Creación del Comité de Expertos en Hemofilia.

El día sábado 14 de Noviembre se llevo a cabo una reunión entre el representante de Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo), Sr. José Antonio Vasquéz, los representantes de la ASPEH, Sr. Javier Alvarez, presidente, Sra. Julia Robles, tesorera y Sr. Noel Chávez, presidente Filial Arequipa, junto a los médicos hematólogos que atienden Hemofilia en Lima.

Dentro del grupo de médicos asistentes estuvieron: el Dr. Saúl Mendoza, médico asesor de la ASPEH, Dra. Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de hemofilia del Hospital Rebagliati, Dra. Nancy Loayza, Jefa de Banco de Sangre del Hospital Dos de Mayo, Dra. Maribel Trujillo y Dra. Rosario Javier, hematólogas del Hospital Guillermo Almenara. Se tuvo además la presencia del Dr. Virgilio Salinas, médico hematólogo del Hospital Lazarte de Trujillo, quien tuvo la amabilidad de darse un tiempo en su visita a Lima.

Luego de las presentaciones del caso, el Sr. Vásquez mencionó la importancia de contar con un Comité Médico Asesor para la Asociación Peruana de la Hemofilia. Dicho comité sería el encargado de realizar publicaciones relacionadas al tema de la Hemofilia. De esta manera tener un respaldo científico ante las autoridades al momento de solicitar mejoras en el tratamiento de la Hemofilia en nuestro país.

Seguido los médicos expusieron sus opiniones y consideraciones. Tras unos minutos de discusión entre los asistentes. Se dejó que los médicos en sesión privada elijan al primer presidente del comité. Siendo designado para tal función al Dr. Saúl Mendoza O.

En principio el comité será conformado con los médicos hematólogos que tratan a los pacientes con Hemofilia a nivel nacional. Posteriormente se irán insertando profesionales de la salud de otras áreas como son traumatólogos, terapistas físicos, gastroenterologos, entre otros.

La Asociación agradece el compromiso de los médicos en mejoras de un tratamiento para todos los pacientes. Y este será un trabajo en conjunto y arduo que sabemos traerá muchos frutos.

Curso Internacional de Hemofilia y Traumatología.

Los días 20 y 21 de octubre se llevó a cabo el "Primer Curso Internacional de Actualización en Hemofilia y Traumatología",organizado por el departemneto de Hematología, Unidad de hemofilia del Hospital Nacional Edgardo Rebalgiati Martins, que contó con la participación de los destacados profesores extranjeros invitados:

-Dra. Lynn Bemiller.Hematóloga procedente de la ciudad San Diego - USA,experta en temas de coagulación y medicina transfusional.

-Dr. Federico Fernandez Palazzi, ortopedista venezolano,con amplia experiencia en hemofilia.

En ambos días se tuvo un total de 258 asistentes, entre Médicos hematólogos, traumatólogos y otras especialidades, además de enfermeras, asistentas sociales, odontólogos, entre otros. Cabe resaltar que se contó con la presencia de profesionales de MINSA (Ministerio de Salud), ESSALUD (Seguro Social del Perú), Fuerzas Armadas procedentes de Lima y provincias (Cuzco,Cerro de Pasco,Lambayeque).

Los ponentes fueron miembros del equipo multidisciplinario del Hospital Rebagliati, así como también destacados profesionales del Hospital Nacional Dos de Mayo - MINSA, del Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre y de la Asociación Peruana de la Hemofilia.

El mencionado evento está incluido en las celebraciones del 51avo aniversario del Hospital Rebagliati.

Dra. Gloria Chumpitaz

Visita de la FMH y AGADHEMO a Lima.

El mes de noviembre la ASPEH tendrá el honor de recibir a dos importantes entidades a nivel mundial en apoyo de las personas con Hemofilia en nuestro país: la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo).

La FMH estará del Jueves 12 al 18 de Noviembre. Los primeros 4 días se realizará el "Taller Latinoamericano de Iniciativa Estratégica de ONM" en la cual delegaciones de los países de habla hispana estarán presentes, y nuestro país tendrá 3 representantes en este importante evento que se ha realizado ya en Europa y Asía. Al evento de inauguración estarán representantes de la FMH, el MINSA y la OPS. Luego el presidente Mark Skinner y una comitiva se reunirá con el Minsiterio de Salud y los directores de los Hospitales Dos de Mayo y Edgardo Rebagliati. Siempre acompañado por representantes de la ASPEH.

El día Lunes 16 de Noviembre a las 4:00 pm, se realizará una reunión con todos los pacientes y familiares de la comunidad con Hemofilia en el salón de exposiciones de la Casa de la Cultura de Lince (Av. Militar 1966, Lince - a media cuadra de la Municipalidad de Lince). El mismo presidente de la FMH, Sr. Mark Skinner, y el representante de Agadhemo, Sr. José Antonio Vasquez, estarán en la reunión y conversarán con los asistentes.

A su vez, le representante de Agadhemo junto a miembros de la ASPEH se harán visitas a los centros de salud de atención de Hemofilia, además de reuniones de coordinación y cooperación con las casas farmacéuticas. Así como reuniones en conjunto entre la FMH, Agadhemo y la ASPEH.

Otra actividad importante será una reunión con los médicos de atención de Hemofilia de todos los sectores de salud, para formar el comité médico asesor.

Como verán será una semana con muchas actividades y reuniones que esperamos den luego el fruto en una cada vez mejor atención de las personas con hemofilia en todos los sectores de salud.

