26.7.11

Segunda Asamblea Ordinaria del 2011.

Es un gusto de parte del Consejo Directivo de la la ASPEH el invitarles a participar a todas las personas con Hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand u otra deficiencia de la coagulación de la "II Asamblea General Ordinaria" que se llevará a cabo el día sábado 13 de agosto del presente año.

La asamblea se llevará en el auditorio de la Casa de la Cultura de Lince desde las 10:00 am (hora exacta). Donde se tocaran puntos importantes del primer año de gestión del actual consejo directivo encabezado por el Sr. Diego Gavidia.

Esperamos contar con su presencia y a su vez con la difusión con todos los interesados.

25.7.11

Creación de la Filial Trujillo.


Trujillo es una de las ciudades más importantes en el norte de nuestro pais. Catalogada como la ciudad de la eterna primavera por su clima y gente muy cálida. Ha sido siempre una ciudad referente en términos politicos, ideologicos, culturales y deportivos. Esto no escapa al nivel medico y asociativo de hemofilia. Fue sede de la entonces llamada "Asociación Peruana de la Hemofilia Región Norte", por los años 90 y actualmente desactivada por la migración de los pacientes a Lima.

Sin embargo, en los últimos años ha vuelto a concentrar un numero de pacientes importantes. 18 pacientes se atienden en los centros de salud de la ciudad, ya sean de MINSA o Essalud. Esto llamo la atención de la asociación y luego de la coordinación con pacientes, familiares y profesionales de la salud involucrados, estamos a puertas de formalizar la 4ta filial de la ASPEH.

En la visita oficial de la ASPEH entre el 15 al 18 de junio de este año, se iniciaron dichas coordinaciones y se plasmara todo esto el día viernes 5 de agosto en la reunión que tendrán los pacientes de la ciudad de Trujillo en el auditorio del Hospital Lazarte - Essalud desde las 10 am. Donde el Sr. Diego Gavidia y el Sr. Javier Alvarez, presidente y vicepresidente de la ASPEH respectivamente asistirán para la conformación y juramentación del primer Consejo Directivo de la filial Trujillo.

Por tal motivo, esperamos la participación de todos los pacientes de Hemofilia, Von Willebrand y otras coagulopatias de la ciudad de Trujillo o alrededores para que formen parte de esta importante reunión. Desde ya, viendo el compromiso de los pacientes sabemos que será un exito esta reunión y la filial en sí.

15.7.11

Mi paso por Step Up Reach Out.

Step Up Reach Out (SURO) es un programa de liderazgo internacional creado en el año 2007 por Ed Kuebler, trabajador social de la Universidad de Texas y una de las personas más activas en la comunidad de la hemofilia estadounidense. Tiene como objetivo desarrollar ciertas habilidades en sus participantes y hacer que estos contribuyan de mejor manera en su comunidad de hemofilia y promuevan mejoras tanto en el tratamiento como en las asociaciones de hemofilia. El programa está financiado por Bayer Health Care y los gastos de boletos aéreos, alojamiento y alimentación están totalmente cubiertos.

Los requisitos son: Tener hemofilia A o B, estar en el rango de edad de entre 18 y 24 años, ser capaz de comunicarse en inglés a nivel escrito y hablado, saber autoinfundirse concentrado de factor y contar con el mismo para las reuniones que comprende el programa.

En el momento en el que fui invitado mi nivel de inglés era aún intermedio por lo que, a pesar de mi entusiasmo en participar, sentí ciertas dudas sobre la calidad de mi desempeño en el programa. SURO consta de dos reuniones, la primera se desarrolla normalmente en San Francisco, California y la segunda en alguna gran ciudad como Barcelona, Auckland, Dublin.

Los asistentes para cada edición de SURO son en promedio 20 y pueden provenir de diversas partes del mundo. En la oportunidad en la que asistí, conocí jóvenes con hemofilia de España, Venezuela, EEUU, Alemania, Israel, Polonia, Holanda, Canadá, Nueva Zelanda, etc.

Por lo general, cada reunión toma tres días, incluyendo el tiempo de viaje. Durante la primera reunión tiene lugar la presentación de cada uno de los asistentes, luego se da inicio al programa, que puede incluir temas como: construcción de equipos, habilidades de comunicación, historia de la hemofilia y realidad actual alrededor del mundo, etc. Además, se pide que cada participante plantee un proyecto que beneficie a su comunidad de la hemofilia y que lo desarrolle en el intervalo de las dos reuniones para luego ser expuesto ante el grupo.

Mi participación en SURO estuvo centrada en comunicar las problemáticas de los países en vías de desarrollo, la carencia o deficiencia del tratamiento y la falta de comunidad de un gran sector de las personas que viven con hemofilia y sus familiares. No me fue mal con el inglés y pude comunicarme adecuadamente con el grupo, iniciar amistad con buena parte de los asistentes y representar al Perú cumpliendo con las expectativas de los organizadores.

SURO es una excelente oportunidad para dar un vistazo a lo avanzado del tratamiento de los países desarrollados e incluso de muchos países de realidades similares a la nuestra, tal como es el caso de Venezuela, país en el que el 80% de la población con hemofilia recibe tratamiento oportuno con factor recombinante. Logro obtenido gracias a la generación de una comunidad fortalecida y de una asociación que actúa como eje entre los diferentes actores clave.

En SURO uno aprende que toda mejora es producto del trabajo a mediano y largo plazo y que aspirar a un tratamiento de primer nivel es algo viable y perfectamente posible si una comunidad de la hemofilia fortalecida lucha por eso.

Las postulaciones a SURO son evaluadas por un Comité Central, siendo los cupos limitados es natural que no todos los postulantes puedan aplicar.

Por: Diego N. Gavidia H. Presidente, Asociación Peruana de la Hemofilia