36° Aniversario de la ASPEH.

En el año de 1973 el tratamiento para las personas con Hemofilia en nuestro país era muy precario. Las transfusiones sanguíneas eran la unica opción, el utilizar plasma fresco y crioprecipitado no eran aún algo rutinario.

Es por ello que un grupo de pacientes con Hemofilia B, la mayoría de ellos familiares, decide crear la Asociación Peruana de la Hemofilia con la finalidad de apoyar, educar y conseguir un mejor tratamiento a las personas con Hemofilia.

Han pasado varios años y aún en nuestro país en muchas ciudades el tratamiento aún sea detenido en la decada de los 70´s. Si bien es cierto actualmente la seguridad social abastece de concentrados de Factor aún existe ciudades donde no lo hacen y hasta su referencia a otra ciudad debe ser atendido con plasma fresco y/o criopreciptado. Por el lado del ministerio de salud, sólo Lima puede escaparse un poco a la decada de los 70´s. Sin embargo, aquí aún hay mucho por mejorar, pero el cambio se esta dando, tal vez no a la velocidad que una persona con Hemofilia lo requiere, pero los cimientos para un mejor tratamiento estan empezando.

Todo este trabajo no se ha logrado solo por la unión y preocupación de los pacientes, sino al interés y a la responsabilidad profesional de un grupo de médicos de ambos sectores que trabajaron, trabajan y trabajarán por mejorar cada vez la atención de sus pacientes. Además a esto debemos sumar el gran apoyo del extranjero canalizados en la Federación Mundial de Hemofilia y actualmente con la Asociación Gallega de Hemofilia.

Hoy en día muchas naciones de Latinoamerica han logrado mejorar el tratamiento y la calidad de vida de las personas con Hemofilia en sus territorios. ¿Por qué el Perú no puede realizar esta meta?.

Este 23 de setiembre la ASPEH cumple 36 años de Fundada, y con altibajos ha ido desarrollándose y logrando pequeños objetivos (pero no menos importantes). El reto aún persiste, los problemas son muchos y las soluciones concretas.

Queremos dejar de lado por un día estas preocupaciones y compartir con pacientes niños, jóvenes, adultos, padres, hermanos, amigos, médicos y voluntarios que forman parte de la ASPEH.

Por lo tanto esperamos que todos participen en la Celebración del Aniversario de la ASPEH el día Sábado 26 de Setiembre a las 3:00 pm. en el Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince (a media cuadra de la municipalidad).

Esperamos poder contar con su presencia en esta importante fecha.

Actividades Setiembre - Talleres de Terapia Física.

La Asociación Peruana de la Hemofilia quiere saludar en este día (1° de Setiembre) a todos los profesionales de la salud del área de Terapía Física en este su día.

La ASPEH reconoce la importancia de la Rehabilitación y Terapia Física en personas con Hemofilia u otros desórdenes de la coagulación. Sólo fortaleciendo el sistema musculoesquelético del paciente, este podrá tener menos complicaciones, al disminuir los sangrados y su recuperación será mejor y más rápida.

Conocedores de la importancia de educar a los pacientes, familiares, médicos, terapistas físicos y público en general, este mes se estan realizando dos charlas - talleres acerca de este tema. Siendo las siguientes:

"PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN EN SALUD"

Ponentes: Diverso - Ver Programa en Columna derecha del Blog.
Fechas: Sábados 05 y 12 de Setiembre.
Hora: De 8:00 am a 1:00 pm.
Lugar: Auditorio Priincipal de Docencia e Investigación.
Hospital Nacional "Dos de Mayo".

"IMPORTANCIA DE LA FISIOTERAPIA EN PACIENTES CON HEMOFILIA"

Ponente: Lic. Rosaura Navarro.
Fecha: Sábado 12 de setiembre.
Hora: 10:00 am.
Lugar: Auditorio N°6 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati.

Esperamos su asistencia y participación.

Agradecemos la difusión de las actividades entre personas interesadas.

HNDdM - Visita al Parque de las Leyendas.

El sábado 15 de agosto, el Hospital Nacional Dos de Mayo realizó una visita al Parque de las Leyendas con un grupo de niños con Hemofilia y sus padres. Con la finalidad de que los pequeños puedan tener un momento de esparcimiento.

Los pequeños disfrutaron de las atracciones del Zoológico más antiguo de Lima. La salida fué desde el mismo Hospital. Un total de 26 niños y 30 adultos, entre personal médico, voluntarios y padres de familia tuvieron la oportunidad de participar.


La Delegación médica tuvo como coordinadora a la Dra. Nancy Loayza, además tuvo la presencia de la Enfermera norteamericana Susan Zappa, quien estuvo de visita por 15 días en nuestro país apoyando la labor en el Hospital Dos de Mayo.

Agradecer a laboratorios Global Med Farma y Pharmahosting por los refrigerios y la movilidad de los asistentes.

Jornada de la Sociedad Peruana de Hematología.

El día jueves 06 de agosto del presente año, la SPH llevó a cabo el taller "Manejo Multidisciplinario del Paciente con Hemofilia". Dicho taller tuvo como finalidad dar a conocer el trabajo que viene realizando la Unidad de Hemofilia del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins (HNERM), a todos los médicos y profesionales de salud de diferentes centros de atención de Hemofilia de Lima. El lugar fué el Restaurante Corrientes 348 en San Isidro.