Visita y Taller de Hemofilia en Arequipa.

La Asociación Peruana de la Hemofilia continuando con las visitas a las Filiales, esta vez estuvo en la ciudad de Arequipa del 8 al 11 de Octubre realizando una capacitación con la Junta Directiva de la Filial, un taller a los pacientes y familiares, y un curso de autoinfusión con un grupo de pacientes.

La delegación de la ASPEH estuvo conformada por: Sr. Javier Alvarez, presidente; Sr. Diego Gavidia, vice presidente: Sr. Gabriel Romero, secretario; y el Sr. loyer Panta, pro tesorero.

Las actividades se iniciaron el jueves 08 en la tarde en el auditorio del estadio de la Universidad Nacional "San Agustín" (UNSA), con la exposición del Sr. Javier Alvarez: "Sociedades de Hemofilia: Desafíos y Retos" y luego "Practicas de Buena Gestión". Con una duración de casi 2 horas y media.

El viernes 09 debido al feriado largo no se pudo visitar a los hospitales por el feriado largo declarado por el Estado. Sin embargo, en la tarde se dio la segunda sesión de la capacitación con las charlas del Sr. Gabriel Romero "Conservación de Voluntarios" y la exposición - dinámica del Sr. Diego Gavidida " ".

El sábado 10, se realizó la actividad principal "Taller de Hemofilia - Situación Actual del paciente con Hemofilia en la Región Sur". La cual contó con la participación de miembros de la Junta Directiva de la ASPEH - Filial Arequipa: Sr. Noel Chavez - presidente, Sr Guillermo Zegarra - vice presidente y la Sra Jenny Conde - tesorera. Quienes expusieron la situación de la Filial en sus 18 meses de trabajo, además de las palabras de bienvenida y la moderación del evento respectivamente.

Por parte de la ASPEH expusieron Sr. Javier Alvarez, Sr. Diego Gavidia y Sr. Gabriel Romero. Con los temas de "Asociación Peruana de la Hemofilia: objetivos y planes", "Viviendo con Hemofilia" y "Liderazgo en Hemofilia".

Además expusieron la Dra. Mirtha Flores con el tema "Hemofilia: Conceptos Generales", el Dr. Willy Quiñonez expuso la "Situación del paciente con Hemofilia en Essalud" y finalizamos con la ponencia del Dr. Manuel Rivas quien explicó la "Situación del paciente con Hemofilia en el MINSA".

Se finalizó el taller con una mesa redonda conformada por algunos ponentes y las preguntas respectivas de parte de todos los asistentes al evento.

El domingo por la mañana se realizo un pequeño taller de auto infusión con un grupo de pacientes y familiares. Este curso estuvo a cargo del Sr. Gabriel Romero y asistido por el Sr. Javier Alvarez.

Queremos agradecer a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) por el apoyo brindado para poder realizar este viaje, a su vez a la hospitalidad brindada por los miembros de la Junta Directiva de la ASPEH Filial Arequipa.

Taller de Discapacidad y Hemofilia.

El dia 17 Octubre se realizo en la ciudad de Huacho el Taller denominado “ Discapacidad, Hemofilia-Manejo Multidisciplinario dentro del contexto de la semana de la discapacidad.

Evento que se realizo gracias a la iniciativa del Sr. Alcalde de la Mmunicipalidad provincial de Huaura, el Lic. Pedro Zurita Paz, del Sr. Julio Arambulo Oyola, Jefe de la Oficina municipal de Atencion a las personas con discapacidad (OMAPED) y de la Srta. Carmen Castro Abad quien es miembro y ex vice-presidenta de la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) y labora en Desarrollo humano de la municipalidad provincial de huaura.

A las 10 de la mañana se dio inicio al taller con la inauguración a cargo del Sr. Alcalde Lic. Pedro Zurita Paz, seguido de las ponencias del equipo multidisciplinario de Hemofilia del Hospital Edgardo rebagliati, en las que se abordo temas como hemofilia en imágenes, a cargo de la Dra. Gloria Chumpitaz (Jefa de la Unidad), Las Anemias en la poblacion, Anemias en la niñez y Anemias en la adolescencia a cargo del Dr.Fernando Cauvi, posteriormente el tema "El rol del servicio social en Hemofilia" a cargo de la Lic. Mary Castro, y se finalizó con la participación de la jefa de enfermeras del piso 8vo B “Hematologia” del HNERM, la Lic. Rosario Ramírez.

El Tema Viviendo con Hemofilia estuvo a cargo del Sr. Luis Franco en representación de la Asociación Peruana de la hemofilia (ASPEH) del cual es un ex - miembro de la Junta Directiva y pertenece al Comité de Jóvenes de la ASPEH.

Se finalizo el taller con la ponencia de la ONG ARIE que presento su trabajo conn niños discapacitados acargo de su asistenta sociaL

Informe: Luis Franco.

Visita a la Ciudad de Arequipa.

La ASPEH continuando con las visitas a las ciudades que concentran un número importante de pacientes con Hemofilia, esta vez 4 representantes de la ASPEH viajarán a la ciudad de Arequipa donde existe la más novel de las Filiales de la asociación, y que ha venido realizando actividades muy importantes que pueden conocer en: http://hemofiliaqp.blogspot.com/

Dicha visita será del 8 al 11 de Octubre. En la cual la delegación de la ASPEH: Sr. Javier Alvarez, presidente, Diego Gavidia, vice-presidente, Gabriel Romero, Secretario y Julia Robles, Tesorera. Realizarán una capacitación a los miembros de la Junta Directiva de la ASPEH - Filial Arequipa. Además se visitará a los Hospitales Seguin Escobedo (Essalud) y Honorio Delgado (minsa), para poder conversar con los médicos y ver como es la atención en dichos nosocomios.

