El último jueves 19 de mayo. Se discutió el proyecto de "Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas" en el Congreso de la República y presentado por el congresista Ing. Michael Urtecho en la Comisión de Salud, familia y discapacidad; donde habia sido aprobado por unanimidad y elevado al Pleno del Congreso para la votación correspondiente. Es así como este día historico se aprueba el proyecto de Ley por 74 votos, en primera instancia.
Este, fue un arduo trabajo que realizaron un total de 10 asociaciones de enfermedades raras, entre ellas la ASPEH, que se unieron para formar la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes. Cada asociación hizo el cabildeo correspondiente con congresista para que la ley tuviera una aprobación contundente.
Estamos ahora, en la fase de que el Ministerio de Salud reglamente esta ley que tendrá como beneficiario no sólo a pacientes del MINSA, sino tambien de la seguridad social y de los hospitales Militar, Naval, FAP y Policia.
Estaremos llevándoles más información al respecto en los siguientes días.
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