASPEH – 2011

DESABASTECIMIENTO DE CONCENTRADOS DE FACTOR.

Estimados pacientes con Hemofilia y padres de familia. En los últimos meses hemos sufrido un desabastecimiento de concentrados de Factor VIII en las redes asistenciales Almenara y Rebagliati en Lima, Sabogal en el Callao y ha disminuido la cantidad de reserva para emergencias en otros hospitales del interior del país. La ASPEH se ha entablado comunicación con la Gerencia Central de EsSalud para conocer el porqué de este problema y ha solicitado que se solucione. A la fecha no hay respuesta concreta. Por tal motivo los hospitales se han visto en la obligación de realizar compras de menor cuantía para sus pacientes. Lo cual repercute en la adquisición de cantidades no adecuadas que se agotan rápidamente dependiendo de la demanda de cada hospital.

Es importante que cada paciente realice sus descargos a las autoridades correspondientes. Así ejercer nuestro derecho y solicitar con una mayor presión la búsqueda una solución a este problema y de un mejor mecanismo de abastecimiento que permita realizar compras oportunas y en cantidades adecuadas en EsSalud. La ASPEH seguirá gestionando ante la Gerencia Central para se solucione este impase, sin embargo, la solicitud de los afectados en sus reclamos a Defensoría del Asegurado y/o la Gerencia de la red correspondiente ayudaría a obtener resultados más rápido y de manera más contundente.

Finalmente, les informamos que la gerencia central está realizando una licitación pública nacional de Concentrados de Factor VIII pero que al momento no tiene un ganador o fecha posible de entrega del medicamento. Lo cual agrava la situación.

Si necesitan mayor información de cómo realizar sus quejas u orientación de algún tipo no duden en ponerse en contacto con nosotros al teléfono 2650571 de lunes a viernes de 9 am a 2pm. O pueden escribirnos a aspeh@hemofiliaperu.com también visitar www.hemofiliaperu.com página oficial de la ASPEH.

El Consejo Directivo

Asociación Peruana de la Hemofilia

Lince, 29 de mayo de 2011.

24.5.11

Aprobación de la Ley sobre Enfermedades Raras.

El último jueves 19 de mayo. Se discutió el proyecto de "Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas" en el Congreso de la República y presentado por el congresista Ing. Michael Urtecho en la Comisión de Salud, familia y discapacidad; donde habia sido aprobado por unanimidad y elevado al Pleno del Congreso para la votación correspondiente. Es así como este día historico se aprueba el proyecto de Ley por 74 votos, en primera instancia.

Este, fue un arduo trabajo que realizaron un total de 10 asociaciones de enfermedades raras, entre ellas la ASPEH, que se unieron para formar la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes. Cada asociación hizo el cabildeo correspondiente con congresista para que la ley tuviera una aprobación contundente.

Estamos ahora, en la fase de que el Ministerio de Salud reglamente esta ley que tendrá como beneficiario no sólo a pacientes del MINSA, sino tambien de la seguridad social y de los hospitales Militar, Naval, FAP y Policia.

Estaremos llevándoles más información al respecto en los siguientes días.


20.5.11

Taller de Auto infusión - Lima.


Una persona con Hemofilia durante su vida deberá usar el Concentrado de Factor de manera constante, siempre con indicación del médico. Por lo tanto es vital que los padres de familia, en los primeros 6 años de vida del niño, sepan administrar el factor a su hijo. De esta manera poder disminuir el tiempo entre un sangrado y la inyección.

Cuando el niño va a creciendo, es importante que él deba saber administrarse el factor ellos mismos. De esta manera tener una mayor libertad y dejar la dependencia de los padres, y las enfermeras.

Es importante mencionar que habrá casos en los cuales una persona con Hemofilia deberá ir al Centro de Hemofilia y colocarse el factor con la enfermera especialista.

Por tal motivo, la Asociación Peruana de la Hemofilia, realizará el "Taller de Autoinfusión" dirigida a todos los pacientes, padres, familiares y voluntarios interesados en el tema. Es una actividad para todos los sectores: Essalud, Minsa y Policia.

Este taller, se llevará a cabo el día Sábado 28 de mayo a las 10:00 pm. En el servicio de Hematología del Hospital Edgardo Rebagliati Martins. La charla será brindada por la Lic. Zoila Durand, enfermera que tiene 15 años de experiencia en el manejo de la Hemofilia, y forma parte de la Unidad de Hemofilia del Hospital Rebagliati.

Agradecemos la asistencia al taller y la difusión de la misma entre toda la comunidad de Hemofilia de Lima y alrededores.

6.5.11

TERCERA REUNION DEL COMITE DE PADRES


A todos los padres con niños con Hemofilia, Von Willebrand u otra coagulopatia, les invitamos a participar de la TERCERA Reunión del Comité de Padres que se realizará el sábado 14 de mayo a las 3:00 pm en Jirón Bartolomé Herrera 157, Lince (altura cuadra 17 de la Av. Arequipa). Los esperamos para pasar una linda tarde contando experiencias y aprendiendo cada vez más. Llamar al 2650571 para mas información. Pasen la voz!

