Noticias del Dos de Mayo!!!

Se le comunica a todos los pacientes con Hemofilia u otra coagulopatia del Hospital "Dos de Mayo", que desde el 27 de Abril del presente el consultorio de Hemofilia a cargo de la Dra. Nancy Loayza se ha trasladado al Segundo Piso del Edificio de la Universidad San Martin de Porres (USMP). El cual se encuentra detrás del Servicio de Hemodiálisis, por la puerta de Emergencia (Av Grau).

Este cambio temporal se debe a que el Servicio de Banco de Sangre ha entrado en reestructuración, para así brindarle una mejor atención a los pacientes del Hospital.

Los horarios de atención para consultorio de Hemofilia siguen siendo los Lunes, Miercoles y Viernes en las mañanas.

Hagan extensivo este aviso a todos los interesados.

Campaña de Donación de Sangre - HNDdM.

Esta campaña dió inicio a las actividades, que se realizaron por el Día Mundial de la Hemofilia, en el Hospital Nacional Dos de Mayo - MINSA. Dicha campaña fue a favor del paciente con Hemofilia de dicho nosocomio.

De la sangre donada se elaboran el Plasma Fresco Congelados y el crioprecipitado que son aún las herramientas con las que se atienden a los pacientes con Hemofilia que tiene a cargo la Dra. Nancy Loayza, Jefa del Departamento de Banco de Sangre y Hemoterapia. El Sr. Gabriel Romero, secretario de la ASPEH y técnico en enfermería, apoyó las coordinaciones previas y en el mismo día de la campaña fue apoyada por la Sra. Julia Robles, Tesorera de la ASPEH.

La campaña de donación voluntaria dió inicio a las 9 de la mañana en el frontis del Hospital. Aquí se instalaron carpas y se contó con el apoyo del personal del Servicio de Banco de Sangre. Público en general y profesionales del hospital brindaron su sangre sin dudarlo, incluso la Sra. Julia Robles dió la mano en este sentido.

Durante la campaña se transmitieron videos alusivos a esta festividad, en ambientes destinados para ello. La campaña dió fin a las 2:00 de la tarde.

Agradeemos el apoyo de Laboratorios Kedrion, por el apoyo en material didáctico.

Concurso de Dibujo y Taller de Bisutería - HNDdM.

El Servicio de Hemoterapia y Banco de Sangre del Hospital Dos de Mayo en conjunto con la ASPEH realizaron un Concurso de Pintura y Taller de Bisuteria. Esto como actividad final por la celebración del Día Mundial de Hemofilia. Esta amena actividad se llevó a cabo en Banco de Sangre el día Sábado 18 de Abril a las 10 am.

El Sr. Javier Alvarez estuvo a cargo de ambas actividades apoyado por la Sra. Julia Robles, ambos miembros del Consejo Directivo de la ASPEH.

Inicialmente los niños asistentes dibujaron temas alusivos al cuidado de la Hemofilia, de esta manera ellos expresan la forma en que ven a la Hemofilia. Muchos de los niños estuvieron encantados e hicieron mas de 2 dibujos. La Dra. Nancy Loayza hará un pequeño mural con las representaciones de los pequeños.

Seguido vino la actividad de Bisutería, donde los niños hicieron collares con sus nombres. Usando unas placas de madera, plumones, bolitas plásticas de colores y rafia para sujetarlo todo.

Finalmente luego de un pequeño vino el almuerzo para todos los niños, madres, y personas involucradas en el Taller. Esto se dió gracias a los Laboratorios Kedrión, quienes brindaron un rico pollo a la brasa para cada persona.

Homenaje a Mario Moreno.

Tuve la oportunidad de conocerlo en verano del año pasado en el Taller Viviendo con Hemofilia que realizó la Unidad de Hemofilia del HNERM.

Yo había sido elegido presidente recientemente, aún sin funciones. Pero desde ya el Sr. Mario con mucha simpatia y caballerosidad me ofreció su apoyo para poder realizar actividades con la ASPEH.

Luego de intercambiar algunos correos por un tiempo. Los diversos cambios que hubieron en la ASPEH y en mi persona hicieron que lo iniciado se enfriara.

Sería casi un año después que nos volveriamos a ver. Una vez el punto de encuentro el HNERM, otra vez apoyando a los niños con Hemofilia y a los jóvenes también.

En el momento de mi caricaturización, el Sr. Mario y yo luego de una pequeña reflexión concordamos continuar con las comunicaciones y empezar ya en planificar algunas actividades en conjunto. Su entusiasmo a pesar de la tonta lejanía de mi parte, me mostraron una persona siempre proactiva a pesar de las adversidades y con muchas ganas de apoyar, ayudar y aconsejar.

Ese día nos tomamos varias fotos, todo quedaba listo para empezar de nuevo y con una base mucha mas fuerte en la ASPEH. Nadie sabia lo que ocurriría luego.

