"Situación de la Hemofilia en el Perú"

Los días Miercoles 25 y Jueves 26 de Marzo, se llevó a cabo el I Taller de Hemofilia "Situación actual de la Hemofilia en el Perú". Realizado en las instalaciones de los Laboratorios Roche. Dicho evento estuvo a cargo de la Sociedad Peruana de Hematología.

Al evento participaron profesionales de la salud de los Hospitales Edgardo Rebagliati, Hospital Dos de Mayo, Hospital del Niño, miembros de la ASPEH, representantes del Colegio de Tecnólogos Médicos y un representante del MINSA.

El taller tuvo como finalidad dar alcances sobre la situación del diagnóstico y tratamiento a las personas con Hemofilia en la actualidad en los sectores de EsSalud y del Minsa. Ademàs de discutir posibles estrategias para la mejora en la calidad del paciente.

El encargado de inaugurar el taller fue el Dr. Norberto Quezada, Jefe del PRONAHEBAS (Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre). Quien estuvo en representación del Ministro de Salud.

La primera exposición estuvo a cargo de la Dra. Gloria Chumpitaz, dando conceptos generales sobre la hemofilia. La Dra. Chumpitaz es la Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati Martins - EsSalud.

Seguido el Sr. Javier Alvarez, presidente de la ASPEH, expuso acerca de "la Hemofilia en Cifras". Dando menciòn de la gran diferencia que existe entre los sectores de EsSalud y el MINSA. A pesar de las grandes compras que hace EsSalud, aún no esta cubriendo en lo mínimo a toda la comunidad de Hemofilia de su sector. Por otro lado MINSA esta recién empezando a considerar mayores compras para las personas con Hemofilia A.

Seguido la Dra. Nancy Loayza, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Dos de Mayo - MINSA y la Dra Gloria Chumpitaz del HNERM - EsSalud, expusieron ambas sobre el tratamiento de cada sector, dando énfasis en sus respectivos hospitales.

Luego por la tarde el mismo miercoles 25 se siguio con la exposición de la Tecn. Méd. Rosario Ticona del HNERM - EsSalud, expuso sobre las técnicas para el diagnóstico de las Hemofilias y el Von Willebrand. Y de los cuidados que hay que tener en las muestras de sangre.

El dìa jueves 26 por la tarde se realizó una mesa redonda conformada por: Dr. Saúl Mendoza, Asesor Médico de la ASPEH, Dr. Fernando Cauvi, Presidente de la Sociedad Peruana de Hematología, Dra. Nancy Loayza, Dra Gloria Chumpitaz, Dra. Katia Salas, Lic. Enfer. Rosario Santome y Blgo. Javier Alvarez

Luego de mucha discusión y tomando ideas y comentarios de ambos días, la mesa redonda llegó a un acuerdo unánime: "Elaborar una Guía para el tratamiento de la Hemofilia en el Perú". Donde no sólo se especifíque acerca de los conceptos y tratamientos de la Hemofilia, sino también sobre la diversidad de productos, sus tipos, beneficios y desventajas.

Con esto se trata de uniformicidad el tratamiento de la Hemofilia en el Perú. Evitando así malas prácticas o procedimientos innecesarios que puedan poner en riesgo la vida del paciente.

Por último la Sociedad Peruana de Hematología (SPH) redactará un informe sobre las conclusiones y recomendaciones vertidas en este taller, para ser elevado a las autoridades tanto del Ministerio de Salud como de la Seguridad Social.

Agradecemos la iniciativa de la SPH por este taller, esperamos siga realizando otros eventos similares. La ASPEH siempre apoyará todo tema relacionado a la mejora en la calidad de vida de las personas con Hemofilia y otras coagulopatias.

Reunión de Jóvenes.

Foto: Arriba: Javier A., Oscar C., Loyer P., Alonso P., Alberto P., Diego G., Tony F., Alex H.

Abajo: Noé O., Kike R., Omar L.

El sábado 21 de Marzo, el Comité de Jóvenes de la Asociación (CJASPEH), tuvieron su primera reunión del año 2009. Dicha reunión se llevó a cabo en las instalaciones de la ASPEH, en la Casa de la Cultura de Lince.

Los jóvenes durante casi 2 horas expresaron sus ideas y proyectos que esperan realizar en este 2009 (pueden ver el Plan en: http://cjaspeh.blogspot.com/). Así no solo apoyar al Consejo Directivo de la ASPEH, sino capacitarse ellos mismos y explotar sus habilidades y virtudes.

Un tema muy importante fué la designación de su nueva directiva interna del CJASPEH. Para esto luego de una extensa conversación se ratificaron a las siguientes personas:

Coordinador General: Diego Gavidia.
Secretario: Loyer Panta
Tesorero: Omar Leyva.

Otro tema que los jóvenes con Hemofilia han reflexionado es sobre las chicas y chicos con Von Willebrand, los cuales no participan muy activamente en la ASPEH. Las personas con la EvW son un grupo grande en la ASPEH. Es finalidad del CJASPEH y de la ASPEH, el fortalecer el lazo de unión entre todos sus miembros.

Esperamos que el Comité de Jóvenes pueda lograr sus objetivos, y ser el semillero de futuros lideres en la comunidad con Hemofilia. Desde ya invitamos a todos los jóvenes a participar no solo con ellos sino también con las diversas actividades que realice la ASPEH.

Entrevista en Radio Canto Grande.

El dá Sábado 21 de Marzo el Presidente de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez A., fue invitado a participar en una entrevista radial en el programa "En defensa del paciente" que se transmite en la Radio Canto Grande 97.7 FM de 1:00 a 3:00 pm.

Queremos agradecer a la Sra. Ana Nuñez, por ser la intermediaria para lograr dicha entrevista. A su vez a la Srta. Edith Garcia Valerio representante de la Asociación Civil Huk Vida.