El día sábado 10 de octubre se realizará un Taller para pacientes y familiares, así como para público en general. Este será dictado en el auditorio del Hospital Seguín Escobedo a las 10 am.

Esperamos poder contar con la participación de los pacientes del sur del país. Y agradeciendo las coordinaciones que nuestra Filial viene desarrollando en la ciudad de Arequipa.

CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN HEMOFILIA

Los próximos 20 y 21 de octubre se realizará el "CURSO INTERNACIONAL ACTUALIZACIÓN EN TRAUMATOLOGÍA Y HEMOFILIA". Este importante evento se realizará en el Auditorio N°1 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins - Essalud. El costo es gratuito.

Se contará con la presencia del reconocido ortopedista venezolano Dr. FEDERICO FERNÁNDEZ PALAZZI. Además se tratarán temas de interés general como coagulopatías,trombosis,manejo de sobreanticoagulación.

Queremos hacer extensiva la presente a los colegas traumatólogos, intensivistas, gastroenterólogos, así como también a los licenciados tecnólogos médicos, en enfermería y trabajadoras sociales de vuestras instituciones.Además la importante presencia de los profesionales en odontología, químicos farmaceúticos y diferentes miembros del equipo multidisciplinario.

Adjuntamos Afiche del mismo.

Agradecemos asistencia y difusión.

Atentamente

Dra. Gloria Chumpitaz

Jefa de la Unidad de Hemofilia.

Hospital Nacional Edgardo Rebagliati.

Celebración Aniversario ASPEH

La Asociación Peruana de Hemofilia el 23 de setiembre cumple 36 años de vida institucional.

Por este motivo el Consejo Directivo con el permiso de la Municipalidad de Lince, celebrá el "Trigésimo Sexto Aniversario" de fundación de la ASPEH el día Sábado 26 de Setiembre a las 3:00 pm.

Dicho evento se realizará en el Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince (Av. Militar 1966 - Lince), a media cuadra de la Municipalidad de Lince.

Mayor información llamar al 2650571 o al correo asociacion_hemofilia_peru@yahoo.com

¡¡¡Estan todos invitados a participar!!!

Habrá regalos, juegos y muchas sorpresas más.

36° Aniversario de la ASPEH.

En el año de 1973 el tratamiento para las personas con Hemofilia en nuestro país era muy precario. Las transfusiones sanguíneas eran la unica opción, el utilizar plasma fresco y crioprecipitado no eran aún algo rutinario.

Es por ello que un grupo de pacientes con Hemofilia B, la mayoría de ellos familiares, decide crear la Asociación Peruana de la Hemofilia con la finalidad de apoyar, educar y conseguir un mejor tratamiento a las personas con Hemofilia.

Han pasado varios años y aún en nuestro país en muchas ciudades el tratamiento aún sea detenido en la decada de los 70´s. Si bien es cierto actualmente la seguridad social abastece de concentrados de Factor aún existe ciudades donde no lo hacen y hasta su referencia a otra ciudad debe ser atendido con plasma fresco y/o criopreciptado. Por el lado del ministerio de salud, sólo Lima puede escaparse un poco a la decada de los 70´s. Sin embargo, aquí aún hay mucho por mejorar, pero el cambio se esta dando, tal vez no a la velocidad que una persona con Hemofilia lo requiere, pero los cimientos para un mejor tratamiento estan empezando.

Todo este trabajo no se ha logrado solo por la unión y preocupación de los pacientes, sino al interés y a la responsabilidad profesional de un grupo de médicos de ambos sectores que trabajaron, trabajan y trabajarán por mejorar cada vez la atención de sus pacientes. Además a esto debemos sumar el gran apoyo del extranjero canalizados en la Federación Mundial de Hemofilia y actualmente con la Asociación Gallega de Hemofilia.

Hoy en día muchas naciones de Latinoamerica han logrado mejorar el tratamiento y la calidad de vida de las personas con Hemofilia en sus territorios. ¿Por qué el Perú no puede realizar esta meta?.

Este 23 de setiembre la ASPEH cumple 36 años de Fundada, y con altibajos ha ido desarrollándose y logrando pequeños objetivos (pero no menos importantes). El reto aún persiste, los problemas son muchos y las soluciones concretas.

Queremos dejar de lado por un día estas preocupaciones y compartir con pacientes niños, jóvenes, adultos, padres, hermanos, amigos, médicos y voluntarios que forman parte de la ASPEH.

Por lo tanto esperamos que todos participen en la Celebración del Aniversario de la ASPEH el día Sábado 26 de Setiembre a las 3:00 pm. en el Auditorio de la Casa de la Cultura de Lince (a media cuadra de la municipalidad).

Esperamos poder contar con su presencia en esta importante fecha.

Actividades Setiembre - Talleres de Terapia Física.

La Asociación Peruana de la Hemofilia quiere saludar en este día (1° de Setiembre) a todos los profesionales de la salud del área de Terapía Física en este su día.