Sin embargo, una llamada que me atrapo en la ducha me comunicaba que el Sr. Mario Moreno había fallecido. Sentí una pena por lo sucedido. Los niños que fueron pintados y caricaturizados por sus hijas y él mismo, sentirán la misma aflicción que yo.

Desde este humilde blog, queremos agradecerle el interés y apoyo a la comunidad de Hemofilia que participaron con usted, pero su entusiasmo y ganas de vivir quedará en las personas que lo hemos conocido y respetamos. Que en paz descanse Sr. Mario.

Félix Javier Alvarez Alvarez

Curso de Hemofilia - HNERM.

El día 17 de Abril, el Hospital Edgardo Rebagliati Martins realizó el "III Curso de Actualización en Hemofilia". Reuniendo a todos los miembros de la Unidad de Hemofilia del HNERM junto a especialistas de otras instituciones (Hospital Almenara, Hospital del Niño, Aspeh).

El Dr. Norberto Quezada, representante del Ministerio de Salud y actual Jefe del Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre (PRONAHEBAS), tuvo las palabras de bienvenida del evento a todos los asistentes y autoridades.

Quienes durante 5 horas brindaron los alcances en el tratamiento integral de la Hemofilia en las áreas de Hematología, Traumatología, Odontología, Enfermería, Terapia Física y Psicología.

El auditorio principal del Hospital fue el escenario para este evento, contando con la participación de un buen número de profesionales de la salud, pacientes, familiares y público en general. Incluso el conocido "Guajaja" se unió a la Campaña "Entre todos un tratamiento mejor". Lema que conmemora los 20 años de esta importante fecha para la comunidad de Hemofilia mundial.

Al finalizar las exposiciones médicas, el Sr. Diego Gavidia, Vice-presidente de la ASPEH, brindó unas palabras al público presente, alusivas a la fecha que celebramos.

Finalmente queremos agradecer a los Laboratorios Bayer S.A. por el apoyo que brindó en la realización del Curso así como de la difusión del mismo. A su vez agradecer a la Unidad de Hemofilia del HNERM por la invitación y permitirnos ser colaboradores para el éxito del taller.

Taller de Pintura y Revisión Dental - IESÑ

Continuando con las actividades por el Día Mundial de Hemofilia. El Instituto Especializado de Salud del Niño, realizó el jueves 16 de abril, un Taller de Pintura y Revisión Dental destinado a los niños de Hemofilia y otras coagulopatias.

De esta manera la Srta. Katia Cespedes se encargó de dirigir el Taller de Pintura para los niños y niñas que asistieron, así como a la participación de las madres en dicho Taller. Los participantes expresaron su forma de ver a la Hemofilia (pueden ver los dibujos en el Slide).

Finalizado el taller, la Dra. Olinda Huapaya y el Interno Arón Aliaga, del Servicio de Odontología del Hospital, realizaron revisiones odontologicas a todos los niños, para así empezar un seguimiento de cada paciente en el consultorio. De esta manera poder evitar alguna enfermedad dental que pueda producirles un sangrado.

Finalmente las Dra. Marina Pérez y Dra. Katia Salas agradecieron la participación de los niños y madres, a pesar de ser un horario de clases.

Queremos agradecer a Laboratorios Kedrion por la financiación del evento.

CARITAS PINTADAS - HNERM.

Con motivos del inicio a las celebraciones por el Día Mundial de Hemofilia, el Circulo de Apoyo a la Salud de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati - Essalud, realizó el día miercoles 15 de Abril las actividades para niños: Caritas Pintadas, Caricaturas y presentación de un Mago.

Dichas actividades se llevaron a cabo en el Auditorio N° 2 del Hospital. Donde los niños acompañados de sus padres disfrutaron pintandose las caras con diversos personajes como el Hombre Araña, Batman, entre otros. Luego pasaron a ser caricaturizados por el famoso caricaturísta, el Sr. Mario Moreno. Así cada niño se llevó su caricatura.

Finalmente la presentación del jóven Mago André Euribe V, dejó boquiabiertos a los asistentes con su presentación. Y saco muchas sonrisas entre los niños. Para reponer las energías todos los asistentes y participantes disfrutaron de unos ricos bocaditos, sanguichitos y unas refrescantes gaseosas.

Queremos agradecer a la Lic. Mary Castro del C.A.S. de Hemofilia y a la Dra. Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de Hemofilia del HNERM, por la invitación a la ASPEH, a Laboratorios Hersil - División Baxter por el auspicio, y a todos los asistentes por su presencia y participación.

Representantes de la ASPEH: Javier Alvarez-Presidente, Loyer Panta-ProTesorero y Noé Ortiz-Voluntario.