Además se imdicará ese día la fecha, lugar y hora exacta del Taller de autoinfusión para los padres que aún no han aprendido esta importante herramienta para el cuidado de sus hijos.

4.4.11

Día Mundial de Hemofilia.

Como todos los años a nivel mundial se celebrará el Día Mundial de Hemofilia. Nuestro país no podría ser la excepción. En este año, la ASPEH realizará una reunión de confraternidad entre las personas con Hemofilia, Von Willebrand, deficiencias poco comunes, familiares, amigos, voluntarios y personal médico de los diferentes hospitales de Lima.

Esta actividad se llevará a cabo en el Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince, Avenida Militar 1966, sótano, el día sábado 16 de Abril y empezará desde las 3:00 pm y se contará con un show para niños y adultos. Además de las palabras del presidente de la ASPEH, Sr. Diego Gavidia.

Esperamos contar con su presencia y difusión de la misma. Un día para fortalecer más nuestros lazos de hermandad en la comunidad de Hemofilia.

31.3.11

Comité de Padres.


Luego de algunas reuniones preliminares, los padres de familia se reunieron el último sábado 26 de marzo en la sede de la YWCA Lima, con la finalidad de formalizar el Comité de Padres de la ASPEH así como sus representantes oficiales.

La reunión se dió inicio a las 10 de la mañana, siendo el responsable el señor secretario de la ASPEH, Randolph Rojas como coordinador del comité, fue apoyado por la Tesorera de la ASPEH, Sra. Julia Robles y la Srta. Elena Argumé, voluntaria.

Hubo un total de 25 asistentes entre padres y madres de pacientes con Hemofilia del Hospital Dos de Mayo, Hospital Almenara y Hospital Rebagliati. Luego de las deliberaciones entre los asistentes se eligieron de forma unánime a sus representantes:

Sra. Margarita Camacho, Coordinadora.
Sra. Noelia Alvarez, Secretaria.
Sra. Rosalia García, Tesorera.

El Comité de Padres se encargará de realizar actividades de tipo educativo dirigido a los padres de familia dando mayor énfasis a los padres jóvenes, además apoyar en las actividades que el Consejo Directivo de la ASPEH les indique previa coordinación con ellos y en la medida de tiempo disponible de sus miembros.

El comité decidió que se reunirían bimestral mente, siendo su próxima reunión el sábado 7 de mayo, en breve se confirmará el lugar y hora exacta.

Ya el Comité empezó a trabajar y apoyarán en la decoración por el Día Mundial de la Hemofilia que se realizará en el auditorio de la Casa de la Cultura de Lince, el sábado 16 de abril a las 3 pm. Además ya se coordina con el Consejo Directivo la búsqueda de apoyo para otras actividades de carácter educativo, político y social.

Los padres que quieran conocer acerca de las actividades del Comité y que quieran apoyar pueden escribirnos a aspeh@hemofiliaperu.com o llamar al 2650571.

El Consejo Directivo de la ASPEH se siente muy orgulloso que este Comité re abriera actividades luego de más de 10 años de estar inactivo. Esto se suma al ya famoso Comité de Jóvenes, formado hace ya 5 años atrás. Del cual surgió nuestro actual presidente de la ASPEH, Sr. Diego Gavidia.

22.3.11

Reunión de Padres.

Una asociación tiene a muchos actores que influyen en el mejor desenvolvimiento del mismo. Y es un justo el grupo de padres quienes toman parte activa y decisiva en las riendas de la asociación. Ellos alientan con su experiencia y consejos a sus hijos para desarrollarse mejor tanto en el amito familiar, social y asociativo.

Con sus acciones y liderazgo, los niños y jóvenes con hemofilia crecen viendo el trabajo que desarrollan en pro de la comunidad con hemofilia del Perú. Así al ser adultos los pacientes con Hemofilia toman riendas de la asociación.

Por tal motivo, es importante el consolidar al Comité de padres de la ASPEH. Y para lograr este objetivo se realizará una reunión el día sábado 26 de marzo del presente año a las 10:00 am en el jirón Bartolomé Herrera 157, Lince, al frente del centro comercial arenales.

La reunión estará a cargo del Sr. Randolph Rojas, secretario de la ASPEH. Y se tocarán temas de interés para los padres y la asociación. Esperamos contar con su apoyo.

28.2.11

Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El 28 de febrero se celebrará a nivel mundial el día de las enfermedades raras. Día, en el cual, se busca concientizar a la población acerca de las patologías que tienen una frecuencia baja y que no son atendidas adecuadamente en los Hospitales de Essalud ni de Minsa.

La ASPEH forma parte de la recién constituida Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes y como tal participará de la celebración de este día. A realizarse el Lunes 28 de febrero en el Parque Kennedy de Miraflores, desde las 5:00 pm.

Junto a otras 8 asociaciones se entregaran volantes informativos, pasacalle y contará con la participación de invitados.

