2do Taller de Laboratorio.

La ASPEH con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia realizará el 2do Taller de Laboratorio los días 4 y 5 de diciembre del presente año en el auditorio de Laboratorios Med Lab.

Dicho taller tiene como objetivo capacitar a personal médico de 5 hospitales de provincias y 12 hospitales de Lima y Callao en el diagnóstico de la Hemofilia. Se realizarán charlas teóricas y sesiones practicas con todos los participantes.

Entre los expositores de taller estarán expertos internacionales: Dr. Angus Mc Craw, Lic. Marion Echenagucia y Lic. Purificación Cuestas. Como invitados nacionales: Dr. Saúl Mendoza y Dra. Nancy Loayza.

La bienvenida a los participantes estará a cargo del presidente de la ASPEH, Sr. Diego Gavidia.

Agradecemos el apoyo financiero de la FMH y de la sesión de las instalaciones a Laboratorios Med Lab.

Mayor información ponerse en contacto con el Sr. Javier Alvarez al 2650571 o escriban al correo de la asociación.

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA

El reciente elegido Consejo Directivo quiere saludar a toda la comunidad de Hemofilia en estas fiestas patrias y asu vez desearles un merecido descanso en estos dìas.

Ademàs el Consejo Directivo, representados por el Sr. Diego Gavidia, presidente de la ASPEH, convoca a todas las personas con Hemofilia, Von Willebrand u otra deficiencia de la coagulaciòn, asì como a sus familiares, amigos y voluntarios a participar de la primera Asamblea General Ordinaria de este nuevo Consejo Directivo.

La Agenda es la siguiente:

1. Informe de Gestion del 2008 al 2010.
2. Balance General del 2008 al 2010.
2. Visita de Agadhemo y Fedhemo.
4. Otros.

Dìa: Sàbado 07 de Agosto del 2010.

Primera Citaciòn: 9:30 am Segunda Citaciòn: 10:30 am

Lugar: Jr. Bartolme Herrera 157, Lince (al costado del centro comercial Arenales, entre la 16 y 17 Av. Arequipa).

Agradecemos desde ya su participaciòn y difusiòn del mismo.

Nota: se entregaran algunos presentes a los participantes traidos del Congreso Mundial de Hemofilia.

Taller Internacional de Hemofilia - Arequipa.

La Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH), gracias al apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), realizará el "I Taller Internacional de Atención Integral en Hemofilia" en la ciudad de Arequipa. Dicho taller se llevará a cabo los días 25 y 26 de Agosto del presente año. En el auditorio principal del Hospital Nacional Carlos Seguín Escobedo - Essalud.

Contara con Expositores de la Federación Mundial de Hemofilia, del Hospital Pediátrico de Los Ángeles, del Hospital Ortopédico de Los Ángeles y de la Federación Española de Hemofilia.

Miércoles, 25 de Agosto:

Las exposiciones serán de la siguiente manera:

Hora.	Tema.	Expositor.
10:00 am	Bienvenida	Sr. Noel Chávez.
10:15 am.	Visión global de la Hemofilia de la FMH.	Sra. Cecilia Macedo
10:45 am	Tratamiento de la Hemofilia	Dra. Vanessa Salinas-Luna
11:15 am	Importancia del apoyo psicosocial y consejo genético	Lic. Silvia Vega
11:45 am	Relación Medico - Paciente	Lic. Ana Torres
12:15 pm	Coffee Break
12:30 pm	Importancia de la ortopedia en el tratamiento de la hemofilia	Dr. Mauricio Silva
1: 00 pm	Importancia de la fisioterapia en el tratamiento de la hemofilia	Lic. Rubén Cuesta
1: 30 pm	Importancia de establecer un registro de pacientes	Lic. Jesica Lira

Jueves, 26 de Agosto:

Se realizarán 3 talleres simultaneos:Taller de Ortopedia, Taller de fisioterapia y Taller de apoyo psicosocial.

Cada taller práctico tendrá una duración de 1 hora y 30 minutos para poder hacer las evaluaciones y el intercambio de opiniones entre los participantes.

Al finalizar los talleres se realizará una presentación final de Dr. Guy Young sobre la Importancia del enfoque del cuidado integral y tratamiento de los demás trastornos de coagulación.

El taller es totalmente gratis para todos los participantes: médicos, enfermeras, técnicos, pacientes, familiares y público en general.