La ASPEH reconoce la importancia de la Rehabilitación y Terapia Física en personas con Hemofilia u otros desórdenes de la coagulación. Sólo fortaleciendo el sistema musculoesquelético del paciente, este podrá tener menos complicaciones, al disminuir los sangrados y su recuperación será mejor y más rápida.

Conocedores de la importancia de educar a los pacientes, familiares, médicos, terapistas físicos y público en general, este mes se estan realizando dos charlas - talleres acerca de este tema. Siendo las siguientes:

"PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN EN SALUD"

Ponentes: Diverso - Ver Programa en Columna derecha del Blog.
Fechas: Sábados 05 y 12 de Setiembre.
Hora: De 8:00 am a 1:00 pm.
Lugar: Auditorio Priincipal de Docencia e Investigación.
Hospital Nacional "Dos de Mayo".

"IMPORTANCIA DE LA FISIOTERAPIA EN PACIENTES CON HEMOFILIA"

Ponente: Lic. Rosaura Navarro.
Fecha: Sábado 12 de setiembre.
Hora: 10:00 am.
Lugar: Auditorio N°6 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati.

Esperamos su asistencia y participación.

Agradecemos la difusión de las actividades entre personas interesadas.

HNDdM - Visita al Parque de las Leyendas.

El sábado 15 de agosto, el Hospital Nacional Dos de Mayo realizó una visita al Parque de las Leyendas con un grupo de niños con Hemofilia y sus padres. Con la finalidad de que los pequeños puedan tener un momento de esparcimiento.

Los pequeños disfrutaron de las atracciones del Zoológico más antiguo de Lima. La salida fué desde el mismo Hospital. Un total de 26 niños y 30 adultos, entre personal médico, voluntarios y padres de familia tuvieron la oportunidad de participar.


La Delegación médica tuvo como coordinadora a la Dra. Nancy Loayza, además tuvo la presencia de la Enfermera norteamericana Susan Zappa, quien estuvo de visita por 15 días en nuestro país apoyando la labor en el Hospital Dos de Mayo.

Agradecer a laboratorios Global Med Farma y Pharmahosting por los refrigerios y la movilidad de los asistentes.

Jornada de la Sociedad Peruana de Hematología.

El día jueves 06 de agosto del presente año, la SPH llevó a cabo el taller "Manejo Multidisciplinario del Paciente con Hemofilia". Dicho taller tuvo como finalidad dar a conocer el trabajo que viene realizando la Unidad de Hemofilia del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins (HNERM), a todos los médicos y profesionales de salud de diferentes centros de atención de Hemofilia de Lima. El lugar fué el Restaurante Corrientes 348 en San Isidro.

Entre los expositores estuvieron: Dra. Gloria Chumpitaz, quién describio breves conceptos de Hemofilia; Lic. Rosario Ramírez, mencionando los cuidados en un paciente con Hemofilia; y Lic. Mary Castro, dando hincapié al rol del trabajor social.

Luego de estas exposiciones se realizó una mesa redonda con el tema Manejo y prevención de la artropatia hemofilica. El moderador fue el Dr. Saúl Mendoza (Asesor médico de la ASPEH). Y los integrantes de la mesa fueron: Dr. Juan Carlos Balcazar, Traumatologo del HNERM; Lic. Rosaura Navarro, Terapista Fisica del HNERM; y el Lic. Rubén Cuesta, Fisioterapeuta de la Federación Española de Hemofilia.

Todos quedaron de acuerdo en la importancia de la prevención de las artropatias. Esto mediante un seguimiento no solo desde el punto hematológico, sino también desde el área de rehabilitación y traumatología. Es muy importante que las personas con Hemofilia realicen terapia física para el desarrollo de músculos que puedan proteger las articulaciones. La visita a traumatología debe ser para el análisis de posibles soluciones si en caso la rehabilitación ha fallado. El traumatologo deberá evaluar los métodos para detener las artropatias. En la actualidad son la sinovertesis la mejor opción. Al ser un método no invasivo y que no necesita cantidades elevadas de factor ni hospitalización. En casos con artropatias muy graves, ver la opción de sinovectomias artroscopicas o abiertas.

Finalmente los asistentes disfrutaron de una deliciosa cena, gracias al auspicio de Biotoscana.

Visita de AGADHEMO a Lima.

El Sr. Juan Pulido, Coordinador de Proyectos de AGADHEMO, realizó visitas a los 4 principales hospitales de atención de Hemofilia en Lima. Esto como monitoreo de la atención que se da a los pacientes de la asociación en dichos centros. Esta evaluación se hace cada año.

En el año 2008, esta misma visita se realizó con la idea de conocer como es la situación en los Hospitales del Ministerio de Salud y la Seguridad Social. Los hospitales fueron: Hospital Nacional Dos de Mayo y Hospital del Niño (MINSA); Hospital Nacional Guillermo Almenara y Hospital Nacional Edgardo Rebagliati (ESSALUD).

En todas las reuniones estuvo presente en representación de la ASPEH, el Sr. Javier Alvarez, presidente, y secundado en algunas por el Sr. Gabriel Romero, secretario.

Todos los centros de atención sin excepción estuvieron de acuerdo en mejorar los esfuerzos para lograr un mejor tratamiento a las personas con Hemofilia. En mayor o menor grado los centros de tratamiento apoyarán a sus respectivos servicios de Hematología y Unidades de Hemofilia, donde ya existiere.

