La ASPEH y el Ministerio de Salud.

Aprovechando la visita de la Sra. Luisa Durante de la Federación Mundial de Hemofilia se realizó una reunión con la Dra. Doris Lituma, asesora principal de la Ministra de Salud, el Dr. Manuel Leiva, coordinador del PRONAHEBAS junto a su equipo gestión, y representante de DARES y de la estrategía de enfermedades no transmisibles. De parte de la ASPEH estuvieron presentes el Sr. Javier Alvarez, presidente y la Sra. Julia Robles, coordinadora social.

Esta reunión se llevó a cabo en el despacho de la alta dirección del Ministerio de Salud el día lunes 04 de marzo desde las 11 am. El tema principal fue la compra de mas de 31 mil frascos de Factor VIII qie serán repartidos a los centros que cuenten con un registro de pacientes. Entre estas ciudades tenemos Lima, con 2 hospitales, además de Arequipa, Chiclayo, Cajamarca, Cuzco, Iquitos y Piura, con un hospital caa uno.

El segundo punto en agenda fue solicitar al MINSA realice en su momento la licitación para los concentrados de factor VIII y IX para el añi 2014. Mientras tanto el SIS se encargará de la adquisión de los concentrados de Factor IX. Deberá realizase nuevos cálculos para poder establecer el incremento en las compras para las Hemofilias A y B.

Finalmente, se solicitó que la aprobación de la Guía Clínica de Hemofilia del MINSA debe ser una prioridad para poder asegurar un uso adecuado de los medicamentos por los centros de tratamiento. El MINSA invitará a un comité multisectorial a la brevedad para realizar los últimos puntos en la guía y así sea aprobada a mas tardar en quincena del mes de abril.

Esta reunión fue reforzada por una segunda, realizaa el día martes 05 de marzo a las 4 pm con la Dra. Lengua, quien es la direcora de la Direción General de la Salud a las Personas. A la cual se le hizo énfasis de los puntos mencionados. A lo cual su despacho se comprometio a realizar las gestiones para lograr los objeivos propuestos.

Nueva sede de la ASPEH.

Debido a la remodelación que se reealizará en la Casa de la Cultura de Lince. El municipio linceño a reubicado nuestra oficina en el Preventorio Oncológico Municipal que se encuentra en el parque Marsical Castilla a la altura de la cuadra 8 de la Av. Coronel Joaquien Bernal.

 

Pueden visitarnos en la nueva oficina de Lunes a Viernes de 9 am a 5 pm. Y pueden llamarnos a nuestro nuevo número 40-40292 o escriban a aspeh@hemofiliaperu.com

 

Este será nuestra nueve sede temporal hasta que se terminen la remodelación de la Casa de la Cultura que será para mayo del presente año.

 

Autoinfusión y Cuidados del Concentrado de Factor.

Levantarse a las 3 am por el sangrado de tu pequeño hijo, o levantarte tu como joven con un sangrado en una zona lejana al hospital. Son motivos para llevar a cabo este taller. La autoinfusión es vital para la independencia no sólo del niño con hemofilia sino tambien de la familia en general. de esta manera previa consulta con su médico tratante la familia sabe que dosis colocarse y en que horario así lo podrán hacer desde la tranquilidad de su hogar, y no tener que estar trasladandose hasta el hospital donde se atienden.

Ademas de esto, es importante conocer los cuidados no sólo en la preparación del factor sino en como almacenarlos en su casa y transportarlos ya sea al colegio, la universidad o de viaje familiar. de esta manera el concentrado de factor mantenga sus cualidades y actue de manera adecuada al momento de ser infundido a la persona con Hemofilia. Este es otro punto que se tomará en cuenta para el taller.

 

Finalmente, es necesario que las familias sepan como se debe descartar el material que se utilizó para la infusión del factor. Así evitar que los propios familiares se puedan contaminar con los materiales y que no sean utilizados en la calle por los recolectores de basura. La familia debe ser conciente de como desechar este material adecuadamente.

 

Por lo expuesto, la Asociación Peruana de la Hemofilia, sede Lima realizará el 1er Taller de Autoinfusión de este año, en el Centro de Convenciones La Moneda, que se encuentra en la Av. Arequipa 4545, Miraflores (a una cuadra de Plaza Vea). El taller empezará a las 3:00 pm hasta las 6:00 pm. Si necesitan mas información por favor escribirnos a aspeh@hemofiliaperu.com o llamar a Julia Robles, encargada de los proyectos al 994351711 (Claro) o 996621415 (Movistar).

 

Agradecemos su asistencia y difusión del evento. De la misma manera nuestras filiales en Arequipa, Chiclayo, La Libertad y Piura estarán realizando el taller para sus asociados. Si quieren ponerse en contacto con ellos escriban a noel.chavez@hemofiliaperu.com (Arequipa), marco.rivera@hemofiliaperu.com (Chiclayo), jose.gonzales@hemofiliaperu.com y jose.torrico@hemofiliaperu.com (Piura).



MINSA adquiere Factor VIII para Hospitales a Nivel Naciona.

En los últimos 2 años, la única forma de poder acceder a los concentrados de factor VIII por parte de los pacientes del Ministerio de Salud era mediante el Seguro Integral de Salud (SIS). El cual, como es de conocimiento de todos, es lento, sin cobertura total, burocrático y con falencias además como la repartición del mismo según el distrito donde uno vive, y esperrar ser referido a un centro de mas alto nivel para la atención de la Hemofilia, por ser considerada de un manejo especializado y complejo.