Esperando contar con su participación y difusión del taller. Sabemos desde ya que será un éxito.

ELECCIONES DE LA ASPEH.

La Junta Directiva de la Asociaciòn Peruana de la Hemofilia cita con caracter obligatorio a todos los socios de la ASPEH a participar de las pròximas elecciones que se realizaràn en nuestra instituciòn, la cual se lleva a cabo de acuerdo al Nuevo Estatuto inscrito y registrado en la Superintendencia Nacional de Registros Pùblicos (SUNARP).

Elecciones de Junta Directiva.

Lugar: Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince (Av. Militar 1966 - Sotano).

Dia: Sàbado 17 de Julio del 2010.

Hora: 9:30 am (1era Citaciòn) 10:30 am (2da Citaciòn)

En segunda citacion se hara inicio al proceso electoral. Primero se haràn las presentaciones de la(s) Lista(s) para Junta Directiva.

Los votos son secretos en anfora. En cual se cerrarà una vez que haya efectuado su voto, el ùltimo socio hàbil presente en la reuniòn.

Para poder votar, el socio debe pagar las cuotas de los meses del año 2010, de Enero a Junio. Siendo el monto total de S/. 30.00 nuevos soles. No podràn votar pacientes con Hemofilia u otra coagulopatia que no esten inscritos, ni al dia en sus cuotas.

Las personas que quieran formar su lista para las elecciones deben consultar si estan o no inscritas en la lista de socios de la ASPEH en la SUNARP, agradecemos llamen al 2650571 y hagan la consulta. Ademàs de cancelar los S/. 30.00 nuevos soles.

La lista de Junta Directiva esta conformada por un total de 7 puestos, los cuales son: Presidente, Vice-presidente, Secretario, Tesorero y 3 vocales.

Mayor informaciòn no duden en llamar a la oficina de la ASPEH de Lunes a Viernes de 8:00 am a 3:00 pm. al 2650571 o escribanos a nuestro correo.

El pago de las cuotas se pueden hacer en la cuenta de la ASPEH en Scotiabank o en la misma oficina.

La Junta Directiva

Asamblea General Extraordinaria.

Estimados pacientes con Hemofilia, Von Willebrand, otras coagulopatias y socios en general:

Se les invita a todos ustedes a participar de la Asamblea General Extraordinaria con miras a las próximas elecciones dentro de la Asociación:

Agenda del día:

1.- Informe breve sobre la situación Actual de la ASPEH. (El Presidente)

2.- Informe sobre los socios habiles a la fecha. (La Tesorera)

3.- Informe de los Requisitos para poder formar Listas (Vice presidente)

4.- Elección de la fecha de las elecciones. (Todos)

5.- Otros.

Día: Sábado 26 de Junio del 2010.

Hora: Primera Citación 9:30 am; Segunda Citación 10:30 am

Lugar: Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince. Av. Militar 1966 - Sotano, Lince ( a media cuadra de la Municipalidad).

Esperando desde ya su asistencia a este importante reunión, y agradeciendo la difusión de la convocatoria, nos despedimos.

La Junta Directiva

Taller Salud Dental y Actividad Pro-Fondos.

Es para la Junta Directiva un placer ïnvitar a todos los pacientes con Hemofilia, Von Willebrand, otras coagulopatias, familiares, amigos, personal mèdico y pùblico en general a las siguientes actividades:

Taller: Salud Mental.
Expositor: Dr. Ricardo J. Solar.
Lugar: Jr. Bartolomè Herrera 165, Lince.
Hora: 10:00 am
Dia: Sàbado 29 de mayo

Luego del taller aa partir del medio dia estaremos realizando una actividad de compartir-pro fondos para la ASPEH. Dicha actividad es una Parrillada, el cual consistirà de ademàs de una deliciosa carne, chorizao, choclo, papa, y la salsa picante a un precio de S/. 10.00 nuevos soles.

Agradecermos puedan difundir este mensaje entre todos. Los esperamos.

Comunicado: Atención oficina ASPEH

Estimados socios, pacientes con Hemofilia,von Willebrand y familiares:

Les informamos que el día jueves 13 de Mayo no habrá atención en la oficina de la ASPEH desde las 8:00 am hasta las 5:30 pm.

Y que se podrán acercar el viernes 14 con normalidad.


Disculpas respectivas por las molestias.

Celebraciones por el Día Mundial de la Hemofilia.

