La ASPEH forma parte de la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO), la cual agrupa a un total de 10 asociaciones con enfermedades raras o poco comunes. Tiene como objetivo lograr que el Estado Peruano asuma el diagnostico, tratamiento y recuperación integral de las personas que sufren de alguna de las enfermedades raras existentes en nuestro país.
Por tal motivo, el Foro: "Perspectivas para el desarrollo inclusivo de las personas con Enfermedades Huerfanas y Poco Comunes", es una iniciativa para dar a conocer a las autoridades de MINSA, Essalud y congresistas de la república. Este foro fue organizado por FEPEPCO y con el apoyo del Congresista Gian carlo Vacchelli.
Este foro se realizó en el Auditorio Jose Faustino Sanchez Carrión (Av. Azangaro N° 468 - Lima) el día miercoles 23 de noviembre desde las 9:30 am. Contando con representantes de las diversas asociaciones, médicos expertos en el área, congresistas y representantes de los sectores de MINSA y Essalud.
Entre los ponentes estuvieron la Dra. Cecilia Bonilla, médico pediatra y genetista del HNERM, el Dr. Carlos Castañeda, médico neurologo, el Dr. Jorge Sanchez, traumatologo infantil del HNGAI, y el Dr. Jhon Oliveira, medico cirujano de The Wheelchair Project. Como representante de los pacientes estuvo el Sr. Bequer Vasquez, presidente de FEPEPCO.
Todos los ponentes estuvieron de acuerdo en que el Estado Peruano mediante el Ministerio de Salud debe reglamentar la Ley 29698 donde se declara de interes nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huerfanas.
Casi al finalizar el Foro, la congresita Karla Schaefer Cuculiza tomo la palabra y anunció que en la Comisión de Inclusión Social del congreso se aprobo que se levante al pleno del Congreso la moción para crear la Comisión Especial de Discapacidad, la cual viene apoyada por la FEPEPCO. Un gesto muy lindo tuvo la congresista con nuestra asociación, ya que al anunciar esta noticia pregunto al auditorio si estaba presente la asociación de Hemofilia, la cual estaba presente en el auditorio con sus delegados. Y la congresista saludo publicamente a nuestro vicepresidente Sr. Javier Alvarez quien encabeza al grupo.
Este es el primero de varios Foros que realizaremos junto a la FEPEPCO para concientizar a las autoridades de salud y actores politicos sobre la importancia de reglamentar la Ley y el acceso a un tratamiento integral para todos.
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