A su vez, se aprovecharon las reuniones para hacer de conocimientos a las direcciones que en él mes de Julio, estaría visitándonos el Lic. Rubén Cuesta, Fisioterapeuta con muchos años de experiencia en Hemofilia, estaría visitando Lima con la intención de realizar capacitaciones a los centros de atención de Hemofilia y evaluando a los pacientes para dar algunas recomendaciones.

Por último, el Sr. Juan Pulido estuvo apoyando las labores de administración de la ASPEH, viviendo el día a día en la sede de la asociación; para finalizar con una reunión con la Junta Directiva.

Capacitación de las Filiales: Un éxito!!!

Foto: Representantes de las Juntas Directivas de la ASPEH y Filiales.

Del 27 al 29 de Junio, se llevó cabo la primera capacitación para Juntas Directivas de las ASPEH y Filiales. Luego de casi 63 años de fundada la asociación, es la primera oportunidad en que se reunen juntas directivas de las filiales de la ASPEH en Lima.

El taller de Habilidades, dictada por el Sr. Juan Pulido, encargado del Área de Proyectos de la AGADHEMO, fue muy productiva para todos. Este taller se llevó a cabo en la Sala de Trabajo del Hotel Thunderbird, en Miraflores. El tema del Taller fue diseñar un proyecto sobre censo de pacientes de Hemofilia.

El primer día luego de las presentaciones del caso, y de la presentación del Sr. Marco Rivera, presidente de la ASPEH - Filial Chiclayo, se discutió acerca del tipo de proyecto de censo se realizaría a nivel nacional. Llegándose a un consenso en el cual el Proyecto de Censo será para obtener todos los datos completos de los pacientes hasta ahora ya diagnosticados. Aumentando en la medida de lo posible al censo nuevos casos, hasta llegar a nuestro número de casos esperados, según la estadística mundial.

A cada Filial y la sede central de la ASPEH, se les han asigando departamentos a cubrir a nivel nacional para realizar el censo de una manera descentralizada y usando los medios locales, en coordinación con Lima. El nombre de este importante proyecto es "HEMOFILIATE PERU"

La persona encargada de la Coordinación General del Proyecto es el Sr. Gabriel Romero Peña. Quien actualmente es el secretario de la ASPEH. Para mayor información del proyecto pueden ponerse en comunicación con él a su correo fgabriel_rp@hotmail.com o llamar a la oficina de la ASPEH (tlf. 2650571) de 2:00 a 6:00 pm, de Lunes a Sabado.

I Taller para Juntas Directivas de la ASPEH y Filiales.

Uno de los puntos a desarrollar en nuestro hermanamiento con la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo) es la de impulsar las habilidades de los miembros del Consejo Directivo de la ASPEH y de las Filiales de Arequipa, Chiclayo y Piura.

Por este motivo, se reaizará el "I Taller de Habilidades Directivas Avanzadas" a cargo del Sr. Juan A Pulido Alvarez, Coordinador de Proyectos de la Agadhemo. Del 27 al 29 de Junio los miembros del Consejo Directivo de la ASPEH y 2 representantes de cada Directiva de las 3 filiales participarán de esta capacitación.

Los representantes de las Filiales son: Arequipa: Noel Chavez y Ronald Marquez, Chiclayo: Marco Rivera y Americo Quispe; Piura: Carlos Mendoza y Julio Mogollón. Ellos levarán lo aprendido a sus respectivas Directivas.

En el año 2008, se realizó la primera capacitación a los miembros del Consejo Directivo de la ASPEH. Este año marca la primera capacitación para miembros de Directivas de las Filiales, de esta manera descentralizar y ampliar los conocimientos a realidades específicas como lo son las ciudades en el interior del país.

Esta capacitación se llevará a cabo gracias al apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia y de la Asociación Gallega de Hemofilia, así como con recursos propios de la Asociación Peruana de la Hemofilia.

Visita de la Federación Mundial de Hemofilia

Como todos los años la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), realizó una visita a nuestro país del 25 al 28 de Mayo. Los representantes de la FMH fueron la Sra. Luisa Durante, Coordinadora del Programa de las Américas y el Dr. Nigel Key, Miembro del Comité Ejecutivo.

En su visita se realizaron diversas actividades. La primera de estas fué una reunión entre los representantes de la FMH y los miembros de la Junta Directiva de la ASPEH, los médicos Hematologos de los Hospitales Rebagliti, Almenara y del Niño. Donde se discutieron temás y realidades de la atención de la Hemofilia en los nosocomios y la FMH hizo una presentación sobre las actividades que se vienen realizando a la fecha. Esto llevado a cabo el día martes 26 de Mayo.

El miercoles 27 de Junio los representantes de la FMH, el Sr. Javier Alvarez (Presidente - ASPEH) y el Dr. Saúl Mendoza (Asesor Médico), se reunieron con el Dr. Norberto Quezada, Director del Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre (PRONAHEBAS). Dicha reunión se llevo e cabo en el Ministerio de Salud (MINSA), con la finalidad de sentar las bases de un nuevo convenio entre la FMH y el MINSA que incluya un Programa Nacional de Hemofilia y un Comité de Expertos en Hemofilia con representantes de los 3 sectores de Salud: MINSA, ESSALUD y FFAA.