El 17 de Abril de todos los años se celebrá el Día Mundial de la Hemofilia. Esta fecha mundial designada por la Federación Mundial de Hemofilia (www.wfo.org) se celebra desde el año 1990, en el cual de la Asamblea Mundial y en honor al fallecimiento del primer presidente y fundador de la FMH, Frank Schnabel se designa este día.

Este 2010 marco un hito en las celebraciones en nuestro país. Dos de nuestras Filiales: Arequipa y Chiclayo se sumaron a la sede de la ASPEH en Lima con las celebraciones para esta importante fecha en la comunidad de Hemofilia.

Actividades recreativas, charlas médicas y compartir con los pacientes fueron las temáticas de las celebraciones este año.

Esperamos para el próximo año poder celebrar este día en más ciudades de nuestro país. Sólo con el trabajo arduo y la unión entre los pacientes se podrá lograr.

Red de Asociaciones de Enfermedades Raras.

El viernes 9 de Abril el presidente de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez, participó de la reunión convocada por la segunda vicepresidencia del Congreso de la República, a cargo del congresista Sr. Michael Urtecho. En la cual participaron presidentes y representantes de diversas enfermedades raras.

Dicha reunión se llevo a cabo en el salón de Bolognesi del Congreso de la República a las 11:30 am. Asistieron las siguientes asociaciones: Miastenia Perú, Asociación de Distrofia Muscular (ADM), Asociación Peruana de Enfermedades Liposomales (APEL), Asociación de Osteogenesis Imperfecta, Asociación Peruana de Lupus, Asociación de Personas Pequeñas y Asociación Hechos con Amor (esclerosis múltiple).

Durante las 2 horas de conversación se discutió acerca de la necesidad de hacer un proyecto de Ley impulsada por el Congresista Urtecho a favor de las personas con enfermedades raras. De esta manera el Poder Ejecutivo despues tome politicas de Estado en pos de mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Para tal efecto se presento un borrador del proyecto el cual una copia fue entregada a cada asociación para que lo revisen y den sus puntos de vista, y las posibles mejoras al mismo.

Además se acordó crear una Red de Asociaciones de Enfermedades Raras para mantener la comunicación y coordinación de las actividades en conjunto, siendo la prioridad el tema del proyecto de Ley.

Queremos agradecer al Congresista Michael Urtecho por esta iniciativa y a sus asesoras Karin Leon y Milagrso Campo por el apoyo en todo momento.

Charla sobre "Terapía del Dolor"

La Hemofilia se caracteriza por presentar hemorragias en articulaciones y músculos. Si estas no son tratadas a tiempo la inflamación produce una presión grande sobre las zonas afectadas la cual genera dolor muy intenso e insoportable. Además de esto, muchos pacientes jóvenes y adultos presentan dolores crónicos en articulaciones debido a la Artropatia Hemofilica, la cual se originó por un inadecuado tratamiento en su niñez y juventud.

Esto obliga al paciente con Hemofilia a utilizar determinados analgesicos e incluso narcóticos para aliviar sus dolores agudos y/o crónicos. El problema radica que lo hace sin un control adecuado o por comentarios de personas que han experimentado con estos medicamentos sin una adecuada supervisión.

Por este motivo, la Asociación Peruana de la Hemofilia realizará la charla sobre: "Terapia del dolor" el día sábado 27 de marzo a las 10:00 am (Hora puntual) en la siguiente dirección: Jiron Bartolome Herrera 157, Lince, altura de la 16 y 17 de la Av. Arenales (frente al centro comercial Arenales). Habrá una gigantografía en la puerta para su fácil ubicación.

La charla estará a cargo del Dr. Victor Espinoza (Médico de la Unidad de Terapía del Dolor del Hospital Guillermo Almenara). Se entregaran copias sobre la publicación "Manejo del dolor" de la Federación Mundial de Hemofilia a todos los asistentes.

Estan initados pacientes con Hemofilia de las diferentes edades, así como los padres de familia, familiares, amigos, voluntarios y profesionales de la salud.

Agradecemos desde ya su participación y difusión del mismo.

Video del 2do Campamento Familiar.

II Campamneto Familiar de Hemofilia 2010. Con presencia de pacientes, familiares, médicos, enfermeras, trabajadora social, psicologo, y profesionales de USA.

Un éxito total!! Muchas gracias a todos los voluntarios y consejeros.

iI cAmpamento familiar para personas con hemofilia

La Asociación Peruana de la Hemofilia tiene el agrado de organizar con el apoyo del Cook Children’s Medical Center, de Texas, USA y el auspicio de Baxter, el II Campamento Familiar para personas con hemofilia.

