Celebraciones por el Día Mundial de la Hemofilia.

El 17 de Abril de todos los años se celebrá el Día Mundial de la Hemofilia. Esta fecha mundial designada por la Federación Mundial de Hemofilia (www.wfo.org) se celebra desde el año 1990, en el cual de la Asamblea Mundial y en honor al fallecimiento del primer presidente y fundador de la FMH, Frank Schnabel se designa este día.

Este 2010 marco un hito en las celebraciones en nuestro país. Dos de nuestras Filiales: Arequipa y Chiclayo se sumaron a la sede de la ASPEH en Lima con las celebraciones para esta importante fecha en la comunidad de Hemofilia.

Actividades recreativas, charlas médicas y compartir con los pacientes fueron las temáticas de las celebraciones este año.

Esperamos para el próximo año poder celebrar este día en más ciudades de nuestro país. Sólo con el trabajo arduo y la unión entre los pacientes se podrá lograr.

Red de Asociaciones de Enfermedades Raras.

El viernes 9 de Abril el presidente de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez, participó de la reunión convocada por la segunda vicepresidencia del Congreso de la República, a cargo del congresista Sr. Michael Urtecho. En la cual participaron presidentes y representantes de diversas enfermedades raras.

Dicha reunión se llevo a cabo en el salón de Bolognesi del Congreso de la República a las 11:30 am. Asistieron las siguientes asociaciones: Miastenia Perú, Asociación de Distrofia Muscular (ADM), Asociación Peruana de Enfermedades Liposomales (APEL), Asociación de Osteogenesis Imperfecta, Asociación Peruana de Lupus, Asociación de Personas Pequeñas y Asociación Hechos con Amor (esclerosis múltiple).

Durante las 2 horas de conversación se discutió acerca de la necesidad de hacer un proyecto de Ley impulsada por el Congresista Urtecho a favor de las personas con enfermedades raras. De esta manera el Poder Ejecutivo despues tome politicas de Estado en pos de mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Para tal efecto se presento un borrador del proyecto el cual una copia fue entregada a cada asociación para que lo revisen y den sus puntos de vista, y las posibles mejoras al mismo.

Además se acordó crear una Red de Asociaciones de Enfermedades Raras para mantener la comunicación y coordinación de las actividades en conjunto, siendo la prioridad el tema del proyecto de Ley.

Queremos agradecer al Congresista Michael Urtecho por esta iniciativa y a sus asesoras Karin Leon y Milagrso Campo por el apoyo en todo momento.

Charla sobre "Terapía del Dolor"

La Hemofilia se caracteriza por presentar hemorragias en articulaciones y músculos. Si estas no son tratadas a tiempo la inflamación produce una presión grande sobre las zonas afectadas la cual genera dolor muy intenso e insoportable. Además de esto, muchos pacientes jóvenes y adultos presentan dolores crónicos en articulaciones debido a la Artropatia Hemofilica, la cual se originó por un inadecuado tratamiento en su niñez y juventud.

Esto obliga al paciente con Hemofilia a utilizar determinados analgesicos e incluso narcóticos para aliviar sus dolores agudos y/o crónicos. El problema radica que lo hace sin un control adecuado o por comentarios de personas que han experimentado con estos medicamentos sin una adecuada supervisión.

Por este motivo, la Asociación Peruana de la Hemofilia realizará la charla sobre: "Terapia del dolor" el día sábado 27 de marzo a las 10:00 am (Hora puntual) en la siguiente dirección: Jiron Bartolome Herrera 157, Lince, altura de la 16 y 17 de la Av. Arenales (frente al centro comercial Arenales). Habrá una gigantografía en la puerta para su fácil ubicación.

La charla estará a cargo del Dr. Victor Espinoza (Médico de la Unidad de Terapía del Dolor del Hospital Guillermo Almenara). Se entregaran copias sobre la publicación "Manejo del dolor" de la Federación Mundial de Hemofilia a todos los asistentes.

Estan initados pacientes con Hemofilia de las diferentes edades, así como los padres de familia, familiares, amigos, voluntarios y profesionales de la salud.

Agradecemos desde ya su participación y difusión del mismo.

Video del 2do Campamento Familiar.

II Campamneto Familiar de Hemofilia 2010. Con presencia de pacientes, familiares, médicos, enfermeras, trabajadora social, psicologo, y profesionales de USA.

Un éxito total!! Muchas gracias a todos los voluntarios y consejeros.

iI cAmpamento familiar para personas con hemofilia

La Asociación Peruana de la Hemofilia tiene el agrado de organizar con el apoyo del Cook Children’s Medical Center, de Texas, USA y el auspicio de Baxter, el II Campamento Familiar para personas con hemofilia.

Es parte crucial de nuestra visión, formar un grupo cada vez más unido y comprometido con la mejora de las condiciones de vida para las personas con alguna coagulopatía congénita de nuestro país, confiamos en que este campamento servirá para acercarnos más a ese objetivo, además de unirnos y consolidarnos como una gran familia.

El Campamento tendrá lugar en Chaclacayo del 12 al 14 de marzo (partiendo el día viernes a las 5pm y retornando el día domingo a la misma hora) y contará con alrededor de 80 asistentes.

Los requisitos son los siguientes:

La persona con hemofilia que asista deberá tener entre 6 y 16 años y podrá asistir con un máximo de 3 acompañantes.

Participar en el evento es gratuito, y para la inscripción deberán acercarse a nuestra oficina hasta el viernes 5 de marzo entre la 1:00 y las 5:30 pm.

Los invitamos a participar y les recomendamos se inscriban lo antes posible, ya que los cupos son muy limitados.

Asamblea General Ordinaria.

El día sábado 30 de Enero se llevo a cabo la primera reunión de socios del año 2010 en el auditorio de la Casa de la Cultura de Lince (Av. Militar 1966 - 3er Piso). El cual en segunda citación se dió inicio a las 10:30 am.

La bienvenida estuvo a cargo del Presidente de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez A. quien agradeció la presencia de los socios y felicitó su interés por la marcha de la asociación. Acto seguido dió con el inicio del primer tema en agenda: Informe de Actividades del 2009. En cuya presentación recalco las actividades que la ASPEH realizo mes por mes, y en las actividades que fue invitada a participar o ser co-organizador.

El segundo punto en agenda fue el Balance General del 2009, a cargo de la Tesorera de la asociación, Sr. Julia Robles. Quien indicó los egresos e ingreso que la ASPEh tuvo en el transurso del año pasado.

Tercer punto, el Sr. Diego Gavidia, vice-presidente de la ASPEH y encargado de las comunicaciones, dió a conocer el Plan Nacional de Actividades de la asociación. La cual fue elaborado en conjunto con las Filiales de Arequipa y Chiclayo. Dicho plan ha sido presentado a los Laboratorios para su financiamiento, estando a la espera de la respuesta por parte de ellos.

Cuarto punto, se dio a conocer la Campaña "Hemofiliate Perú". La cual fue presentada por el nuevo coordinador del censo, Sr. Alex Huayhuas. Quien explico desde cuando fue iniciado y el proyecto que elaboro el primer coordinador, Sr. Gabriel Romero. La campaña tiene el apoyo inicial de la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo).

Además se informó que en Julio de este año se termina la vigencia de la actual Junta Directiva. Por este motivo se realizarán las elecciones en Junio de este año. En un par de meses se realizará una Asamblea Extraordinaria para dar más detalles de como será el proceso.