Entre los expositores estuvieron: Dra. Gloria Chumpitaz, quién describio breves conceptos de Hemofilia; Lic. Rosario Ramírez, mencionando los cuidados en un paciente con Hemofilia; y Lic. Mary Castro, dando hincapié al rol del trabajor social.

Luego de estas exposiciones se realizó una mesa redonda con el tema Manejo y prevención de la artropatia hemofilica. El moderador fue el Dr. Saúl Mendoza (Asesor médico de la ASPEH). Y los integrantes de la mesa fueron: Dr. Juan Carlos Balcazar, Traumatologo del HNERM; Lic. Rosaura Navarro, Terapista Fisica del HNERM; y el Lic. Rubén Cuesta, Fisioterapeuta de la Federación Española de Hemofilia.

Todos quedaron de acuerdo en la importancia de la prevención de las artropatias. Esto mediante un seguimiento no solo desde el punto hematológico, sino también desde el área de rehabilitación y traumatología. Es muy importante que las personas con Hemofilia realicen terapia física para el desarrollo de músculos que puedan proteger las articulaciones. La visita a traumatología debe ser para el análisis de posibles soluciones si en caso la rehabilitación ha fallado. El traumatologo deberá evaluar los métodos para detener las artropatias. En la actualidad son la sinovertesis la mejor opción. Al ser un método no invasivo y que no necesita cantidades elevadas de factor ni hospitalización. En casos con artropatias muy graves, ver la opción de sinovectomias artroscopicas o abiertas.

Finalmente los asistentes disfrutaron de una deliciosa cena, gracias al auspicio de Biotoscana.

Visita de AGADHEMO a Lima.

El Sr. Juan Pulido, Coordinador de Proyectos de AGADHEMO, realizó visitas a los 4 principales hospitales de atención de Hemofilia en Lima. Esto como monitoreo de la atención que se da a los pacientes de la asociación en dichos centros. Esta evaluación se hace cada año.

En el año 2008, esta misma visita se realizó con la idea de conocer como es la situación en los Hospitales del Ministerio de Salud y la Seguridad Social. Los hospitales fueron: Hospital Nacional Dos de Mayo y Hospital del Niño (MINSA); Hospital Nacional Guillermo Almenara y Hospital Nacional Edgardo Rebagliati (ESSALUD).

En todas las reuniones estuvo presente en representación de la ASPEH, el Sr. Javier Alvarez, presidente, y secundado en algunas por el Sr. Gabriel Romero, secretario.

Todos los centros de atención sin excepción estuvieron de acuerdo en mejorar los esfuerzos para lograr un mejor tratamiento a las personas con Hemofilia. En mayor o menor grado los centros de tratamiento apoyarán a sus respectivos servicios de Hematología y Unidades de Hemofilia, donde ya existiere.

A su vez, se aprovecharon las reuniones para hacer de conocimientos a las direcciones que en él mes de Julio, estaría visitándonos el Lic. Rubén Cuesta, Fisioterapeuta con muchos años de experiencia en Hemofilia, estaría visitando Lima con la intención de realizar capacitaciones a los centros de atención de Hemofilia y evaluando a los pacientes para dar algunas recomendaciones.

Por último, el Sr. Juan Pulido estuvo apoyando las labores de administración de la ASPEH, viviendo el día a día en la sede de la asociación; para finalizar con una reunión con la Junta Directiva.

Capacitación de las Filiales: Un éxito!!!

Foto: Representantes de las Juntas Directivas de la ASPEH y Filiales.

Del 27 al 29 de Junio, se llevó cabo la primera capacitación para Juntas Directivas de las ASPEH y Filiales. Luego de casi 63 años de fundada la asociación, es la primera oportunidad en que se reunen juntas directivas de las filiales de la ASPEH en Lima.

El taller de Habilidades, dictada por el Sr. Juan Pulido, encargado del Área de Proyectos de la AGADHEMO, fue muy productiva para todos. Este taller se llevó a cabo en la Sala de Trabajo del Hotel Thunderbird, en Miraflores. El tema del Taller fue diseñar un proyecto sobre censo de pacientes de Hemofilia.

El primer día luego de las presentaciones del caso, y de la presentación del Sr. Marco Rivera, presidente de la ASPEH - Filial Chiclayo, se discutió acerca del tipo de proyecto de censo se realizaría a nivel nacional. Llegándose a un consenso en el cual el Proyecto de Censo será para obtener todos los datos completos de los pacientes hasta ahora ya diagnosticados. Aumentando en la medida de lo posible al censo nuevos casos, hasta llegar a nuestro número de casos esperados, según la estadística mundial.

A cada Filial y la sede central de la ASPEH, se les han asigando departamentos a cubrir a nivel nacional para realizar el censo de una manera descentralizada y usando los medios locales, en coordinación con Lima. El nombre de este importante proyecto es "HEMOFILIATE PERU"

La persona encargada de la Coordinación General del Proyecto es el Sr. Gabriel Romero Peña. Quien actualmente es el secretario de la ASPEH. Para mayor información del proyecto pueden ponerse en comunicación con él a su correo fgabriel_rp@hotmail.com o llamar a la oficina de la ASPEH (tlf. 2650571) de 2:00 a 6:00 pm, de Lunes a Sabado.