 

Luego de mucho tiempo de trabajar el cabildeo con las autoridades de salud, politicos y aliados estratégicos se empezaron a dar cuenta la importancia de contar con el concentrado de factor VIII. Por ello, luego de una primera licitación declarada desierta este año, se lanzó la segunda licitación para que el MINSA adquiera concentrados de factor VIII.

 

Es así que el 29 de agosto del presente año el MINSA adjudico a una empresa distribuidora del medicamento el total de  31 500 viales de factor VIII de 250UI cada una, dando un total de 7´825,000 UI para que sean usadas en el tratamiento de los pacientes con Hemofilia A registrados gracias al censo nacional de hemofilia de la ASPEH. Esta noticia fue confirmada por la misma Dirección de Abastecimiento de Recursos Estratégicos de Salud del MINSA.

 

De esta manera, para finales de octubre se tiene programado que el MINSA cuente ya con el medicamento en sus almacenes para luego ser derivados a los Hospitales del Niño y Dos de Mayo, así como a los hospitales de provincia que cuentan con un grupo importante de pacientes diagnosticado.

 

Ahora la ASPEH tiene como nuevo objetivo que esta compra se incremente gradualmente vayan apareciendo los pacientes con Hemofilia A, y además que se incluya el Factor IX dentro del petitorio de medicamentos esenciales de MINSA.

 

Agradecemos a todas las personas que aportaron con su grano de arena en la realización de esta importante compra. Con lo que los pacientes del MINSA tendrán una mejor calidad de vida.

 

ASAMBLEA CON PACIENTES ASEGURADOS DE LIMA

Lince 21 de Julio 2012.

ACUERDOS:

§  Recolectar recetas por el medicamento no entregado por farmacia o el producto no entregado del hospital para formar un expediente de todo esto (por 3 meses).

§  Luego de recolectado la documentación se realizará una nueva reunión con los pacientes asegurados para la toma de decisión de llegar a un Proceso judicial contra Essalud.

§  Denuncias de los pacientes por el no cumplimiento del requerimiento medico por parte de los hospitales de Essalud.

§  Ver diferencias de la problemática por cada hospital de Essalud de manera específica.

§  Solicitar al Hospital Guillermo Almenara para reactivar la Unidad de Hemofilia.

§  Hacer un folio de cartas de todos los pacientes asegurados con quejas a Essalud (de menor a mayor jurisprudencia ya existente).

§  Elaboración de un formato de queja/reclamo (efectos del factor) – Orientación y Recolectar Cargos de otros oficios (vía – Facebook, correo electrónico, personal, otros).

§  Actualización de la información en la página web de la asociación y Facebook.

§  Mejorar la estadística de cada hospital de Essalud.

§  Visitar en la medida de lo posible los consultorios de pediatría los sábados en el Hospital Rebagliati.

OTROS:

§  Se informó que Ley de Enfermedades Raras y Poco Comunes  aun no cuenta con un Reglamento ni con Presupuesto.

§  Elaborar un Listado de Nombres de los Concentrados de Factor para conocimiento de los pacientes usuarios sobre sus características, así como la forma de cuidado, preparación, administración y desecho

§  Incentivar a los pacientes que realicen Rehabilitación para mejorar su Calidad de Vida.

§  Organizar un día de Paseo (incluyendo piscina) parar fomentar la unión de grupo entre todos los pacientes y familiares (Essalud y Minsa).

§  Coordinar reuniones cada dos (02) meses con  una agenda puntual entre los asociados.

El Consejo Directivo.

Nuevo Consejo Directivo ASPEH 2012 - 2014.

El día sábado 23 de junio se llevaron a cabo las elecciones de la ASPEH para elegir al Consejo Directivo por el periodo 2012 - 2014. Las mismas se llevaran a cabo en el local de la YWCA Lima (jirón Bartolomé Herrera 157, Lince).

Desde las 9 am los socios se inscribian para formar parte de la elección del Consejo Directivo, previa verificación de estar al día en sus cuotas de socios. A las 10:30 am se empezó la votación. Presentandose una sóla lista a las elecciones. Como veedores de la votación se designaron a 2 personas, un paciente con Hemofilia adulto y una padre de familia.

Al final de la votación  se hizo el escrutinio correspondiente se dió como ganador a la lista conformada de la siguiente manera:

Presidente          : Javier Alvarez A.

Vicepresidente   : Diego Gavidia H.

Secretaria           : Elena Argumé H.

Tesorera             : Julia Robles C.

Vocales              : José Torrico, Luis Rodriguez y Joseph Alcarraz.

Es la primera vez en la historia de la ASPEH que formarn parte del Consejo Directivo 2 representantes de las Filiales (La Libertad y Piura). Con lo cual se quiere tener una mejor representación de las filiales en la toma de decisiones de la ASPEH y que busque un mejor planteamiento de las acciones a tomar de manera nacional.

El nuevo Consejo Directivo entra en un momento en el cual hay problemas importantes que resolver a corto y mediano plazo como son el desabasatecimiento constante de los diferentes tipos de concetrados de factor en diferentes hospitales de Essalud, la licitación de Factor VIII en el Minsa la cual se declaro desierta hace unos pocos días y la busqueda de la reglamentación de la Ley de enfermedades raras.

En la votación participaron socios de los Hospitales Edgardo Rebagliati, Guillermo Almenara, Dos de Mayo, y de provincias representados por sus delegados de filiales.