Siguiendo con las reuniones, el jueves 28, esta delegación junto a los representantes de la ASPEH se reunieron con el Gerente General de ESSALUD, Dr. Javier Rosas Santillan, y los Directores Generales de Logistica y Prestaciones de Salud, Dr. Jaime Sobrados y Dr. Alfredo Moyano. En las instalaciones de la Gerencia Central del Seguro Social. A esta reunión fueron citadas además los médicos los Hospitales Rebagliati, Almenara y Sabogal. La reunión se centró en mejorar la calidad de los Concentrados de Factor, fomentar la Capacitación de los médicos de provincia y la disposición de la FMH en ser asesores y consejeros por ser un ente reconocido por la Organización Mundial de la Salud como expertos en el tema de la Hemofilia a nivel mundial.

Los representantes de la FMH también aprovecharon su visita a Lima para conocer los dos principales hospitales de atención en el hemofilia en Lima: Hospital Edgardo Rebagliati y el Hospital Dos de Mayo. Donde conocieron las instalaciones y conversaron con los miembros de sus respectivas Unidades de Hemofilia.

El viernes 29, ambos representantes visitaron la oficina de la ASPEH en Lince. Y el día sábado 30 hubo una reunión con los pacientes y familiares de hemofilia en el Hospital Edgardo Rebagliati donde pudieron conversar personamente con los socios presentes. Posteriormente miembros de la ASPEH y la FMH fueron a una exposición sobre Hemofilia en la Casa de la Juventud del municipio de Chorrillos. Finalizando así su visita a Lima.

C.A.S. HEMOFILIA - HNERM

Como todos los meses el Circulo de Apoyo a la Salud de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati realizará una charla educativa dirigida a todas las personas con Hemofilia y sus familiares. En esta ocasión para el mes de Junio se ha coordinado la siguiente exposición:

Tema: "Cuidado Odontológico en pacientes con Hemofilia".

Expositores: Dr. Pedro García / Dr. Alejandro Gutierrez.

Lugar: Auditorio N°06 del HNERM.

Día: Sábado 13 de Junio a las 10:00 a.m.

La única forma de evitar sangrados y posteriores complicaciones en la cavidad bucal es teniendo una cultura de higiene adecuada, control periódico y preventivo. Aquí radica la importancia de este tipo de charlas.

Desde ya agradecemos su asistencía y agradeciendo la difusión de la misma.

Visita de la FMH a Lima.

La Asociaciòn Peruana de la Hemofilia (ASPEH), como País Programa dentro de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) recibirá la visita de 2 representantes de esta institución internacional: la Srta. Luisa Durante, coordinadora del Programa de las Americas y el Dr. Nigel Keys, quien visita al Perú por primera vez. La visita a Lima será del 25 al 31 de Mayo.

Dentro de la visita se tienen diversas actividades programadas en conjunto como son: reuniones con médicos especialistas en Hemofilia, visitas a los principales centros de tratamiento, reuniòn con el alcalde de Lince y entrevistas con las autoridades del Minsiterio de Salud (MINSA) y Gerencia General de EsSalud. Todo esto con la finalidad de lograr un mejor tratamiento integral de la Hemofilia en ambos sectores.

Finalmente se realizará una Asamblea General Extraordinaría con todos las personas con Hemofilia y familiares de la ASPEH. Dicha reuniòn se llevarà a cabo el dìa Sàbado 30 de Mayo a las 11 am en el Auditorio Nº 4 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins. Se hará un informe puntual de lo avanzado en este primer trimestre del año y sobre algunos alcances de lo conversado con las autoridades de salud, finalizando con intervención de los presentes sobre cualquier consulta o información que sea necesaria.

Esperamos desde ya su gentil asistencia y aprovechar al máximo la visita que hacen los representantes de la FMH a Lima y desde ya agradecerles el apoyo que realizan a la comunidad de Hemofilia de nuestro país.

Taller para pacientes y familiares ASPEH - Chiclayo.

Del 14 al 17 de mayo Javier Alvarez, Presidente, Diego Gavidia, Vicepresidente y el Dr. Saúl Mendoza, Asesor Médico de la ASPEH; realizarón una visita a la Filial Chiclayo de nuestra asociación con el fin de reconocer la situación del tratamiento de la hemofilia en dicho departamento y de fortalecer los lazos con el colectivo de personas con hemofilia.

La delegación de la ASPEH estuvo acompañada en todas las actividades por los representantes de la Filial Chiclayo, Sr. Matco Rivera y Sr. Americo Quispe.

El primer nosocomio en ser visitado fue el Hospital Las Mercedes del MINSA, siendo este centro referencial en el norte de nuestro país. Aquí los pacientes no cuentan con concentrados de factor, siendo el tratamiento para los sangrados la administración de plásma fresco congelado o crioprecipitado. Sin embargo, la dificultad de conseguir donantes es un problema para los pacientes cuando necesitan grandes cantidades de estos hemoderivados.

Situación distinta se pudo observar en el Hospital Almanzor Aguinaga de Essalud, en este centro los pacientes con hemofilia ya cuentan con los concentrados de factor para tratar sus hemorragias, y estan ahora en busca de formar un grupo multidiciplinario de Hemofilia.

El día sábado 16 de mayo se realizó un Taller para pacientes y familiares con Hemofilia. Donde los representantes tanto de la ASPEH y la ASPEH Filial Chiclayo expusieron temás relacionados a la Hemofilia, conceptos, tratamiento, complicaciones, realidades, importancia de una asociación y liderezgo en los jóvenes con Hemofilia.