NOTA: El año pasado, una comitiva de 5 asociaciones presentaron un escrito al Ministerio de Salud con la finalidad que este declare el 28 de febrero el día nacional de enfermedades raras. A la fecha el Ministro no ha respondido a esta solicitud. En la foto podemos ver al Sr. Javier Alvarez, representando a la ASPEH junto a la Secretaria General del Minsa, Srta. Ursula Desilu.

TALLER DE AUTOINFUSION – CHICLAYO.


La ASPEH filial Chiclayo inicia sus actividades educativas dirigidas a los pacientes de su comunidad y aledaños. La primea actividad de este año se realizará el día sábado 26 de febrero a las 9:30 am. La dirección es Av. Zarumilla 468 – Urb. José Quiñonez Gonzales.

El taller de autoinfusión tiene como objetivo enseñar a los pacientes con Hemofilia y sus familiares la importancia de la administración de factor en el hogar, la buena preparación del concentrado y el cuidado de las venas.

El taller estará a cargo del Lic. Dilmer Linares, enfermero y vicepresidente de la Filial Chiclayo. El taller tendrá una duración de 3 horas.

Para mayor información ponerse en contacto con el Sr. Marco Rivera, presidente de la Filial Chiclayo al número 979722057 o a su correo electrónico marcoriveram@yahoo.com

12.2.11

PRIMERA ASAMBLEA DEL AÑO.

Iniciando las actividades de este nuevo año 2011. La ASPEH sede Lima realizo la primera Asamblea General Ordinaria para todos los pacientes con Hemofilia, Von WIllebrand y sus familias. Esta actividad se llevó a cabo el día sábado 29 de enero en el local de la ACF - Lima (Asociación Cristiana Femenina – Lima), ubicada en el jirón Bartolomé Herrera 157, Lince.

El objetivo de esta primera asamblea fue el de presentar el Plan Nacional de Actividades para este 2011, el cual fue elaborado en conjunto con las 3 filiales que la ASPEH cuenta (Arequipa, Chiclayo y Piura). El cual es el más ambicioso hasta ahora hecho con un total de 28 actividades, las que resaltan la importancia de una educación continua al paciente, su familia y al personal médico. La presentación estuvo a cargo del Sr. Javier Alvarez, vicepresidente y coordinador de proyectos de la ASPEH.

Además se presentaron el informe de actividades de los 6 primeros meses de gestión del actual Consejo Directivo, así como su respectivo balance económico, a cargo del Sr. Diego Gavidia – presidente y la Sra. Julia Robles – tesorera, respectivamente.

En su informe el Sr. Gavidia resalto dos hechos importantes. El primero, el convenio firmado entre la Federación Mundial de Hemofilia y el Ministerio de Salud con el objetivo de iniciar compras de concentrados de Factor VIII, la realización de una guía nacional para la Hemofilia y la conformación del Programa nacional de Hemofilia a cargo de médicos expertos en el área. Lo segundo, desde el punto de vista asociativo, la compra de 4 lapotps para cada sede de la asociación, con la finalidad de tener todos, una mejor comunicación y material propio el cual es la base para que luego cada sede tenga su propia oficina como actualmente la ASPEH tiene gracias al convenio con la Municipalidad de Lince.

A los presentes se entregó el material que consistió en el Informe del Presidente, balance económico y el plan de actividades de la asociación para este 2011. Muy pronto se tendrá dicha información colgada en la página web para que los usuarios la descarguen.

Algunas familias aprovecharon para ya ir inscribiéndose al III Campamento Familiar de la ASPEH, el cual se llevará a cabo del 18 al 20 de febrero. Las inscripciones se pueden realizar vía correo electrónico: diego.gavidia@hemofiliaperu.com o aspeh@hemofiliaperu.com o llamando al 994351711 (Sra. Julia Robles).

10.1.11

Asamblea General Ordinaria.

Es un gusto poder invitar a todas las personas con Hemofilia u otra coagulopatia y sus familias a participar de la primera reunión del año 2011.

Dicha reunión se llevará a cabo el día sábado 29 de enero a las 9:30 am como primera citación y a las 10:30 am como segunda citación.

El lugar de la reunión será en Jirón Bartolomé Herrera 157, Lince. Altura de las cuadras 16 y 17 de la Av. Arequipa o frente al Supermercado Metro de Arenales.

La agenda de la reunión será la siguiente:

  1. Informe de Actividades de Agosto a Diciembre de 2010, a cargo del Sr. Diego Gavidia, presidente.
  2. Balance Económico de Agosto a Diciembre de 2010, a cargo de la Sra. Julia Robles, tesorera.
  3. Cronograma de Actividades de 2011, a cargo del Sr. Javier Alvarez, vicepresidente.
  4. Otros.

Esperando desde ya la participación de la comunidad de Hemofilia. Agradecemos hagan la difusión correspondiente.


Atentamente,


El Consejo Directivo.

Lince, 10 de enero de 2011.