Es parte crucial de nuestra visión, formar un grupo cada vez más unido y comprometido con la mejora de las condiciones de vida para las personas con alguna coagulopatía congénita de nuestro país, confiamos en que este campamento servirá para acercarnos más a ese objetivo, además de unirnos y consolidarnos como una gran familia.

El Campamento tendrá lugar en Chaclacayo del 12 al 14 de marzo (partiendo el día viernes a las 5pm y retornando el día domingo a la misma hora) y contará con alrededor de 80 asistentes.

Los requisitos son los siguientes:

La persona con hemofilia que asista deberá tener entre 6 y 16 años y podrá asistir con un máximo de 3 acompañantes.

Participar en el evento es gratuito, y para la inscripción deberán acercarse a nuestra oficina hasta el viernes 5 de marzo entre la 1:00 y las 5:30 pm.

Los invitamos a participar y les recomendamos se inscriban lo antes posible, ya que los cupos son muy limitados.

Asamblea General Ordinaria.

El día sábado 30 de Enero se llevo a cabo la primera reunión de socios del año 2010 en el auditorio de la Casa de la Cultura de Lince (Av. Militar 1966 - 3er Piso). El cual en segunda citación se dió inicio a las 10:30 am.

La bienvenida estuvo a cargo del Presidente de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez A. quien agradeció la presencia de los socios y felicitó su interés por la marcha de la asociación. Acto seguido dió con el inicio del primer tema en agenda: Informe de Actividades del 2009. En cuya presentación recalco las actividades que la ASPEH realizo mes por mes, y en las actividades que fue invitada a participar o ser co-organizador.

El segundo punto en agenda fue el Balance General del 2009, a cargo de la Tesorera de la asociación, Sr. Julia Robles. Quien indicó los egresos e ingreso que la ASPEh tuvo en el transurso del año pasado.

Tercer punto, el Sr. Diego Gavidia, vice-presidente de la ASPEH y encargado de las comunicaciones, dió a conocer el Plan Nacional de Actividades de la asociación. La cual fue elaborado en conjunto con las Filiales de Arequipa y Chiclayo. Dicho plan ha sido presentado a los Laboratorios para su financiamiento, estando a la espera de la respuesta por parte de ellos.

Cuarto punto, se dio a conocer la Campaña "Hemofiliate Perú". La cual fue presentada por el nuevo coordinador del censo, Sr. Alex Huayhuas. Quien explico desde cuando fue iniciado y el proyecto que elaboro el primer coordinador, Sr. Gabriel Romero. La campaña tiene el apoyo inicial de la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo).

Además se informó que en Julio de este año se termina la vigencia de la actual Junta Directiva. Por este motivo se realizarán las elecciones en Junio de este año. En un par de meses se realizará una Asamblea Extraordinaria para dar más detalles de como será el proceso.

Atención en la Oficina de la ASPEH.

Desde el 1 de Febrero la atención de la Oficina de la ASPEH estará a cargo de las siguientes personas:

Sra. Julia Robles (en las mañanas de 8:00 am a 1:00 pm)

Sr. Diego Gavidia (en las tardes de 12:30 m a 5:30 pm).

Dichas personas serán las encargadas de atender a los pacientes nuevos y orientarlos en lo concerniente a la hemofilia y la participación de la ASPEH. Además de estar a cargo de las comunicaciones de la asociación.

Cualquier duda o consulta ya saben, pueden llamarnos de Lunes a Vieres de 8:00 am a 5:30 pm al teléfono 2650571 o escribanos a asociacion_hemofilia_peru@yahoo.com

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA

Estimados socios, pacientes con Hemofilia y familiares:

Se les convoca a participar de la primera Asamblea General del año 2010. La cual se llevará a cabo el día Sábado 30 de Enero del presente año, en el Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince (Av. Militar 1966 - Sótano), que se encuentra a media cuadra de la Municipalidad de Lince.

Primera citación: 9:30 am.

Segunda citación: 10:30 am.

Temas de la Agenda:

• Informe Anual 2009.
• Balance Anual 2009.
• Plan de Actividades 2010.
• Censo Nacional "Hemofiliate Perú".
• Otros.

Esperamos desde ya su importante presencia y difusión del evento.

La Junta Directiva.