La ASPEH entregó material didáctico a todos los asistentes, entre ellos medicos internos, quimicos farmacéuticos y trabajadoras sociales, además de los pacientes y familiares de la ciudad. A su vez la ASPEH dejó material didáctico, folletos y CDs sobre hemofilia para que la Filial Chiclayo empiece su biblioteca de publicaciones, y una gigantografia para sus reuniones como Filial de la ASPEH.

Campaña de Lucha Contra la Hepatitis

El Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins tiene el agrado de invitar a toda la comunidad de Hemofila y público en general a la Cmpaña por el Dia Mundial de Lucha contra la Hepatitis, les dejamos la cita:

Campaña por el Dia Mundial de la Lucha contra la Hepatitis

Dia: Martes 19 de mayo del 2009
Hora: 9:00 am - 2:00 pm
Lugar: Frontis del HNERM
Otros:

- Ponencias de prevencion de la hepatitis,
- Tamizaje para las personas en riesgo y a estas personas en riesgo se les tomara una muestra para ver si tienen o no la enfermedad, se les tomara sus datos para en una fecha posterior entregarles los resultados.
- A parte se vacunará a las personas que deseen contra la hepatitis B

Asi que ya saben lectores, aprovechen esta campaña lleven al hermano, la mamá, al papá, a un amigo, ya que esta campaña esta abierta al público en general y sobre todo es no se realizará pago alguno.

Los esperamos.

Taller de Hemofilia en CHICLAYO.

Foto: Colegio Médico de Chiclayo

La Asociación Peruana de la Hemofilia con la finalidad de poder conocer mejor la realidad que viven las personas con Hemofilia en la Ciudad de Chiclayo realizará una visita a dicha ciudad. A su vez la ASPEH quiere repontenciar la Filial que se formó hace unos años atrás.

La delegación de la ASPEH estará conformada por los Sres. Javier Alvarez, Presidente y Diego Gavidia, vice-presidente, y el Dr. Saúl Mendoza, Médico Asesor de la ASPEH y un experto en Hemofilia.

La visita comenzará el día Viernes 15 de Mayo. La delegación acompañada del Sr. Marco Rivera, presidente de la ASPEH - Filial Chiclayo, tendrán conversaciones con médicos hematólogos de los Hospitales de la Ciudad tanto de MINSA como de ESSALUD. De esta manera conocer las necesidades de los centros.

El día Sábado 16 de Mayo, los representantes de la ASPEH y miembros de la Filial y médicos de la ciudad brindarán un Taller de Hemofilia para pacientes y familiares con el objetivo de educarlos en el tema.

Dicho taller se llevará a cabo en el auditorio del Colegio Médico de Chiclayo, Av. Salaverry 720 - Chilcayo, de 9:00 am hasta las 3:00 pm. El ingreso es totalmente libre.

Noticias del Dos de Mayo!!!

Se le comunica a todos los pacientes con Hemofilia u otra coagulopatia del Hospital "Dos de Mayo", que desde el 27 de Abril del presente el consultorio de Hemofilia a cargo de la Dra. Nancy Loayza se ha trasladado al Segundo Piso del Edificio de la Universidad San Martin de Porres (USMP). El cual se encuentra detrás del Servicio de Hemodiálisis, por la puerta de Emergencia (Av Grau).

Este cambio temporal se debe a que el Servicio de Banco de Sangre ha entrado en reestructuración, para así brindarle una mejor atención a los pacientes del Hospital.

Los horarios de atención para consultorio de Hemofilia siguen siendo los Lunes, Miercoles y Viernes en las mañanas.

Hagan extensivo este aviso a todos los interesados.

Campaña de Donación de Sangre - HNDdM.

Esta campaña dió inicio a las actividades, que se realizaron por el Día Mundial de la Hemofilia, en el Hospital Nacional Dos de Mayo - MINSA. Dicha campaña fue a favor del paciente con Hemofilia de dicho nosocomio.

De la sangre donada se elaboran el Plasma Fresco Congelados y el crioprecipitado que son aún las herramientas con las que se atienden a los pacientes con Hemofilia que tiene a cargo la Dra. Nancy Loayza, Jefa del Departamento de Banco de Sangre y Hemoterapia. El Sr. Gabriel Romero, secretario de la ASPEH y técnico en enfermería, apoyó las coordinaciones previas y en el mismo día de la campaña fue apoyada por la Sra. Julia Robles, Tesorera de la ASPEH.

La campaña de donación voluntaria dió inicio a las 9 de la mañana en el frontis del Hospital. Aquí se instalaron carpas y se contó con el apoyo del personal del Servicio de Banco de Sangre. Público en general y profesionales del hospital brindaron su sangre sin dudarlo, incluso la Sra. Julia Robles dió la mano en este sentido.

Durante la campaña se transmitieron videos alusivos a esta festividad, en ambientes destinados para ello. La campaña dió fin a las 2:00 de la tarde.

Agradeemos el apoyo de Laboratorios Kedrion, por el apoyo en material didáctico.

Concurso de Dibujo y Taller de Bisutería - HNDdM.

El Servicio de Hemoterapia y Banco de Sangre del Hospital Dos de Mayo en conjunto con la ASPEH realizaron un Concurso de Pintura y Taller de Bisuteria. Esto como actividad final por la celebración del Día Mundial de Hemofilia. Esta amena actividad se llevó a cabo en Banco de Sangre el día Sábado 18 de Abril a las 10 am.

El Sr. Javier Alvarez estuvo a cargo de ambas actividades apoyado por la Sra. Julia Robles, ambos miembros del Consejo Directivo de la ASPEH.