Prevención Odontológica en personas con Hemofilia - Técnica de Cepillado

El cuidado dental es un tema muy importante para las personas con desordenes de la coagulación. Debido a su condición, el evitar extracciones dentales por mal cuidado en la higiene oral, puede ser inicio de un sangrado grave. Además la gingivitis produce sangrados al momento de cepillarse y es una molestia para el paciente.

Por todo esto, la ASPEH junto a los internos de odontología de la UNMSM realizarán la Charla de Salud: "Prevención Odontológica en personas con Hemofilia - Técnica de Cepillado", el día Sábado 25 de Abril a las 3:00 pm, en la Av. Militar 1966, Tercer Piso - Lince.

Esta charla está dirigida a niños y jóvenes con Hemofilia u otra coagulopatía. Además de enseñar a los padres el cuidado que deben tener con sus pequeños hijos. Al finalizar la charla se haran algunas revisiones a los personas que lo soliciten.

Hemofilia en el DIario La República.

Para las peersonas que no han podido obtener el diario impreso, les envio el link con las noticias sobre Hemofilia, que se han colocado esta semana por el Día Mundial de Hemofilia:

2,500 sufren de Hemofilia:
http://www.larepublica.pe/sociedad/18/04/2009/2500-sufren-de-hemofilia

MINSA adquirirá 8 millones de fármacos para tratamiento de la Hemofilia.
http://www.larepublica.pe/sociedad/17/04/2009/minsa-adquirira-ocho-millones-de-farmacos-para-tratamiento-de-hemofilia

2 mil 500 personas sufrirían de Hemofilia en el Perú.
http://www.larepublica.pe/sociedad/17/04/2009/2-mil-500-personas-sufririan-de-hemofilia-en-el-peru

Perú se une a la Campaña por el Día Mundial de la Hemofilia.
http://www.larepublica.pe/sociedad/11/04/2009/peru-se-une-campana-por-el-dia-mundial-de-la-hemofilia

Esto sumado a la Campaña Televisiva, ya iremos colocando uno por uno en el Blog, para conocimiento de todos.

SEMANA DE LA HEMOFILIA

Estimados amigos de la comunidad de Hemofilia, a continuación les describo las actividades que se realizaràn por la celebración de los 20 años del Día Mundial de la Hemofilia:

Miercoles 15 de Abril:
Tema: Caritas Pintadas.
Lugar: Auditorio Nº2 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati.
Hora: 4:oo p.m.

Actividad dirigida a todos los niños y jóvenes de los diferentes hospitales (de EsSalud y MINSA). Se harán caricatulas de los niños y dibujos. Estará a cargo del famoso dibujante Mario Moreno.

Jueves 16 de Abril:
Tema: Concurso de Pintura
Lugar: Instituto Especializado de Salud del Niño.
Los niños del Hospital realizarán un concurso de dibujos. Coordinación a cargo de la Dra. Marina Perez, Jefa del Servicio de Hematología.

Viernes 17 de Abril:
Tema: III Curso de Actualización en Hemofilia
Lugar: Hospital Nacional Edgardo Rebagliati
Hora: desde las 8:30 a.m.

Por tercer año consecutivo la Unidad de Hemofilia realiza el curso para todos los profesionales de la salud, pacientes y público en general sobre los últimos cuidados y tratamientos de la Hemofilia. Expondràn diversas àreas de la salud. Es totalmente gratuito y se entregarán certificados a los profesionales asistentes.

Viernes 17 de Abril:
Tema: Donaciòn Voluntaria de Sangre "Apoyo al Hemofilico".
Lugar: Hospital Nacional "Dos de Mayo".
Hora: De 9:00 am hasta las 2:00 p.m.

Con motivo de recolectar sangre para las urgencias que podrían tener los pacientes de este Hospital se realiza una campaña de sangre voluntaria. Agradecemos a todos los familiares y amigos que puedan donar en ayuda a una persona con Hemofilia. Se realizarán ademas charlas de Hemofilia y se entregará información impresa a los asistentes.

Sábado 18 de Abril:
Tema: Juegos y Concurso de Pintura.
Lugar: Auditorio de Docentes del Hospital Nacional Dos de Mayo
Hora: 10:00 am

Actividad dirigida a niños no mayores de 12 años. Se realizarán collarines con los nombres de los pacientes, así como pulseras. Luego un concurso de pintura y premio al ganador. Finalizando con una charla psicológica para los asistentes.

Sábado 18 de Abril:
Tema: Compartir de la Comunidad de Hemofilia.
Lugar: Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince
Av. Militar 1966, Lince. (a media cuadra de la municipalidad).
Hora: 3:00 p.m.

Como cierre de las actividades la ASPEH realizará un compartir para toda la comunidad de hemofilia: pacientes, familiares, amigos, voluntarios y mèdicos. Queremos cerrar con una gran fiesta - compartir entre todos. Habrá regalos para los más pequeños.