Pueden escuchar la Entrevista completa a continuación:

ENTREVISTA CANTO GRANDE (1).mp3 -

Taller "Situación de la Hemofilia en el Perú".

La ASPEH ha sido invitada a participar en el Taller "Situación de la Hemofilia en el Perú: Análisis y Perspectivas". Ha realizarse los días 25 y 26 de Marzo, de 10:00 am hasta las 5:00 pm, en las instalaciones del Laboratorio Roche.

Dicho evento esta siendo realizado por La Sociedad Peruana de Hematología, con la finalidad de analizar la situación de la persona con Hemofilia y plantear mejoras en el diagnóstico y tratamiento para mejorar la calidad de vida del paciente.

En representación de la Asociación Peruana de la Hemofilia asitirán el Sr. Javier Alvarez, Presidente y el Sr. Alberto Pareja, Vocal. Además contaremos con la presencia del Dr. Saúl Mendoza, Asesor de la ASPEH.

Ha dicho taller estan siendo además invitados diversos médicos y profesionales de la salud envueltos en el tema de la Hemofilia, tanto del Ministerio de Salud como de EsSAlud. Esperamos este sea el inicio de un comité multisectorial de expertos en Hemofilia.

Terapia Física y Deporte.

Uno de los mitos más grandes en la Hemofilia, es el considerar a las personas con hemofilia como débiles y que no deben de desarrollar o practicar ningún tipo de esfuerzo físico por el temor a contraer sangrados. Sin embargo, es todo lo contrario. Las personas con Hemofilia u otro transtorno de la coagulación deben de practicar deportes.

El desarrollo de músculos sanos y fuertes, protegerá a las articulaciones de los sangrados que pueda sufrir en su vida cotidiana. Para poder elegir un deporte hay que tener alguno criterios como el placer, la capacidad, la experiencia previa y la actitud.

Se recomienda siempre al inicio de toda actividad deportiva, consultar con un personal capacitado para orientar a la persona y aconsejarle sobre posibles deportes que pueda desarrollo. Este tema es de vital importancia, por ello la ASPEH realizará la siguiente charla:

Tema: TERAPIA FISICA Y DEPORTE

Ponente: Lic. Rosaura Navarro Vasquez (Terapista Fisica - HNERM).

Día. Sábado 28 de Marzo del 2008

Hora: 3:00 pm (Hora exacta)

Lugar: Av. Militar 1966 - Tercer Piso, Lince.

(A media cuadra de la Muncipalidad de Lince).

Esperamos desde ya su asistencia y agradecemos difundan esta importante charla.

I Campamento Familiar de Hemofilia 2009

Los días 07 y 08 de Marzo se realizó el primer campamento familiar de Hemofilia en la historia de la Asociación Peruana de la Hemofilia. Este proyecto se inició desde hace ya mas de 2 años atrás luego de la finalización del 2do Campamento de Jóvenes con Hemofilia.

En ese entonces los jóvenes asistentes a dicho campamento sugirieron que se realice dicho evento para fomentar la integridad de las familias dentro de la ASPEH. Y sería el Comité de Jóvenes quienes tomarían la batuta para realizarla.

Me tocó ser el Coordinador General del Campamento. Creanme, fue una tarea dura, con muchos problemas y obstáculos que resolver en el camino. El grupo coordinador se esforzó al máximo! y los frutos se vieron al final... ¡¡Todo un éxito!!

A dicho campamento asistieron un total de 70 personas, entre padres de familia, chicos con hemofilia, hermanos, jóvenes lideres, expositores, personal médico e invitados desde los Estados unidos.

El punto de partida fue la Oficina de la ASPEH, en la Casa de la Cultura de Lince. Los participantes desde las 8:00 am se reunieron y agruparon en 2 buses. Partiendo a las 9:00 am.

Los participantes fueron recibidos y colocados en sus respectivas habitaciones. Y se dio la Bienvenida a todos a las 11:00 am. Desde ese momento las charlas y dinámicas se dieron en simultáneo. Los participantes fueron agrupados según la edad.

El día sábado por la noche se realizó una Panchada - Chorizada, con la finalidad de agrupar a todos los participantes, así los padres conversaron y compartieron experiencias mientras los más pequeños jugaban y comían a gusto.

El día domingo se caracterizo por los juegos en la Piscina y los juegos manuales para los chicos. Y con mucho pesar la despedida del mismo y retorno a Lima a las 4:00 pm.

Queremos agradecer a todas las familias que participaron del campamento, a los profesionales de la salud que nos cuidaron, a los jóvenes lideres por su empeño y dedicación, a nuestros amigos del Cook Children Hospital de Texas, por sus exposiciones y apoyo médico, y a los representantes de Baxter - USA, por el apoyo económico y a su vez por su entusiasmo y experiencia.

Adios "Hemofilicos del Perú"

En el año 2005 se creó en el Grupo "Hemofilicos del Perú" en el Msngroups de Hotmail. Este gurpo, sirvió como foro para muchas cosas. No solo avisos de las actividades de la ASPEH y de las actividades de los hospitales de la Seguridad Social y del Ministerio de Salud, sino también como medio de expresión para todos los participantes en dicho groups, un total de 142 participantes llegó a tener el grupo.

El mes de Febrero del 2009, se cerraron todos los grupos de msn, y con esto acabo "Hemofilicos del Perú" con casi 600 entradas. Pero su legado no ha muerto, en el siguiente link:


http://groups.google.com.pe/group/hemofilicos-del-peru

podrán encontrar el nuevo "Hemofilicos del Perú" ahora en el grupo de Google. Accedan y agreguense para seguir comunicados directamente sobre muchos temas de hemofilia a nivel nacional.