Inicialmente los niños asistentes dibujaron temas alusivos al cuidado de la Hemofilia, de esta manera ellos expresan la forma en que ven a la Hemofilia. Muchos de los niños estuvieron encantados e hicieron mas de 2 dibujos. La Dra. Nancy Loayza hará un pequeño mural con las representaciones de los pequeños.

Seguido vino la actividad de Bisutería, donde los niños hicieron collares con sus nombres. Usando unas placas de madera, plumones, bolitas plásticas de colores y rafia para sujetarlo todo.

Finalmente luego de un pequeño vino el almuerzo para todos los niños, madres, y personas involucradas en el Taller. Esto se dió gracias a los Laboratorios Kedrión, quienes brindaron un rico pollo a la brasa para cada persona.

Homenaje a Mario Moreno.

Tuve la oportunidad de conocerlo en verano del año pasado en el Taller Viviendo con Hemofilia que realizó la Unidad de Hemofilia del HNERM.

Yo había sido elegido presidente recientemente, aún sin funciones. Pero desde ya el Sr. Mario con mucha simpatia y caballerosidad me ofreció su apoyo para poder realizar actividades con la ASPEH.

Luego de intercambiar algunos correos por un tiempo. Los diversos cambios que hubieron en la ASPEH y en mi persona hicieron que lo iniciado se enfriara.

Sería casi un año después que nos volveriamos a ver. Una vez el punto de encuentro el HNERM, otra vez apoyando a los niños con Hemofilia y a los jóvenes también.

En el momento de mi caricaturización, el Sr. Mario y yo luego de una pequeña reflexión concordamos continuar con las comunicaciones y empezar ya en planificar algunas actividades en conjunto. Su entusiasmo a pesar de la tonta lejanía de mi parte, me mostraron una persona siempre proactiva a pesar de las adversidades y con muchas ganas de apoyar, ayudar y aconsejar.

Ese día nos tomamos varias fotos, todo quedaba listo para empezar de nuevo y con una base mucha mas fuerte en la ASPEH. Nadie sabia lo que ocurriría luego.

Sin embargo, una llamada que me atrapo en la ducha me comunicaba que el Sr. Mario Moreno había fallecido. Sentí una pena por lo sucedido. Los niños que fueron pintados y caricaturizados por sus hijas y él mismo, sentirán la misma aflicción que yo.

Desde este humilde blog, queremos agradecerle el interés y apoyo a la comunidad de Hemofilia que participaron con usted, pero su entusiasmo y ganas de vivir quedará en las personas que lo hemos conocido y respetamos. Que en paz descanse Sr. Mario.

Félix Javier Alvarez Alvarez

Curso de Hemofilia - HNERM.

El día 17 de Abril, el Hospital Edgardo Rebagliati Martins realizó el "III Curso de Actualización en Hemofilia". Reuniendo a todos los miembros de la Unidad de Hemofilia del HNERM junto a especialistas de otras instituciones (Hospital Almenara, Hospital del Niño, Aspeh).

El Dr. Norberto Quezada, representante del Ministerio de Salud y actual Jefe del Programa Nacional de Hemoterapia y Bancos de Sangre (PRONAHEBAS), tuvo las palabras de bienvenida del evento a todos los asistentes y autoridades.

Quienes durante 5 horas brindaron los alcances en el tratamiento integral de la Hemofilia en las áreas de Hematología, Traumatología, Odontología, Enfermería, Terapia Física y Psicología.

El auditorio principal del Hospital fue el escenario para este evento, contando con la participación de un buen número de profesionales de la salud, pacientes, familiares y público en general. Incluso el conocido "Guajaja" se unió a la Campaña "Entre todos un tratamiento mejor". Lema que conmemora los 20 años de esta importante fecha para la comunidad de Hemofilia mundial.

Al finalizar las exposiciones médicas, el Sr. Diego Gavidia, Vice-presidente de la ASPEH, brindó unas palabras al público presente, alusivas a la fecha que celebramos.

Finalmente queremos agradecer a los Laboratorios Bayer S.A. por el apoyo que brindó en la realización del Curso así como de la difusión del mismo. A su vez agradecer a la Unidad de Hemofilia del HNERM por la invitación y permitirnos ser colaboradores para el éxito del taller.

Taller de Pintura y Revisión Dental - IESÑ

Continuando con las actividades por el Día Mundial de Hemofilia. El Instituto Especializado de Salud del Niño, realizó el jueves 16 de abril, un Taller de Pintura y Revisión Dental destinado a los niños de Hemofilia y otras coagulopatias.

De esta manera la Srta. Katia Cespedes se encargó de dirigir el Taller de Pintura para los niños y niñas que asistieron, así como a la participación de las madres en dicho Taller. Los participantes expresaron su forma de ver a la Hemofilia (pueden ver los dibujos en el Slide).

Finalizado el taller, la Dra. Olinda Huapaya y el Interno Arón Aliaga, del Servicio de Odontología del Hospital, realizaron revisiones odontologicas a todos los niños, para así empezar un seguimiento de cada paciente en el consultorio. De esta manera poder evitar alguna enfermedad dental que pueda producirles un sangrado.

Finalmente las Dra. Marina Pérez y Dra. Katia Salas agradecieron la participación de los niños y madres, a pesar de ser un horario de clases.

Queremos agradecer a Laboratorios Kedrion por la financiación del evento.