Esperamos desde ya su participación en los eventos, recuerden el lema de este año: "ENTRE TODOS, UN TRATAMIENTO MEJOR". Solo juntos seremos fuertes y capaces de encaminar que el tratamiento mejore en nuestro país sin importar el sector de atención.

III Curso de Actualización en Hemofilia

El próximo 17 de abril con motivo de la celebración del DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA cuyo lema de este año es "Entre Todos, un Tratamiento Mejor". La Unidad de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati Martins - EsSalud realizará con todo su equipo multidisciplinario el "III Curso de Actualización en Hemofilia".

Dicho curso se llevará a cabo en el Auditorio N° 1 del HNERM. Desde las 8:30 am. Se otorgarán certificados a los profesionales asistentes y no tiene costo alguno.

Agradecemos desde ya su participación y difusión del mismo. Puede descargar gratuitamente más información acerca del evento al siguiente link:

http://rapidshare.com/files/218173555/MATERIAL_DIA_HEMOFILIA_2009.zip.html

También puede ponerse en contacto con la ASPEH al correo asociación_hemofilia_peru@yahoo.com o al Teléfonos 2650571 y/o 2656000 anexo 3900 con la Sra Rossangel De La Matta.

Noticias del Rebagliati!!!

El Hospital Edgardo Rebagliati Martins de Essalud acaba de comprar Factor VIII Recombinante para 3 pacientes que serán intervenidos quirúgicamente. Es la primera compra que se realizar de este producto en el Perú.

Dichos pacientes estan en preparación para el procedimiento esto incluye: Dosaje de factores, presencia de inhibidores, pruebas virales y cinética del factor. Así podrán los pacientes contar con un producto para cirugías mayores e infusión continua del Factor.

Aunque es la primera vez que el Hospital compra Factor VIII Recombinante, ya desde el año 2002 aproximadamente compra Factor VIIa Recombinante para sus pacientes con Inhibidores y Deficiencia de factor VII. Con esto se han podido realizar operaciones complejas, como una prótesis de cadera.

Actualmente el HNERM cuenta con 7 pacientes que utilizan el Factor VIIa Recombinante y ellos reciben cada 3 meses factor para su tratamiento. Esperamos que este lapso de tiempo disminuya cada vez más. Y es un ejemplo para otros hospitales de poder atender complicaciones complejas con el recurso a la mano.

Ejercicio lo mejor para la Hemofilia!

El día Sábado 28 de Marzo se llevó a cabo la Charla "Terapia Fisica y Deportes" en las oficinas de la ASPEH a las 3:00 pm. Dicha charla fue dictada por la Lic. Tecn. Médica Rosaura Navarro, quien pertencer al Servicio de Terapía Física y Rehablitación del Hospital Edgardo Rebagliati Martins. Y quien viene trabajando varios años con personas con Hemofilia.

La charla se enfatizó en que ejercicios podemos realizar las personas con Hemofilia. Cuando y que tiempos debe tomarnos hacer alguna actividad física. Siempre debe ser la persona con Hemofilia evaluada para poder conocer que limitaciones puede tener o cuáles articulaciones son las más propensas a sangrar en una actividad física.

Al finalizar se entregaron algunos presentes a los asistentes como Tiras elásticas para hacer ejercicios con los brazos y algunas guías de que ejercicios pueden hacerse en el hogar.

Noticias del Almenara!

Luego de mucho tiempo gestionando de parte de la ASPEH y de los Médicos Hematólogos del hospital. Se ha realizado por fin compra de Factor VIIa Recombinante. Aunque la compra ha sido muy pequeña, los pacientes con Inhibidores de alta respuesta, los pacientes con Deficiencia de Factor VII e incluso pacientes con Tromboastenia de Glanzman podrán contar con el medicamento ante alguna emergencia.

Los últimos datos que la ASPEH maneja encuentra un grupo pequeño pero importante con estas coagulopatias congénitas (un total de 8 personas). Estos pacientes en su mayoría menores de edad, necesitan del medicamento para poder desarrollarse bien en su vida escolar.

Queremos agradecer a la Gerencia de Calidad, a la Gerencia de Logistica y los médicos del servició de Hematología que siempre en preocupación del paciente han concretado esta compra. Esperamos que estas compras se hagan mas regulares y en mayor proporción para que los pacientes puedan contar con la medicina en sus hogares como sucede con los pacientes de Hemofilia A.

A su vez, esperamos que el Hospital Guillermo Almenara reanude las compras de Factor IX, como lo hizo a incios de año, mediante el apoyo de la Gerencia Central de EsSalud. Es muy importante tener las medicinas en Stock, y no tener que pasar malos momentos por la falta de estas ante una emergencia como lo vivió uno de nuestros socios a inicios del año.