Mi paso por Step Up Reach Out.

Step Up Reach Out (SURO) es un programa de liderazgo internacional creado en el año 2007 por Ed Kuebler, trabajador social de la Universidad de Texas y una de las personas más activas en la comunidad de la hemofilia estadounidense. Tiene como objetivo desarrollar ciertas habilidades en sus participantes y hacer que estos contribuyan de mejor manera en su comunidad de hemofilia y promuevan mejoras tanto en el tratamiento como en las asociaciones de hemofilia. El programa está financiado por Bayer Health Care y los gastos de boletos aéreos, alojamiento y alimentación están totalmente cubiertos.

Los requisitos son: Tener hemofilia A o B, estar en el rango de edad de entre 18 y 24 años, ser capaz de comunicarse en inglés a nivel escrito y hablado, saber autoinfundirse concentrado de factor y contar con el mismo para las reuniones que comprende el programa.

En el momento en el que fui invitado mi nivel de inglés era aún intermedio por lo que, a pesar de mi entusiasmo en participar, sentí ciertas dudas sobre la calidad de mi desempeño en el programa. SURO consta de dos reuniones, la primera se desarrolla normalmente en San Francisco, California y la segunda en alguna gran ciudad como Barcelona, Auckland, Dublin.

Los asistentes para cada edición de SURO son en promedio 20 y pueden provenir de diversas partes del mundo. En la oportunidad en la que asistí, conocí jóvenes con hemofilia de España, Venezuela, EEUU, Alemania, Israel, Polonia, Holanda, Canadá, Nueva Zelanda, etc.

Por lo general, cada reunión toma tres días, incluyendo el tiempo de viaje. Durante la primera reunión tiene lugar la presentación de cada uno de los asistentes, luego se da inicio al programa, que puede incluir temas como: construcción de equipos, habilidades de comunicación, historia de la hemofilia y realidad actual alrededor del mundo, etc. Además, se pide que cada participante plantee un proyecto que beneficie a su comunidad de la hemofilia y que lo desarrolle en el intervalo de las dos reuniones para luego ser expuesto ante el grupo.

Mi participación en SURO estuvo centrada en comunicar las problemáticas de los países en vías de desarrollo, la carencia o deficiencia del tratamiento y la falta de comunidad de un gran sector de las personas que viven con hemofilia y sus familiares. No me fue mal con el inglés y pude comunicarme adecuadamente con el grupo, iniciar amistad con buena parte de los asistentes y representar al Perú cumpliendo con las expectativas de los organizadores.

SURO es una excelente oportunidad para dar un vistazo a lo avanzado del tratamiento de los países desarrollados e incluso de muchos países de realidades similares a la nuestra, tal como es el caso de Venezuela, país en el que el 80% de la población con hemofilia recibe tratamiento oportuno con factor recombinante. Logro obtenido gracias a la generación de una comunidad fortalecida y de una asociación que actúa como eje entre los diferentes actores clave.

En SURO uno aprende que toda mejora es producto del trabajo a mediano y largo plazo y que aspirar a un tratamiento de primer nivel es algo viable y perfectamente posible si una comunidad de la hemofilia fortalecida lucha por eso.

Las postulaciones a SURO son evaluadas por un Comité Central, siendo los cupos limitados es natural que no todos los postulantes puedan aplicar.

Por: Diego N. Gavidia H. Presidente, Asociación Peruana de la Hemofilia